Trop d'histoires trainaient sur jerem25201[...], je l'ai supprimé sur un coup de tête...mais j'y survivrai. Vous savez pourquoi je suis si sûr de moi ? C'est parce qu'à longueur de temps dans leurs vie les gens prennent des décisions sans y réfléchir...Et même si c'est dur. J'y ai toujours survécu.

En ouvrant ce nouveau blog, j'espère me débarrasser de bons nombres de mes douleurs.J'espère ...être suivi par les gens qui m'aiment et j'espère aussi ne décevoir personne dans les écrits de celui-ci.

Quand j'ai cliqué gauche sur "supprimer"...ça m'a fait mal mais je me suis aussi rendu compte qu'il n'y avait dans ma vie rien de plus important que ce clic...et ça , je ne veux pas.

Pour commencer, je vais recopier certains des articles qui me plaisent particulièrement.

Jérémy

Jérémy

Je suis de retour chez moi après 5 jours d'hôpital. Le but des chirurgiens était de me poser un nouveau portacath et bien sur de retirer l'ancien (5 mois d'ancienneté)

Le déroulement de ce qui était sensé me rendre service ....ci -dessous :


Ils retirent le portacath et au moment de poser l'autre, quelques complications apparaissent::

- Les veines sont apparemment toutes bouchées . Ils font ensuite appel à un chirurgien certainement plus performant (et peut être aussi parce que dans un bloc, plus on est de fous et plus on ris....)occupé dans un autre bloc pour avoir ses conseils. Son diagnostic n'est malheureusement pas plus réconfortant. Je n'aurai pas de Portacath.

Je me retrouve donc avec une aiguille dans la main gauche (génant pour un gaucher) et 15 jours de cure.

Il y a des risques qu'il faille pour moi abandonner le portacath,chose plutôt gênante lorsque l'on bénéficie de cure régulièrement.

J'en profite aujourd'hui 29 Septembre pour vous dire que j'ai de nouveau ce Portacath depuis un bout de temps aujourd'hui.

Jérémy

Il m'arrive souvent de penser à la vie après la mienne..."Comment y penser?" me direz vous.

Je prend exemple de Noël , toute la famille se réunit , on est heureux, très heureux. Et puis, l'on s'imagine l'année prochaine,toujours avec la famille,mais, cette fois avec un tuyau quelconque reliant une machine électronique à votre c½ur par l'intermédiaire d'autres machines, et la , la vision de la vie est totalement différente , des larmes apparaissent sur vos joues et vous vous imaginez ici. Envie de rien, entourez de la famille, malheureux comme jamais vous l'avez était ...

Ensuite,pour enfoncer le couteau dans la plaie. On s'imagine Noël dans deux ans sauf que la, votre réveillon se passe à l'hôpital accompagné de tous les appareils pouvant existé pour votre survie, ce n'est plus des larmes ce sont des flots qui coulent à présent , et à côté de ça, la famille toujours présente , quelques uns tristes , d'autres indifférents , d'autres à mes côtés , toute la famille bouleversée vous savez qu'il s'agira de votre dernier noël et vous ne pouvez le passer accompagné des gens que vous aimez ...

La dernière année vous les quittés , vous partez quelque temps avant Noël et la , impossible de se contrôler.Il est difficile d'imaginer votre famille vivre sans vous , vous voyez tous les visages rencontrés lors de votre vie. Tout vos moments préférés mais aussi les plus détestés. Tout défile en 5 minutes. La, vous pleurez, vous pleurez, vous pleurez, et vous priez , priez pour rester pour que votre Noël ne soit pas le dernier.

Si j'ai peur de la mort ? Non, mais peur de disparaitre

Jérémy

Il y a des soirs comme ce soir , comme tous les soirs ou comme l'autre soir je reprends ces premiers mots d'il y a des soirs ou comme ce soir tout comme l'autre soir ou je voudrai retourner à l'autre soir qui fut un soir différents des autres soirs , de quoi sera fait demain soir , surement pas comme ce soir , c'est mon seul espoir .


