• Ce soir, j’ai l’cœur qui saigne. J’ai les mains lourdes et des envies macabres.

    Ce soir, j’ai le regard vide et cette insupportable envie de rajeunir. J’ai cette pénible impression de ne pas être entendu et le besoin soudain de réformer toutes ces lois dont on se fout.

    Ce soir, j’ai les pores de la peau noyés dans des larmes d’espoirs. Cette coulée d’émotions me tourmente.

     Je voudrais pouvoir enterrer cette irrémédiable invalidité. Cette injuste différence, qui n’est autre qu’une ode à la souffrance.

    Ce soir, j’ai le blues de l’handicapé.

    Une….  Deux….   Trois….      Quatre….               tant de portes me sont désormais fermées.

    Vivre vite, vivre fort, vivre bien, vivre en paix, vivre seul, vivre de cette honteuse allocation ?!

     


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  • On entend beaucoup parler du Miglustat en ce moment, finalement on ne sait pas grand chose. Entre ceux qui nous disent que la mucoviscidose arrive à bout de souffle, ceux qui nous disent que les tests sur les patients n'ont pas fonctionnés, un gros titre de la région du Var qui annonce : " La lutte contre la mucoviscidose sur le chemin de la victoire"

    L'express deux jours plus tard qui lui annonce:"La mucoviscidose n'est pas encore vaincue


    Si ce n'est pas piétiner l'espoir de ceux qui ont su en garder, alors je ne sais plus quoi penser. 


    J'ai tendance à ne pas trop prendre à coeur ce genre d'annonce. Heureusement. Cependant je plains les parents de jeunes enfants s'ils sont en effet, tombés sur un titre annoncant l'éradication de la maladie.

    En vérité, je ne crois pas que l'on puisse guérir de la mucoviscidose.  Sur, on peut la soigner, repousser la greffe et la mort, cela se fait déjà et les heureux bénéficiaires de toutes ces avancées, se seront sans doute les plus jeunes. Chez moi la muco à bien trop d'emprise pour être totalement exterminée. Là encore, c'est un terrain que je ne connais pas par coeur, je serais le premier étonné si la médecine était capable de me débarasser de cette partie de moi.  


    Je vous avoue que même si je ne me fais pas à l'idée de vivre sans muco, ça me fait un petit pincement au coeur de savoir que des gens s'approchent du but. Comme une sorte de soulagement venu de loin , très très loin. Une vie nouvelle. vingt ans entérrés d'un coup. Faire le con avec les copains. Pouvoir mettre la tête sous l'eau sans m'entrainer une quinte de toux. Pouvoir porter le pack d'eau de la cuisine au garage sans m'essoufler. Ne pas râler après maman quand elle m'appelle d'en bas alors que je viens de gravir les quelques marches de l'escalier, ne plus avoir peur de rire aux éclats. Ne pas refuser d'aller à Auchan à pieds en disant qu'il s'agit uniquement d'un caprice de ma part. Avoir la chance de pouvoir tondre la pelouse du devant sans m'essoufler. Ne plus avoir la famille (que j'aime) sur le dos lorsque je refuse formellement de faire mes aérosols. Ne plus être constemment mélancolique comme le sont les personnes qui connaissent la date de leur propre mort. Ne pas être plus conscient de la beauté de la vie qu'un mec de 70 balais. Ne plus entendre "c'est pour ton bien" lorsque l'on me dit de manger d'avantage. Ne pas être le plus malheureux du monde lorsque la télé, la radio, les journaux parlent de mort. Ne pas avoir à faire aux réfléxions égoïstes de gens retraités qui se plaignent d'être plus prés de la fin que du début. Ne pas faire comme-ci de rien était lorsque l'on me dit: "tu as toute ta vie devant toi".


    Il y a des choses qu'ils ne changeront jamais. Ils peuvent se réjouir tous ces journalistes qui font la course au Scoop. Ils peuvent annoncer des choses fausses sans savoir qu'ils changent totalement la vie de milliers de personnes avec seulement quatre mots. Ils peuvent être heureux pour nous et refuser d'être malheureux lorsque nous nous le sommes. Ces vieux cons, ils peuvent nous envier nous que l'on appelle "les anges" mais pour beaucoup d'entre nous, notre vie est déjà foutue. Ce qu'ils ne changeront jamais, Miglustat ou pas c'est pour beaucoup cette impossibilité (pas "choix" !) d'avoir une descendance. 



    Jérémy qui ne sait plus .

     


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  • Nos amitiés ne seront pas éternelles. Elles m'ont, en tout cas, bien aidées. J'espère vous avoir, moi aussi, donné un peu de gaieté. Certes, mes discours ne sont pas toujours très heureux et, reflétent souvent une réalité à laquelle vous ne serez, heureusement pour vous, jamais confrontés.

