Jérémy, atteint de mucoviscidose, raconte son quotidien dans un ouvrage.  

J’ai rencontré Jérémy Vandurme il y a près de trois ans, lors d’une manifestation de l’Association Grégory Lemarchal dans le Nord. Il s’est présenté à moi simplement, m’a dit qu’il avait 19 ans, était atteint de la mucoviscidose, qu’il se battait, que certains jours il en avait moins envie, et que pour évacuer le cafard il écrivait ce qu’il ressentait depuis l’adolescence. D’abord sur des cahiers, puis sur un blog ouvert au public.

Aujourd’hui Jérémy a 22 ans, et de ses notes d’humeur il a tiré un livre : Jusqu’à ce que la mort nous sépare. J’ai apprécié ce livre. D’abord parce que je trouve qu’il est bien écrit. Ensuite parce que je sais combien il peut être utile pour faire comprendre la réalité de la mucoviscidose à ceux qui ne sont pas directement concernés par la maladie mais s’y intéressent. Jérémy y retrace son quotidien sans artifice. La vérité est nue, parfois brutale, souvent cynique. En racontant la maladie, Jérémy raconte qui il est. En partageant sa détresse, il se vide la tête et s’offre quelques instants de répit. C’est son ressenti, son témoignage personnel, et maintenant sa liberté d’auteur.

Je voudrais vraiment saluer la détermination de Jérémy. Il dit lui-même avoir une vision assez glauque de la vie, mais il fait tout pour la vivre le plus normalement possible. Il a poursuivi des études et occupe aujourd’hui un travail dans une entreprise, quand d’autres lui assuraient que ce ne serait pas possible. Et, à 22 ans, il a publié un livre de ce qui n’était, à l’origine, qu’un exutoire.

  Vous pouvez vous procurer le livre de Jérémy Vandurme, Jusqu’à ce que la mort nous sépare, sur www.amazon.fr et www.lulu.com

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Je m'appelle Jérémy Vandurme et je suis atteint de mucoviscidose. Mon livre est mon combat contre la maladie. Il est constitué de longues soirées, de longues nuits à écrire, à panser mes plaies par l'écriture... C'est en elle que je puise l'oxygène qui manque à ma vie.

TOM et son frère LUCAS, sont deux garçons souffrant de fibrose kystique. Une maladie génétique qui détruit lentement leurs poumons. Pour supporter cette espérance de vie réduite, Tom fréquente une bande de voyous de seconde zone. À l'hôpital, il rencontre XAVIER, un jeune homme qui souffre de la même maladie mais qui multiplie les activités sportives. Xavier fait preuve d'un optimisme irréductible, même lorsqu'il se fait plaquer par ANNELEEN, sa petite amie. Tom est séduit par l'énergie et la joie de vivre qui émanent de Xavier.

Alors qu'il erre dans les couloirs de l'hôpital, il tombe sous le charme de ELINE, en chambre d'isolement, depuis des mois à cause d'une maladie infectieuse. Tout contact physique leur est interdit, ils communiquent uniquement par téléphone. Et c'est le début d'une histoire d'amour.

Lorsque Tom perd son frère Lucas, décédé lors d'une transplantation des poumons, il est inconsolable. Pour oublier, il trouve refuge chez sa bande d'amis peu fréquentables. Il évite Xavier, rompt avec Éline. Mais un beau jour, il croise à nouveau la route de Xavier qui lui redonne le goût de la vie...

OXYGÈNE est un film fascinant, romantique, drôle et émouvant. Il est question de la brièveté d'une existence dont on veut vivre tous les instants sans en oublier aucun.