Ce soir s'est contruit en fonction de tous les autres soirs , si demain soir dépend de ce soir , alors demain soir se fera sans espoir...

Croyez moi ce n'est pas facile tous les jours, j'ai moi aussi des maladies qui touche les membres de ma famille et croyez moi ça se compte difficilement sur les doigts d'une main , des accidents , un passé qui est lourd à porter , cependant je vous ai vous et cela est bien plus important pour moi que toutes sortes d'obstacles .

Mais je me bats pour ce que la vie a de plus beau , pour tout ce que les humains sur terre peuvent m'apporter et ce que je peux moi même leur apporter , je veux faire de ce blog ce que j'ai de plus chèr au monde parce que de ma vie il est composé et que ce sera le seul journal ormis un repertoire présent sur mon ordinateur, plus que tout au monde j'aime ces soirs triste qui ne le sont pas réellement ou seul devant mon ordinateur je suis capable de crier ce que J'AIME LA VIE .

Jérémy

Là, tout de suite , maintenant j'ai besoin d'être rassuré sur le prix de la vie, sur le temps qui nous est accordé , sur le passé qui nous est infligé ,écrit ou non la est la question à laquelle vous connaissez ma réponse.

Savoir d'autres personnes plus importantes que moi à ses yeux me brise le c½ur et pourtant..., savoir ces gens confiants malgrés des statistiques révoltant m'attriste.

Ce que nous ne voyons pas sur la photo c'est le tuyau d'aérosol , un tuyau qui part de la machine et qui arrive à ma hauteur au niveau du lit et ce que nous ne lisons pas dans mes yeux à différence d'aujourd'hui c'est la peur du temps qui passe , la peur de disparaitre , la peur de la vie , de cette épée de damoclès qui se trouve être bien moins basse qu'elle le sera demain.

La main sur le bord du lit , l'autre je ne sais ou mais pas de poing levé vers le haut , un père une mère à différence d'aujourd'hui , une vie toute fraiche , des poumons bien plus petits qu'aujourd'hui mais aussi bien plus compétents , une salopette vous l'avez deviné trop petite aujourd'hui, sans doute une époque que je me dois de regretter ou je pouvais avancer les yeux fermés guidé par la beauté d'un chemin qui à l'époque aurait pu se révéler sans fin.

Aujourd'hui me voilà face à mon destin , amoureux comme un petit garçon , pleurant sur le temps , priant pour que la trotteuse décide à de l'autre côté se tourner , avec une seule envie , celle de retourner au temps ou je pouvais parcourir des kilomètres en courant sans ne jamais m'arrêter , au temps ou a plein poumons je pouvais crier que "j'aime la vie" .

Le plus dur n'est pas de vivre un événement marquant mais de se savoir condamné et de sentir ces fonctions vitales diminuer , puis les sentir remonter , puis redescendre , puis remonter , puis redescendre , ce mouvement du balancier qui semble ne jamais s'arrêter , parfois je souhaite le pire , puis j'y songe , puis reprend du poil de la bête malheureusement c'est à court terme que ces changements interviennent , c'est à court terme que je m'avoue heureux et c'est à court terme que je me sais brisé, détruit par la maladie qui nous consume peu à peu comme elle sait le faire , comme elle l'a déjà fait à bon nombre d'enfants.

Parler au futur c'est difficile dans ces cas la , et afin de me savoir réaliste j'aime parler au passé , ça me réconcilie avec un présent douteux...

1..2..3..4..5....infiniment long cet escalier que j'ai quitté début janvier.

C'est dans ces moments que nous sommes incontrôlable et si une façon plus radical existée alors de moi on ne parlerais plus.

Jérémy.