    Il est certain que mon intolérance et mon manque d'espoir ne peuvent pas toujours être appréciés par vous qui m'entourez. Je fais pourtant de mon mieux pour être le plus supportable possible. Cependant, je ne peux pas changer ma façon de vivre la maladie pour vivre dans l'amour et l'amitié qui sont deux choses qui n'existent pas dans la maladie. Dans ce monde qu'est le mien et celui de beaucoup d'autres personnes, il n'y a principalement la solitude. Une solitude à la fois si dure à vivre mais si apaisante. Le regard des autres c'est une peur. Peur de ne pas être entendu. Peur de n'avoir pas la vie que certains adultes, parfois très cons, ont, eux, la chance de vivre ! J'ai bien lu tous vos commentaires sous l'article précédent. Je donne l'image d'un jeune fougueu, rebel et tétu. C'est dommage. J'ose éspérer que mon jeune âge n'a aucune influence sur mes mots.

    Je n'en veux pas aux lecteurs car j'ai moi même du mal à comprendre le pourquoi du comment j'en suis arrivé à vous écrire l'article précédent. C'est une des choses que j'avais apprécié dans le commentaire de "Pseudo-Inutile"; Pour une fois que c'est vous qui m'envoyez une claque en pleine figure.

    C'est regrettable aussi que l'importance de mes écrits (à mes yeux en tout cas) paraissent "banales" aux yeux des gens qui ont eu, dans le passé, des différents avec moi. Je pense avec conviction que ce qui s'écrit ici, ou sur n'importe quel blog consacré à la maladie, est bien plus important que les caractères capricieux des gens susceptibles de les lire. Ce qui est sur, c'est que ces gens-là ne m'empêcheront pas de le penser.

    Je vous souhaite, à tous, une très bonne soirée suivie d'une très agréable nuit.


    Jérémy

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  • "J'aime la philosophie parce que j'aime la vie.."

      Faute d'inspiration je n'ai pas su vous parler mercredi soir.


    Comme je sais que vos jours ne sont pas comptés (Clin d'oeil à ?), je pense que vous ne m'en voudrez pas si je viens à vous avec seulement quarante huit heures de retard.

    L'hopital était vide,quel est le patient assez masochiste pour ce rendre en ces lieux en plein mois de Juillet:

    MOI .

    Bon, j'y viens. Je n'ai soufflé dans le joujou qu'à deux reprises parce qu'essouflé. Les courbes ne sont pas si mauvaises, il y a eu mieux mais aussi bien pire. Ce qui n'est pas pour leur déplaire. Je dois continuer l'oxygène chaque nuit partout où je me rends ce que je ne compte pas faire bien evidemment. Ce ne serait pas digne de moi et de tout ce que j'ai écrit sur ce blog dans le passé.

    De plus, je suis sous antibiotiques (que je ne prendrais pas) pendant trois semaines par précaution, en attendant la cure IV qui viendra début Septembre (que je ferais uniquement parce que je n'ai pas le cran de contredire le monde médical).
    Tout ça m'amuse. Mais moi au moins, plutôt que de jouer avec la vie des autres, je joue avec la mienne (Clin d'oeil à ?).

    Le pourquoi de tout ça je l'ai déjà expliqué bon nombre de fois. La vie est bien trop complexe, je n'ai, ni le courage ni l'envie, de m'attarder ici. Le scénario ne serait pas aussi beau que je le souhaite si dans dix ans j'étais encore là. Mon blog et mes écrits n'auraient pas le même prix si ma vie ne se déroulaient pas comme je l'ai mentionné. Vingt années vécues avec intensité doivent bien en valoir quarante vécues normalement. Si je peux vous rassurer, je ne vais pas m'arréter à vingt.
    Voyez-vous. Ce que je viens de vous écrire est loin d'être gai. Ce qui me fait dire que je le pense du plus profond du coeur c'est que , avec mes Fritelle au bacon, ma musique et mon sourire, je viens de vous énoncer un paragraphe plutôt tragique..puis dans deux minutes je sortirais avec des copains, ces quelques lignes en tête, je m'amuserais bien pourtant mais celà ne m'empêchera pas d'apprécier ce que je viens de vous écrire. Ce que j'essaye de vous dire c'est que l'on se fout que je sois heureux ou malheureux au moment où je vous écris. Ce qui compte vraiment c'est que lorsque Mr Turck me demande si je me vois un avenir je lui réponds que non. Je lui ai toujours répondu non. Les choses ont fait que je suis lassé de toutes choses même s'il m'arrive, c'est vrai, de prendre mon pied.

    La par contre je sais plus quoi dire.


    Merci à la France, à la Belgique, au Canada, à l'Allemagne, aux Etats-unis, à la Suisse, à l'Italie, à l'Espagne, à la Russie et au Maroc..de me lire.

    votre J (Clin d'oeil à ?).

