Ensuite, on nous parle de rajouter deux aérosols par jour à celui qu'on faisait déjà. On accepte... parce qu'on sait qu'on ne les fera pas mais jamais on pense qu'on en a vraiment besoin.

Pendant ce temps le VEMS baisse à 60, à 50.. Les cures se rapprochent... Elles approchent tellement doucement qu'on met du temps à se rendre compte que la maladie nous gagne.

Un jour on nous parle de Gastrostomie.  Jamais pour moi ! Il n'en est pas question ! ...Et le poids chute, on perd 4, 5, 6 kilos ! Alors on fait le choix de demander la gastrostomie, on a peur, on redoute mais on supporte et on s'y fait !

On passe de 15 médicaments par jour à 25... On n'en prend que 10 alors on ne voit pas de différences. On ne doute pas de nos organes !

Un jour le port-à-cath se bouche, il faut le rerererechanger, on le souhaite mais l'état de santé fait qu'il est impossible d'endormir , on nous parle de Picc-line, on refuse et puis... on accepte parce que le VEMS n'est plus qu'à 32%..

Avec le recul je me rend compte que tout ça s'aggrave... j'ai du mal à réaliser

Je m'appelle Jérémy Vandurme et je suis atteint de mucoviscidose. Mon livre est mon combat contre la maladie. Il est constitué de longues soirées, de longues nuits à écrire, à panser mes plaies par l'écriture... C'est en elle que je puise l'oxygène qui manque à ma vie.