Baisse de motivation entrainant forcément une baisse de moral

Nous avons heureusement ou malheureusement pas le même avenir , pas la même durée de vie , on peut se contenter de dire "heureusement" pour fier comme on peut souvent l'être se dire "je suis différent" et bien pourtant la question n'est pas de savoir si oui ou non on est différent mais si oui ou non on mérite nous aussi d'avoir une vie pleine d'espoir , pleine de vie tout simplement.

Il est bien évident que si nous posons cette question à une personne indemne de maladie elle nous répondra , attention roulement de tambours ? " Heureusement qu'on est pas tous pareil ce serait Monotone...et blablabla et blablabla" Monotone en quoi ?

....Par contre pour une personne malade ou tout simplement conprehensive la question est bien plus réfléchie , on ne se fixe pas sur la monotonie mais sur le droit à la vie qui devrait s'offrir à tous et là...là des idées de liberté d'égalité et de fraternité nous prennent la tête.

Comme j'ai pu souvent le lire sur ce blog , d'aprés les lecteurs , mes questions sont dues à une periode de ma vie appelée "l'adolescence" bien détéstée de ceux la , et la je vous réponds que je suis d'accord, je suis d'accord sur le fait que tout le monde à cette periode se pose bon nombre de questions sur un avenir douteux, sur la peur d'une mauvaise orientation, là où je ne suis pas d'accord par contre , c'est qu'on me dise histoire de me rassurer qu'il ne s'agit que justement de "l'adolescence" car c'est faux, car bien avant d'être ado je me posais déja des interrogations sur "la suite".

Vous me dites être passé par là , alors j'ai bien trop peur de vous énoncer ma vie , car vous avez vécu bien entendu les mêmes choses , c'est bien cela ? bon ok la j'abuse , étudions alors nos questions.

Mon problème n'est pas de savoir si je dois me diriger ici , là ou là mais tout simplement si j'aurai le droit moi aussi de me diriger vers ne serait ce que la derniere porte qui me permettra de devenir le con-citoyen respecté.

Je n'ai pas le stress au derriere mais la mort , je me pose le genre de questions que des employés en fin de carrière songerait seulement à se poser, je suis déja bien convaincu sur le fait d'avoir une retraite un jour ou l'autre...plutôt l'autre.
Peut être que si je n'étai pas muco alors de simples interrogations ferait de moi le garçon le plus craintif à l'idée de vieillir mais...ce n'est pas le cas.

Je me bats pour la vie, je m'accroche et je reste pret à ne rien lacher ni même les commentaires avec lesquels je suis en désaccord :)

Merci à vous tous d'être ici ou là

Sur ce , bonne journée , soirée , nuit et vie.

Jérémy.

La vie a ses difficultés , la maladie a les siennes, et pourtant la maladie de la vie fait partit
Se battre contre le temps c'est se battre contre la vie pour au final avoir le droit de vivre , là y'a quelque chose d'autre que moi qui cloche...

Me morfondre est ma spécialité , accompagné de musique, de mouchoirs et de questions sans réponses.
Vous l'aurez compris par les trois derniers articles, la "fraise" n'est pas prète de revenir...pas en fin de journée en tout cas
Ces temps ci j'ai envie de rien (ou presque...), je ne me fixe pas de buts , de dates , et j'en suis heureux..., c'est pour moi la meilleure façon d'y comprendre la vie, de réaliser à quel point celle çi peut être belle.

Oh! Croyez moi , on passe notre temps à vouloir s'enrichir et ce n'est pas la bonne solution, certes je suis triste et c'est cela même qui me fait dire ce soir que ce que j'ai me suffit amplement (ou presque...).

00h28 à retenir , Jérémy aura écrit : "je ne me fixe pas de but , de date , et j'en suis heureux..., c'est pour moi la meilleure façon d'y comprendre la vie, de réaliser à quel point celle çi peut être belle, oh croyez moi , on passe notre temps à vouloir s'enrichir et ce n'est pas la bonne solution, certes je suis triste et c'est cela même qui me fait dire ce soir que ce que j'ai me suffit amplement (ou presque...)."