    PS : Ah oui , j'oubliais. J'ai perdu deux kilos.
    PS2 : Sat sans O2 : 92
    PS3 : Dispensé de sport et envie de couscous

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  • Je l'ai déjà dis mais ce film est un chef-d'oeuvre.
    Tout comme pourrait l'être "à la recherche du bonheur" du même réalisateur.

    Et cet acteur...Il est prodigieux !

    Sept vies


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  •  

    A défaut de conduire une auto, je navigue en bateau sur le Lot

    Mot de passe

     

    Mot de passe


    Fabriqué de A à Z par mon grand père .
    La mise à l'eau s'est faites en Août dernier.
    Il y a de quoi en être fier !

    Jérémy emerveillé par ce merveilleux couché de soleil



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  • Bonsoir Amies,

    Je me sens déjà chez moi ici. Je suis bien heureux de vous retrouver tous autant que vous êtes. Heureux aussi de la réapparition de quelques créatures issues de la famille des Papavéracées (Merci Google).De plus, Impatient de relire certains pseudos qui m'ont toujours supris ..agréablement.
    Je viens écrire aujourd'hui pour vous remercier de m'avoir suivi plus que pour vous obliger à lire mes "états d'âmes"..Cela fera plaisir à certains. Si je m'attardais sur mon cas, je crois que cela me prendrait la soirée et je n'ai pas totalement envie.

    Une partie de moi m'oblige à faire l'ours. L'autre souhaite déjà vous revoir.

    Jérémy

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  • Bienvenue chez nous


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  • . ECRIT LE 27 MARS, je crois !


    EN CE MOMENT JE SUBIS LES RETOMBES DE MON ÉCHEC DATANT DU 24 JUIN C'ETAIT ECRIT.

    Si ce n'était pas de moi, je dirais que c'est d'une force incroyable !

    "Je n'ai pas été en forme aujourd'hui. D'ailleurs, je n'ai pas été en forme de la semaine. Tout doucement je me vois faire les choses avec de plus en plus de mal. J'entre dans une sombre mélancolie.
    Je vois mes amies qui eux grandissent, vieillissent, accumulent les réussites dans leur vie privée, se construisent un avenir sur des bases solides et moi, j'ai l'impression d'anticiper ma propre mort. Je ne veux plus avancer. En parler me fait venir les larmes aux yeux.
    Etre atteint de mucoviscidose, ca a très souvent voulu dire que l'on me promettait un avenir douloureux...mais l'avenir jusque là, je ne m'en suis que très rarement préoccupé. Aujourd'hui, je vois que j'entre dans ce qu'on appelle la vie active et là, là je ne suis plus capable de suivre. Je deviens ce que je m'étais toujours promis de ne pas être. Je m'étais promis de ne pas être dépendant d'autres adultes de mon entourage, je m'étais promis d'être quelqu'un, quelqu'un de bien. Ce dont je m'aperçois, c'est que je ne suis pas le maitre de ma vie. Les gens qui m'ont servi d'exemple à ne pas suivre...étaient très certainement dans la même situation que moi. Eux aussi dépendaient d'une chose bien plus forte que notre simple envie de vivre.
    Le moral n'est plus présent et voilà que la fatigue s'empare de mon corps. Avec deux siestes par jour, je ne peux prétendre à un poste à pleins temps. Chacun de mes réveils est douloureux, je me provoque une quinte de toux...qui se terminera 5 minutes plus tard. 5 Minutes..., c'est long. Essoufflé, le visage contracté et en larmes, non pas des larmes de tristesse mais de fatigue, d'essoufflement. Je me relève avec le dos en compote et m'aperçois qu'autour de moi, il y a la musique, la possibilité de converser avec des gens qui me comprennent, une canette de coca...et des boites de médicaments que je n'ose plus toucher.
    Ce qui est certain, c'est que je ne sais pas où je vais. Je m'aperçois que la société m'a trompé en me mettant un jour au même pied d'égalité que les autres. Il n'y a jamais été question d'égalité. On a entretenu ma naïveté chaque fois que l'on m'a parlé d'avancées thérapeutiques.
    Les chercheurs gardent le sourire...ils nous promettent des jours plus heureux, mais moi je voudrais demander à des amies parties leurs impressions sur la recherche qui continue d'avancer.
    Je ne peux pas en vouloir à tous ces gens de garder confiance. Je ne peux pas leur ouvrir les yeux parce que j'ai toujours eu les miens ouverts. Je ne peux pas briser leurs rêves. Je ne peux pas par prétexte d'avoir pris connaissance de la souffrance alors que je n'étais qu'un jeune enfant, vouloir qu'eux aussi souffrent à leur tour et comprennent enfin que l'homme n'est pas à la hauteur de ses espérances.
    Le pire c'est que je sais qu'aux yeux de certains, ce paragraphe ci-dessus paraitra totalement idiot. Parce qu'ils n'auront pas comprit son sens et continueront de penser que l'on vaincra, un jour, la mucoviscidose. Tout est si simple vu de loin. Il est si facile d'envisager la guérison dans 5, 10 ou 15 ans... En dehors de tout ça, moi, je n'oublie pas les amies partis aveuglés par des indemnes ne se souciant que de leur propre vie.
    Tchao Must Go On


    Jérémy"


    (PAS TOUCHE) !

