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Ensuite, on nous parle de rajouter deux aérosols par jour à celui qu'on faisait déjà. On accepte... parce qu'on sait qu'on ne les fera pas mais jamais on pense qu'on en a vraiment besoin.

Pendant ce temps le VEMS baisse à 60, à 50.. Les cures se rapprochent... Elles approchent tellement doucement qu'on met du temps à se rendre compte que la maladie nous gagne.

Un jour on nous parle de Gastrostomie.  Jamais pour moi ! Il n'en est pas question ! ...Et le poids chute, on perd 4, 5, 6 kilos ! Alors on fait le choix de demander la gastrostomie, on a peur, on redoute mais on supporte et on s'y fait !

On passe de 15 médicaments par jour à 25... On n'en prend que 10 alors on ne voit pas de différences. On ne doute pas de nos organes !

Un jour le port-à-cath se bouche, il faut le rerererechanger, on le souhaite mais l'état de santé fait qu'il est impossible d'endormir , on nous parle de Picc-line, on refuse et puis... on accepte parce que le VEMS n'est plus qu'à 32%..

Avec le recul je me rend compte que tout ça s'aggrave... j'ai du mal à réaliser

Je m'appelle Jérémy Vandurme et je suis atteint de mucoviscidose. Mon livre est mon combat contre la maladie. Il est constitué de longues soirées, de longues nuits à écrire, à panser mes plaies par l'écriture... C'est en elle que je puise l'oxygène qui manque à ma vie.

TOM et son frère LUCAS, sont deux garçons souffrant de fibrose kystique. Une maladie génétique qui détruit lentement leurs poumons. Pour supporter cette espérance de vie réduite, Tom fréquente une bande de voyous de seconde zone. À l'hôpital, il rencontre XAVIER, un jeune homme qui souffre de la même maladie mais qui multiplie les activités sportives. Xavier fait preuve d'un optimisme irréductible, même lorsqu'il se fait plaquer par ANNELEEN, sa petite amie. Tom est séduit par l'énergie et la joie de vivre qui émanent de Xavier.

Alors qu'il erre dans les couloirs de l'hôpital, il tombe sous le charme de ELINE, en chambre d'isolement, depuis des mois à cause d'une maladie infectieuse. Tout contact physique leur est interdit, ils communiquent uniquement par téléphone. Et c'est le début d'une histoire d'amour.

Lorsque Tom perd son frère Lucas, décédé lors d'une transplantation des poumons, il est inconsolable. Pour oublier, il trouve refuge chez sa bande d'amis peu fréquentables. Il évite Xavier, rompt avec Éline. Mais un beau jour, il croise à nouveau la route de Xavier qui lui redonne le goût de la vie...

OXYGÈNE est un film fascinant, romantique, drôle et émouvant. Il est question de la brièveté d'une existence dont on veut vivre tous les instants sans en oublier aucun.

Qu'est ce que la mucoviscidose ?