Prétendre connaitre la vie ne me la simplifie pas pour autant.
La regarder, l'apprehender, l'aimer malgrés ses embuches, pour la vie j'ai le plus grand des respects.

Seule la fatigue m'autorise à l'abréger mais pas tout de suite..

Jérémy.

PS: Je voudrais me pardonner auprés de ceux qui lisent les articles ainsi que les commentaires que je laisse parfois afin de répondre aux vôtres, me pardonner de quoi? de mon intolérance face au soutien que vous m'apportez , je sais que je suis dur , je reproche aux gens de ne pas répondre ce que j'attend et pourtant j'en suis moi même incapable, aussi pour les sujets abordés qui sont plutôt "phylosophique" mais c'est les seuls que j'aborde aussi facilement.

2ème Post Scriptum : Si vous saviez comme je vous remercie....

Article écrit je ne sais plus quand

Vous l'aurez compris : La vie de moi fait ce qu'elle veut quand ça lui chante.

Si il m'arrive d'être triste (je vous rassure en ce moment ça ne manque pas) il m'arrive aussi d'être plein de joie , de bonne humeur , de force et de courage, en effet depuis quelques jours le moral est à -15 , je me pose la question de savoir pourquoi ...et bien aucune réponse , petit passage dans petite vie , grand passage pour grande vie , long moment pour petit bonhomme ? trop long d'aprés lui ?

Ce que je laisse paraitre à l'exterieur ? rien !
C'est en privé , caché que j'évacue , au risque d'être surpris comme ce fut le cas à Lille , n'est ce pas Ilyb...;)

A l'interieur je vous avoue que ce doit être un grand bordel , la concentration ? oui , pour la respiration !!!

En mode "dans la vie de tous les jours"

J'inspire........J'expire........J'inspire........J'expire........j'en suis ou ? je ne sais plus , oups je tousse, on recommence Jérém , J'inspire.....J'expire.....J'inspire.....J'expire.....J'inspire.....quinte de toux,Je souffle lentement , je n'inspire plus pour ne plus tousser.

En mode "escaliers"

Concentration absolue : J'inspire....J'expire....J'inspire....J'expire (plus que deux marches) J'inspire....J'expire....(arrivé la haut) quinte de tous petit 1/4 d'heure.Essouflement , J'inspire..J'expire..J'inspire..J'expire..J'inspire..J'expire..

"-Jérémy ça va?

Oui oui t'inquiete pas :) (putain non ca va pas du tout) :D tout va bien tout va bien."

C'est comme ça que ça se passe !!!

...Et vous voilà dans la confidence

Je vais piquer un petit passage du *Dalaï-Lama* que Si b l'aviatrice m'a dit et qui n'est pas tombé dans l'oreille d'un sourd...

"Qu'est ce qui vous surprend le plus dans l'humanité?"
"Les hommes....
Parce qu'ils perdent la santé pour accumuler de l'argent.
Ensuite, ils perdent de l'argent pour retrouver la santé.
Et à penser anxieusement au futur, ils oublient le présent
De telle manière qu'ils finissent par non vivre ni le présent, ni le futur.
Ils vivent comme si ils n'allaient jamais mourir...
...Et meurent comme si ils n'avaient jamais vécu."

C'est parce que je vis que je pense au présent et qu'au moment où je parle il n'existe pas de guérison possible


Jérémy......

"Retenir de la vie que le meilleur parti"

C'est ce que je m'efforce de faire...Je suis face à ce nouvel article mais je ne sais pas quoi y dire , et pourtant j'ai la tête pleine d'idées noires , peut être parce que je sais que des dizaines de personnes liront ensuite mes pensées , mes idées, mes projets.

Je n'ai plus la motivation, l'envie ni le temps.