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  • ils comprendront. vous verrez ... , vous comprendrez.Toujours là.

    Ce blog sera bientôt fermé. Tout est déjà écrit, ailleurs.

    Jérémy


    MES IDÉES SONT NOIRES ET JE ME BATS POUR QUE MES ENVIES NE LEUR RESSEMBLENT PAS. !

    "NO COMMENT" PENSERAIT L'HOMME SAGE.


    http://jeremynuscule.skyrock.com/player_music.html#

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  • C'etait un maitre



    photo d'Isa

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  • Il est tard.

    Bonsoir,

    Je tente de me faire une place sur ce blog inhabité. Je voudrais réussir à vous conter une histoire, mon histoire ! Mais je ne suis pas vraiment là pour cela.

    De drôles d'idées me viennent à l'esprit. D'étranges sensations. D'insupportables moments, trop longs, trop douloureux et beaucoup trop nombreux. Il faut que ce soit clair. Je suis ici pour moi.

    Je pourrais vous parler de cette angoisse, cette même angoisse qui me contient depuis plusieurs jours à l'idée de réussir à l'épreuve du permis de conduire ce mercredi. Pourtant, aussi étrange que cela puisse paraitre, je ne veux évoquer cette possibilité d'acquérir un nouveau « statut ».
    Je sais que je suis le premier à l'aborder. Je sais. Je veux que vous sachiez que votre soutien, malgré votre trop bonne intention, ne fait qu'amplifier ma peur d'échouer. J'y tiens ! J'y tiens à tel point, qu'aujourd'hui, à la veille du jour-J, je ne me vois pas m'en passer. Je ne me vois pas répondre à vos interrogations par un « non ». Un « non » froid, agressif et accablant. Je voulais que vous le sachiez. Il existe une possibilité pour que je me plante littéralement. Vous me direz, « cela arrive à tout le monde », certes, mais j'en serais malade. J'en suis convaincu d'avance. Alors même si je ne veux pas que nous nous parlions avant ce moment tant attendu. Je vous prie s'il vous plait, si vos occupations vous le permettent, de croiser tout ce que vous avez la possibilité de croiser, pour moi.

    Je n'ai jamais aimé les décomptes, j'irais même jusqu'à dire que j'ai horreur de ça. Je préfère me persuader d'un échec, je le redoute tellement que, par force, je m'y plonge. Je ne prétends pas avoir passé des dizaines et des dizaines de concours. Ils se comptent sur les doigts de la main d'un mutilé de guerre, mais par chance, ou par persévérance, je n'ai encore jamais échoué là où je m'aventurais. Alors ce putain de papier rose qui m'impressionne tellement, il me le faut !

    Et comme-ci tout cela ne suffisait pas, il me faudra attendre deux à trois jours pour connaitre la décision de l'inspecteur (à moins d'une erreur flagrante de ma part).

    Je ne veux pas particulièrement tricher, mais n'y a t-il pas un inspecteur d'auto-école parmi ceux qui me lisent, et qui a un minimum d'attachement à ce que je suis ?!

    Ce que je crains le plus, c'est de me pourrir l'existence en cas d'échec. Je sais bien ce que vous allez tenter de me dire, mais je suis comme ça ! Si je n'y arrive pas, si j'échoue alors ce sera une grosse claque en pleine figure que je me prendrais ! Et là ! Là ! Je me sentirais à nouveau bien faible.

    Je n'ai pas le droit à l'erreur.


    Bref, moi qui ne voulais pas l'évoquer ce fichu papier...


    J'ai d'autres nouvelles pour vous.
    Je suis actuellement partagé entre l'envie de mettre un terme à la sonde nasogastrique qui fait de mes nuits de réels cauchemars et l'envie d'entretenir ce corps, si faible, si vulnérable, si désarmé.


    Mon expérience en ce qui concerne la maladie et la sagesse (sisi !) qu'elle a fait naitre en moi me disent de continuer. Entre nous, je sais que si je m'arrête en si bon chemin, alors dans une petite quinzaine de jours, j'aurai tout perdu de mes efforts. Mais d'un autre côté, il manque à mes nuits la tranquillité que certains d'entres vous connaissent. Il manque ce Jérémy serein. Cette sonde, je ne compte pas lui offrir mes nuits. Il faut comprendre qu'un jour ou l'autre, que je me soigne ou pas, que j'en oublie les plaisirs de la vie ou pas, cela ne changera rien. C'est le plus grand charme de ma vie. C'est ce qui fait de moi ce passager. Et c'est ce que j'ai pu comprendre, moi aussi, suite à la lecture d'un pseudo-inutile.