Je suis devenu une machine à penser...sur ce que l'existence peut à elle seule nous apporter

Je n'ai plus peur, à vrai dire la maintenant , me reposer , me soulager c'est tout ce que je demande.
Je ne suis pas un petit prince et pourtant il est vrai que sur certains points Saint Exupery ne s'était pas trompé , sur le prix de la vie mais aussi sur le prix de la mort à qui nous devons le plus grand des respect.

Ce soir je donne raisons aux attaques de ces derniers jours , elles ne sont pas la cause totale de cette baisse de moral mais elles sont la preuve que le côté le plus sombre n'est pas toujours la mort. Ces attaques sont une leçon de vie elles aussi , elle nous montre que tout n'est pas rose et que l''honneteté chez l'être ne dépend pas de son éducation mais du profit que ca peut lui apporter.

Ce soir comme tous les soirs je me demande combien de temps encore il me faudra supporter la mucoviscidose, ou supporter la vie. Il y a parmis vous des êtres que j'admire , que j'aime au plus profond de moi , chez les plus jeune comme chez les plus agés , je ne citerai pas de pseudos vous vous reconaissez , je suis honnète avec vous , vous savez donc depuis ce temps ce que je pense de chacun de vous.

Elle m'essoufle au moindre geste que je suis encore capable de faire , elle me tue, oui! la mucoviscidose m'emportera, s'il vous plait dans vos commentaires ne citez plus la guérison , ne citez plus ce dont vous ne connaissez l'existance , ne citez plus l'éspérance , ne citez plus l'espoir que je n'ai plus , ne citez pas l'espoir que vous avez , gardez ceci pour vous ...et le jour ou comme ce petit prince de Saint Exupery je disparaitrais ne retenez de ma vie que ceci "The Show must go on"...



Jérémy.

L'accumulation d'événements bouleversants donne une force intérieure parfois supérieure pouvant conduire jusqu'à l'intolérance.

Mais...


SI on me reproche mon intolérance alors je vous reprocherai votre indifférence et votre manque de confiance


Jérémy

Putain de muco si ne plus respirer pouvait t'étouffer plutôt que moi alors depuis longtemps la cloche aurait sonné , l'horloge serait bloquée.


Putain de muco si le show s'annonçait sans fin plus fatiguée que moi tu serais

Putain de muco si à tort je respecte ta survie alors je ne te demande qu'une chose , respecter la mienne.

Putain de muco , quand je me dis que ton espérance de vie est la mienne alors je me demande ce que j'ai bien pu faire de mal

Putain de muco qui me colle à la peau je t'ai assez couvé , songe à ton indépendance

Putain de muco virtuelle si tu connaissais le prix de la vie je ne connaitrai pas le prix de la mort

Putain de muco qui a trop souvent la fraise , si tu m'en réclamé, d'un petit tu serais mère

Putain de muco ta souffrance me satisfait et comme je suis bon joueur , je comprend ta
joie quand rien ne va pour moi

Putain de muco si tu aimais la musique alors c'est sur le Polnaweb que l'on se serait rencontré

Putain de muco ma colère est tienne mais mon amour est tien

Putain de muco qui jamais ne me quittera,ta fidélité me tue

Putain de muco, me détruire c'est te nuire

Putain de muco sans toi je serais là ou là mais pas comme cela et ça je te le dois


Jérémy


"J'ai toujours préféré la folie des passions à la sagesse de l'indifférence"

"L'artiste doit aimer la vie et nous montrer qu'elle est belle. Sans lui, nous en douterions"


Anatole France


"Pour ce qui est de l'avenir, il ne s'agit pas de le prévoir, mais de le rendre possible"

"Il faut autour de soi, pour exister, des réalités qui durent"in de ùuco


Antoine de Saint-Exupéry

Pas de doute la dessus ,si vous comparez cet article à tous les autres de ce blog vous allez penser de moi que le peu de soleil qu'il y a eu m'a bel et bien tapé sur la tête.

(Grosse pensée , il y a un an , accroché à la rambarde , en fosse mes larmes et moi attendions l'artiste !)


Je repense à l'instant à un commentaire déposé par Si b dernièrement , une partie de ce commentaire comportait ceci :

Cette putain de muco elle te fait vivre des choses
qui te font écrire des mots magnifiques, hélas.
J'aimerais tellement que ce soit un bonheur incroyable,
incommensurable et indicible qui te fasse écrire aussi bien, merde !!!!

Et pour cela vous devez comprendre mon titre.

Elle fait de moi ce pantin, ce pantin qui, ici ou là, souffre d'un mal être intérieur qui va parfois jusqu'à la remise en cause du principal but de ma vie.

Elle fait de moi un être à l'espérance de vie raccourcie bien que la vie soit toujours trop longue pour espérer fuir l'ennui

Mais la mucoviscidose fait aussi de moi ce que je suis devenu, pas meilleur qu'un autre , ce serait prétentieux de le dire et pourtant, parfois , la prétention n'est que vérité, s'il n'y a pas de prétention il n'y a pas de différence alors, oui , j'ai ce blog composé de 201 articles plus ou moins sensés , plus ou moins bien , plus ou moins lus , plus ou moins compris.

J'ai peut être ce pouvoir d'écrire que d'autres n'ont pas , j'ai peut être en moi une envie de vivre , une joie de vivre bien supérieure à la norme.
J'ai constamment cette envie de profiter du moment présent bien que ce soit difficile pour moi d'y parvenir
J'ai la sensation d'être utile, ne serait ce que dans ce blog.

Ce blog , peut être est t-il fait de désespoir , peut être de lamentations, il est peut être interprété comme les derniers mots d'un vivant , nous ne connaissons pas la date butoir alors, oui, quand j'écris ici je me dis que cela pourrait être la dernière fois , trop d'espoir c'est pour moi passer à côté de la vie.

Ne pas nous voiler la face , je suis pas pessimiste car comme tout ignorant je suis capable de dire moi aussi que "nous vaincrons la mucoviscidose !!!" Mais à quoi bon ? Si ce n'est faire plaisir au lecteur ?

Nous vaincrons la mucoviscidose !!! Et pourtant dans tout ces écrits la mucovsicidose bien souvent s'est exprimé aussi , et à relire mes quelques coup de blues elle ne semble pas être elle non plus décidée à nous foutre la paix.

Ma vie se résume à la mucoviscidose , respirer comme un normal, oui, ça m'emballe à condition qu'on ne me donne pas le pouvoir de mentir , de me moquer de mon prochain, de fumer, de me battre, de ne pas attribuer de sens à la vie, d'insulter un malade sur un site officiel librement , sur son propre blog...

L'humanité est telle, qu'aujourd'hui 4 Avril 2008, ce n'est pas la mucoviscidose que j'accuse, c'est l'indifférence, le manque de dignité en chacun de vous.

Les dures épreuves de la vie forgent votre caractère , ni une ni deux vous êtes démasqué , dépassé par votre biographie qui , au fur et à mesure que le temps avance se trouve être de plus en plus révélatrice de vos sentiments d'êtres humains.

J'ai le sentiment d'avoir compris sur certains point des choses que bien des indemnes ne comprendront jamais , là est ma satisfaction personnelle.

Jérémy

Une vie de t'es rien.

Un jour on m'a dit "t'es égoïste" ...j'accepte.
Un autre jour on m'a dit "tu ne fais rien" ...j'accepte.
Un jour on ne me dira plus rien.

Il n'y a pas longtemps je reçois une lettre d'un être cher, dans cette lettre , il y a une phrase tournée comme celle ci : " Est ce égoïste de ma part , de notre part à tous "d'oublier" que tu es malade ?"

Oui.