    Depuis quelques années, je reçois les « news » concernant la mucoviscidose. Chaque matin, à dix heures, je reçois les nouvelles. Je les lis, parfois.
    Il y une chose qui ne me plait guère et que je lis régulièrement. Quand les journalistes interviewent une personne du corps médical, ou même faisant parti de l'association Vaincre la Mucoviscidose (ou d'une autre..) , chaque fois, ceux-là nous ressortent les chiffres.

    « L'espérance de vie en 1990 était de ... ,
    En 1995 de ...
    Aujourd'hui de... »

    Pour les gens superstitieux ou qui ont tout simplement besoin d'être « rassuré » c'est bien utile. Aussi pour les gens comme moi, qui doivent trouver des sujets de conversations sur un blog à deux francs six sous.

    Mais je vais vous dire une chose qu'il ne faudra pas répéter, une chose que seul l'entourage ne peut pas comprendre...

    Qu'est ce qu'on en a à foutre de ces chiffres ?

    A la naissance, pour se donner une idée, je veux bien. Je veux bien que l'on nous bassine avec des conneries mais il arrive un âge où, si la recherche n'avance pas, alors il faut-nous le dire. Ensuite il est entre les mains du patient d'avoir l'intelligence de comprendre que la recherche porte malheureusement trop bien son nom.
    J'les emmerde tout ses statistiques, les gens qui ne sont pas concernés se foutent de connaitre notre durée de vie, et moi qui le suis, je m'en fous d'autant plus que mes amies, eux, ils se sont également moqués des chiffres. Ils se sont cassés bien trop tôt et pour des raisons que ni vous, ni moi ne connaissons. Quelque chose de fort, j'en suis persuadé !

    En tout cas, si j'étais parent d'un enfant décédé, je lui balancerais ses chiffres en pleine figure. De plus, je lui dirais de se bouger le derrière, que le plus dur est à trouver.




    C'est vrai que je passe pas mal de temps à râler mais je ne fais que constater. Je sais bien que je ne suis pas celui qui trouvera et je doute que l'on trouve un remède pendant ce 21e siècle. Je dois admettre par contre, que plus je vieillis, plus j'y pense. D'ailleurs, je ne devrais pas tarder à me faire dessus. Je me torture l'esprit en me disant qu'il doit y avoir une solution.
    Je vais trouver le « cheat codes » qui me permettra de vivre, comme vous. Fumer, comme vous. Grossir, grandir : comme vous. Réaliser mes projets : comme vous...
    Mériter une retraite : Comme certains d'entre vous. Oui, je vais trouver un moyen de passer entre les griffes de la dame à la faux : comme vous (sauf si : bus qui roule vite et vous qui traversez au rouge...et si et si ...).
    Je vais trouver un moyen de protéger une crevette qui sera mon fils : comme vous, comme lui le faisait.
    Je vais trouver le moyen de ne pas partir si tôt, comme eux.

    Il doit bien exister quelque chose, on n'a qu'une vie, c'est donc vrai ?! Parfois j'aimerai tous les démentir. Revenir, ici, ayant oublié cette vie, et constater avec plaisir que la vie, elle vaut vraiment le coup d'être vécue avec intensité. Je voudrais vivre nos moments sans redouter de vous quitter et de manquer à l'appel, le vôtre. C'est un peu idiot cette réflexion. J'ai toujours dis que ma vie, je ne la regrettais pas. C'est vrai. Je suis sur qu'elle est bien plus belle qu'une vie d'indemne. Je ressens des choses d'une force incroyable mais c'est si dur de vous imaginer vivre, rigoler, avancer, sans moi.

    Je vais avoir 20 ans, je ne peux pas reculer, mais, j'aurais voulu que vous me connaissiez en véritable adulte. Je ne veux pas être le déchet de la société que je suis presque devenu. Je ne veux pas devenir celui que l'on a pu voir à la télévision la semaine dernière. Nan, nan nan nan moi je fais parti de ceux qui se tireront une balle...j'espère en tout cas en avoir le courage. Et je compte bien sur vous pour reconnaitre que c'est la muco la meurtrière, pas moi.

    Jérémy.V


    photo de Marcus

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  • " Toutes les grandeurs de ce monde ne valent pas un bon ami."

    pseudo-inutile, Posté le mardi 09 juin 2009 17:16

    Bonjour Jérémy.

    Je viens souhaiter un bon anniversaire à ton coeur.

    Ce 9 juin, nous étions au même endroit, à écouter la même musique, à admirer le même homme. Cet homme que j'ai vu depuis poser sans calcul sur toi le regard d'un père. Prévenant et sévère, tout ce qu'on demande à un bon père, tout ce qui manque quand il n'est plus là. Je ne me trompe pas sur cet homme, dont la mémoire abrite pour toujours ton histoire, comme bon nombre de tes lecteurs.

    Je suis comme certains, je te lis presque tous les jours en quasi-silence, depuis deux ans. Je crois que j'ai du laisser 2 ou 3 messages, pas plus. Je vais aussi souvent lire l'avenir des gens qui t'aiment, et la douleur qui sera la leur, sur le blog "pour toi marine", via tes liens.

    Je parle des gens qui ont hurlé de joie à ton premier souffle, qui se tairont avec toi quand tu le chercheras sans plus y croire, et qui resteront là, après, à vivre dans le souvenir, se foutant pas mal de la beauté intacte d'un monde, sans toi.

    Je ne parle pas de ceux qui t'ont aimé ou détesté à travers Michel Polnareff, qu'ils ont désigné comme l'empereur de leurs émotions, comme le promoteur de leur générosité, comme leur faiseur de conscience. Non, je ne parle pas de ces hooligans, dont aucun ne sait se reconnaitre, et c'est à ça qu'on les reconnait. Si, par miracle, tu survivais à Michel Polnareff, il ne resterait rien de leur amour ou de leur haine, dont tu n'auras été que le faire-valoir. Tu peux leur cracher à la gueule, ce sera moral, n'aies crainte.

    Tu m'as livré dans tes mots quelque chose que je ne te rendrai jamais: un supplément de force. Toute l'empathie ressentie pour toi, et à travers toi, pour ceux dont la vie s'arrete là où elle commence, n'aide que moi, lecteur de 35 ans, à réaliser la fragilité de l'existence. Ces soirs où l'on était ici à te lire avec ma copine et où l'on se regardait, sans plus rien se dire, ces soirs où ton vécu faisait brûler l'amour entre nous par le partage du même espoir. Celui de se donner une vie fantastique, car on réalisait, en te lisant, en avoir la chance.

    Tes textes feront partie de l'éducation que je transmetterai à mes enfants. Pour qu'ils vivent dans la responsabilité et le respect, et non dans une incapable volonté de façade. Pour qu'ils comprennent que désirer ne suffit pas.

    Merci à toi Jérémy. Longue vie à ton courage.




    Merci.

    Le J.

    101 commentaires
  • Bonsoir,

    Ça fait quelques semaines que je n'ai rien écrit ici. Il y a d'abord eu l'Espagne, l'hôpital et pour finir la visite d'un ami ici à Lille. Entre temps, bien entendu, je n'ai pas pu m'empêcher de venir vous faire quelques petits coucou ici où là. Peut-être que vous avez pu lire les quelques réactions immondes et déplacées d'anciens lecteurs et "posteur" de message "remonteur" de moral. Je vous prie de ne pas y faire attention et vous demande en tant qu'auteur de ce que vous lisez, de bien faire la différence entre ce qui passe ici, sur ce blog, qui concerne mon combat et ce que vous lisez en dehors de cette plate forme skyblog. Je n'ai aucunes prétentions à écrire ici, et si je le fais, c'est plus pour moi que pour ceux qui me lisent. Fort heureusement.

    Je me souviens de la première fois que j'ai écrit sur "jerem25201" c'était le 19 Septembre 2005 à 20h47. Je me suis présenté de façon maladroite et j'avais peur que mes s½urs me lisent, j'étais tout timide en entrant dans ce virtuel que je ne connaissais que très peu. Mes premiers mots étaient "Je m'appelle ....Je suis en ...." il y avait certainement plus de deux fautes dans ces quelques mots et le premier commentaire n'est apparu que quelques jours plus tard.
    Aujourd'hui, ma façon de gérer ce blog est totalement différente. Beaucoup de choses se sont passées et je n'ai pas toujours su garder mon humilité, c'est vrai. A plusieurs reprises j'ai voulu tout supprimer avant de me rendre compte que je ne faisais de mal à personne si ce n'est à moi même. Si j'ai crée mon premier blog, c'est parce que j'étais seul. Lorsque je rentrais de l'école et que j'avais besoin d'évacuer, je le faisais sur l'ordinateur. Jamais je ne suis allé voir ma maman pour lui expliquer ce que je ressentais à l'égard de ma maladie et de beaucoup d'autres choses. Jamais je ne le ferai non plus. J'ai bien trop de respect pour elle et de fierté pour le faire. De temps en temps je lance un pic lui faisant comprendre que ma putain de vie est sur ce skyblog. Que personne ne peux prétendre me connaitre s'il n'a pas lu l'intégralité de ce site ainsi que ses commentaires. Je sais bien que la façon que j'ai de me comporter sur ce blog est totalement différente de celle que j'ai en dehors du clavier. Lorsque je parle de vive voix à quelqu'un, je n'ose que très rarement déballer ma vie, je me dis que cela va vous ennuyer et je ne veux surtout pas qu'on est pitié de moi...parce que moi même parfois j'ai pitié de vous. De plus, face à beaucoup de gens, lorsque je mentionne le mot "mucoviscidose" ils se mettent à pleurer. Alors que faire ? Rien. Ca a plutôt le don de m'énerver qu'autre chose alors que je sais que moi même je ne peux m'empêcher de tomber en sanglot lorsque je l'entends à la télé, à la radio.