L'enjeu n'est pas le même mais la réaction , oui ! ...et pourtant 365 Jours par an nous , malade , pensons à cette chose qui nous fera tôt ou tard chavirer.

Rien ne peut supprimer ces idées , les stopper quelques instants oui, mais , ma vie c'est penser , ma vie c'est pleurer, rire et souffrir.

Ma vie c'est penser triste ou gai
Ma vie c'est pleurer, songer, et lutter

Mucoviscidose fait certes peur , mais ne vous sentez pas pour autant supérieur, aucun conseil à recevoir quand à la façon de voir ma vie qui n'est pas la leur.

Je ne lacherai jamais rien grâce à vous , grâce aux personnes qui m'aiment et que j'aime, oui , The Show Must Go On.

et n'oubliez jamais que , Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort....

Jérémy.

* GREGORY LEMARCHAL *


*

Bonjour,

30 AVRIL 2007 .

Une journée qui commencait pourtant comme toutes les autres..

Mais, il y a un an à cette heure, ses poumons ne lui permettant plus de ventiler, Grégory Lemarchal était sous oxygène jour et nuit en l'attente d'une greffe de poumons qui n'arriva jamais...

Quelle peut être la sensation de se voir entouré d'êtres désamparés ne comptant plus que nos heures de vie?

Encore aujourd'hui, beaucoup trop de parents voient leurs enfants disparaitre de la mucoviscidose , beaucoup de frères et soeurs se trouvent seuls face à un tel évenement.

Depuis le décés de Grégory des dizaines d'enfants sont décédés n'ayant pas eu la chance de conduire,d'étudier,ou de rêver comme moi j'ai pu le faire.

Pour ceux-là j'ai une pensée ainsi que pour leurs familles, leurs amis.

Je leur tire mon chapeau parce qu'agés de 0 à 46 ans selon l'éspérance de vie..ils savent nous donner beaucoup plus que ce que la vie ne leur a jamais donné.

The Show Must...

Jérémy.

Mersea à M.Polnareff

Vous avez eu le CDI de la vie , pour moi il ne restait plus qu'un CDD , jusqu'a maintenant je le préfère à l'hommage .



Les ami(e)s, la vie ne nous a pas mise dans le même sac...

Les ami(e)s, même si nous nous parlons ,même si nous nous voyons , même si nous nous aimons nous savons vous comme moi que la vie et moi ce n'est pas comme elle et vous.

Les ami(e)s, si vous êtes nés, c'est pour chanter et danser, c'est pour aimer, pour murir et vieillir.
Si vous êtes nés c'est pour vivre.

En revanche, je suis né pour survivre...en vers et contre tout pour me battre contre une tragédie.

Là est ma particularité.

Les ami(e)s, chaque moments que nous partageons est pour moi signe de liberté, les ami(e)s , mes ainés ou non, je ne veux être le pantin d'une vie monotone.

Les ami(e)s , votre compréhension me touche, notre complicité est ma raison de vivre.

Comparer la vie au "Show" c'est une source de motivation , vous l'aurez bien compris.

Les ami(e)s, le combat pour la vie est le plus beau de tous les combats.

Les ami(e)s, partir à la quête du bonheur , c'est donner un sens à sa vie.

J'en veux à la vie pour la difficulté qu'elle met entre elle et moi.

Les ami(e)s, le tunnel a un bout.
Les ami(e)s, je tracerai ma route à toute allure


Les ami(e)s, vous devez VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE !!!!


Jérémy / The Show Must Go On[EUR] a la mort aux trousses.

29 Mai 2008

Comme vous l'avez vu ou entendu je suis actuellement en cure d'antibiotiques , ce qui consiste à m'injecter des antibiotiques à plus ou moins grosse dose afin de diminuer la bactérie qu'est principalement le pseudomonas (/! je crois qu'il existe différents types de pseudomonas et la dessus je ne peux pas particulièrement vous aider).