    Je me pose beaucoup de questions sur moi et sur ceux et ce qui m'entoure; je n'ai aucune idée sur le pourquoi du retournement de veste de certains. Je ne comprend pas pourquoi certains s'obstinent à vouloir me faire du mal alors que la seule qui en est capable s'appelle "Muc..." et qu'ils seront les premiers à tomber. Je me demande pourquoi ils déversent leur mensonges ici alors que chaque jours des gens témoignent de ma sincérité et de mon intégrité. N'ont ils pas compris qu'ils sont de petits pions parmi les pions. Une de mes versions se confirme. Lorsque je dis que si je suis atteint de mucoviscidose et pas le voisin c'est parce que le voisin aurait été incapable d'en supporter le poids ce n'est pas pour rien. C'est déjà dur en étant muco de s'intégrer dans la société alors je ne vous raconte pas si vous êtes muco et méchant à la fois.

    Ce soir, je crois être sur que si les gens me lisent ce n'est pas parce que j'ai eu la chance de rencontrer quelqu'un de connu mais bien parce que ce qu'ils trouvent ici leur plait. J'espère que la période "je retourne ma veste" est terminée et que je ne perdrais plus de fidèles lecteurs. Je sais que des gens très bien me lisent et ne postent pas...le fait de le savoir suffit à m'encourager dans ce combat. C'est bien ce que je viens chercher ici. Il s'agit du seul endroit où je peux trouver du soutien. Je meurs d'envie de vous dire que vous êtes tous des gens très bien mais j'ai échoué de trop nombreuses fois. Je me suis planté sur beaucoup de personnes et comme on me l'a gentiment fait remarquer, c'est avec le temps que je me rendrais compte de votre sincèrité. Certains ont désertés, ils ne me manquent pas. Mais je voudrais être sur de ne plus jamais être seul.
    Il y a bien longtemps, nous avons parlés de ce lourd combat pour moi mais aussi pour mon entourage. Les gens qui me soutiennent ne tiennent pas la distance. Je ne sais pas si c'est la faute de la maladie ou de mon caractère, les deux sans doute...
    C'est vrai que j'ai un caractère de merde et que je ne supporte personne à la longue. Mais les premiers à avoir tentés de m'approcher, c'est bien vous.

    Bref, j'vais m'coucher, j'ai une sonde à passer.

    Vidéo : Régalez-vous




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  • Sasomado

    Plusieurs fois dans une journée je me donne l'occasion de sourire. Je ne sais pas si on peut rire de tout mais je sais en tout cas que je n'hésite pas à me foutre des coups en pleine figure lorsqu'il s'agit de parler de l'avenir.
    Je peux argumenter pendant des heures, le résultat sera toujours le même. Pour faire court, il existe deux Jérémy. L'un qui est malade et ne voit pas plus loin que le lendemain. L'autre, qui s'oublie et vit comme chacun.

    Contrairement à ce qu'on pourrait croire, ce n'est pas toujours un avantage d'oublier que l'on est malade. C'est beaucoup plus réfléchis que ça.....

    Jérémy, le seul , le vrai, le sasomado

    PS : Alex, dessine moi un glouton


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  • Mon blog a désormais plus de valeur que l'album photo qui porte mon nomTellement en paix




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  • Ce narcissisme ca devient une maladie| Ca se soigne vous-croyez ?


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  • Rage rage rageeeeee

    Bonsoir,

    Je suis peu connecté en ce moment pour de multiples raisons (et les bonnes). D'ailleurs je suis pas trop trop au courant de ce qui se dit et je crois que c'est ce qui fait ma force, le fait de ne pas lire et de me permettre de rester calme face à des gens et des écrits révoltants.
    Je ne me suis pas prononcé clairement sur la chose mais je suis de tout c½ur avec Simon et suis déçu comme beaucoup d'autres,de la tournure des événements. Je suis aussi en parfait accord avec les écrits des éveillés, et je trouve dommage que leurs écrits dignes et respectueux ne suffisent pas à la personne concernée, d'enfin comprendre la misérable tournure de cette admirable tournée.
    Mon désintérêt pour ceUX qui entourent l'artiste et le sortent prématurément de son univers musical ne m'empêche pas de m'intéresser à lui et à ce qu'il est apte à composer. Quant au reste, ce qui est sur, c'est que je ne me plierai pas en quatre pour sa majesté.



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  • ..Un peu de serieux ...c'est ma vie après tout.

    Depuis ce matin 8 heures, je suis descendu de mon nuage Espagnol. J'avais rendez-vous pour une échographie, non pas que j'y ai appris de mauvaises nouvelles bien que je me serais bien passé de certaines découvertes mais bordel, je me suis de nouveau senti tout petit, tout mince, tout faible face à ces gens. Fini le chapeau de paille, le tatouage au soleil, les Espagnoles au bord de la fontaine. Bonjour mes tuyaux, mes infirmières et mes 3 desserts (interdit de comparer mes infirmières aux Espagnoles, croyez moi, cela n'a rien avoir).
    Lundi, une des infirmières coordinatrices me voit arriver dans le couloir et me dit "Alors le vacancier, c'était bien ?"
    Je lui ai répondu que oui , que c'était super et que j'étais bien triste de rentrer et elle m'a dit "Eh oui, retour à la vraie vie"
    J'ai pris une monumentale claque dans la gueule et j'lai regardé pis je lui ai dis d'un air insistant "la vraie vie ? La vraie vie ? ...Ah bon ! La vraie vie ?"

    Je ne suis pas sur qu'elle est bien compris...pourtant, je lui fais confiance.

    Je n'ai vraiment pas envie de m'attarder sur les nouvelles, bonnes ou mauvaises, j'ai pas envie de me plaindre et j'ai encore moins envie que les gens connaissent les petites complications qui surgissent au fur et à mesure que je vieillis tout simplement parce que je m'en tape..
    Je m'en tape complètement qu'on vienne me dire que la vie est belle, qu'il faut s'y accrocher et blablabla. Avec tout ce que je rencontre, je vais finir par penser que c'est la vie qui s'accroche à moi et non pas le contraire.
    La vie, la vie je l'emmerde. A raison ou a tort, je l'emmerde.
    C'est une belle merde qui ne me laisse aucun répits et pourtant, pourtant je l'aime comme un fou.
    La semaine précédente m'a fait un bien fou et je tiens à remercier tous les gens qui m'ont permit de m'y rendre. Ce n'était pas gagné. Il a fallut que je traine tout mon bordel, que je me force à m'engloutir c'est milliers de Calories chaque nuits..et je me suis étonné moi même en me voyant tenir tout au long de la journée. J'ai réussis à me lever chaque matin tout en me couchant relativement tard. Je répète que la-bas, j'ai passé la plus belle soirée de ma vie. C'est loin d'être un scoop et pour tout vous dire, j'en ai surement passé des milliers d'autres aussi bien que j'ai depuis longtemps oublié mais alors là....cette soirée, bref, j'arrète d'y penser parce que je vais déprimer. Juste, sachez que la mucoviscidose touche le corps humain en entier, aucun organe, aucune partie du corps, rien !!!! Rien n'est indifférent à la maladie ! RIEN ! Sachez que malgré le respect que j'ai pour cette "fichue" maladie, j'espère qu'à vos yeux il s'agit de la plus grosse merde auquel un enfant peut être confronté. Je n'oublie pas les millions d'autres affections mais je ne suis pas l'abbé Pierre ...(trop bon ...).
    Ensuite je me suis rendue à l'ORL , et paf, dans ma gueule encore une fois, à écouter les médecins, une nouvelle maladie peut se déclarer par la suite et deux opérations pourraient être programmées. Deux opérations à deux endroits différents ... bref cet article me gonfle vraiment !
    (ne vous inquiétez pas pour ma virilité, ça roule. Des jeunes filles lisent et jvoudrais pas qu'on se fasse des films. Je me dévoile bien assez pour que vous ayez en plus les idées mal placées)

    Quant à moi jvais peut-être me coucher ...

    Aucun dérapage sur cet article. Merci. (ça fait longtemps qu'on a pas chialé un bon coup)


    Jérémy



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  • Fier de mon tatouage , c'est peu dire.

    Photo de Domi

    Désolé si je ne mets pas de photos me rappelant la dernière journée. C'est juste que j'ai encore bien trop les boules d'être rentré pour le faire.

    Jérémy

    Dsl si je ne réponds pas à vos mails mais entre l'hôpital, les photos, les blogs, Roland Garros , les mails (à lire), Barcelone- Manchester...et ma présence sur ce nuage Espagnol, je suis un peu débordé.

    Jérem'


    PS :

    Merci à Marimar pour ce qu'elle nous a permise de vivre.
    Merci à tous ceux qui y étaient pour notre complicité et merci de m'avoir fait vivre l'une des plus belles soirées de ma vie. Y'a pas à dire, j'en ai évacué. Et le retour à MA réalité ce Lundi a été difficile.

    The Show Must ...

    Momy.

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  • ...

    ...


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  • Complicité


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  • Toujours bien entouré


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  • Photo de Marcus piquée chez Marimar :-)


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  • Ce fut rapide, mais ce fut bon. Merci

    ...Sur un nuage Espagnol où il n'y a ni monarque, ni vaniteux, ni buveur, ni businessman, ni allumeur de réverbères, et pour finir, ni géographe.


    Ps :Photo de Mamouche



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  • Moi ça me fait gerber


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  • 9 commentaires
  • -

    Non. Je ne dors pas.

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  • Merci Isa


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