Les antibiotiques me sont injectés 4 fois par jour à grosse dose, autrement dit l'organisme a beaucoup de mal à suivre ce qui fatigue beaucoup.
Si je fais ces cure comme je l'ai dit plus haut c'est pour diminuer les microbes qui bouchent les bronches causant une diminution respiratoire = essoufflement = baisse de capacité respiratoire.

Suite à ces cures je dois normalement être beaucoup plus en forme sur le plan physique mais aussi sur le plan thoracique.

Avant de commencer cette cure j'étais très éssouflé suite aux marches que je devais monter chez moi par exemple.

Pour le moment les doses d'antibiotiques engendrent des nausés à plusieurs reprises dans la journée , cela pendant maintenant 13 jours encore.
Je suis beaucoup plus fatigué mais d'ici 3 semaines je devrais me sentir beaucoup mieux, pret à faire le marathon de New York en tant que spectateur bien sûr ce qui est toujours mieux que de rester couché.

Demain j'ai un oral d'électronique pour le bac , éspérons que les antibiotiques ne me dérangent pas trop.

Bonne soirée à tous et encore un Joyeux Anniversaire à Dénadokémi et LeRolivallois27.

Jérémy


31 Mai 2008


Voici de nouvelles nouvelles de moi,

Aprés 5 jours de cure je suis complètement cassé, des nausées à longueur de journée, mon canapé est devenu mon meilleur ami (provisoirement , aucun doute la dessus) alors je sers les poings tout en économisant de l'énergie.

The Show Must Go On,

Jérémy.


1er Juin 2008

Plus je baisse plus je suis motivé.

Jérémy


2 Juin 2008

"Je pense que Jérémy aussi rêve d'un monde"

Il y a des soirs comme ce soir ou j'ai mal, mal de lire certains écrits , mal de ressentir certains symptômes et mal de voir tant d'ignorance ou d'indifférence.

Il y a des soirs en effet ou l'on s'aperçoit que les moments les plus douloureux sont aussi les plus rassurant et réconfortant quant on sait qu'a des milliers de Km cet enfant n'aura de quoi manger.
Souffrir permet de relativiser,et rien que pour ne pas être une mauviette, et afin de rire de ceux qui se plaignent de leurs blessures,j'aime relativiser même si je ne souffre pas toujours.

Ce soir j'ai lu qu'on disait de la mucoviscidose qu'elle était une maladie "grave et incurable" définitivement touché puis malheureusement coulé .

Comme je m'y attends ,je vous demande de ne pas me dire "On va la vaincre" car au jour d'aujourd'hui cette maladie est "grave et incurable" et en plus de ça l'espérance de vie de 47 ans conçernent les enfants qui naissent AUJOURD'HUI et non pas ceux de 1989, tant mieux pour eux.

(En plus "On va la vaincre" c'est ne pas voir la vérité en face , c'est tout simplement essayé de me réconforter et comme je ne fonctionne pas comme ça , cela ne fonctionnera pas, y'a que quand je suis euphorique que je dis "Vaincre La Mucoviscidose" c'est la motivation et tout le tralala seulement dans un lit d'hôpital je ne vois pas en quoi cela me servirait, bref...)



C'est une drôle de sensation à 18 ans et demie que de ce sentir aussi faible;

Combien de fois par jour je tire sur l'aiguille quand j'oublie qu'avec moi je traine une "bouteille" (easypump) emplie de produits,que j'hésite désormais à mettre en route sachant qu'il gâchera ma journée;

Combien de fois par jour je me trouve souffrant du dos parce qu'a force de tousser j'en ai les épaules en avant (remarque : ça crée par contre des abdominaux du tonnerre);

Combien de fois par jour je culpabilise de ne pas vouloir faire ces aérosols qui sont censés me faciliter la vie,mais que je refuse de faire parce que je n'ai qu'une envie : VIVRE comme tout le monde;

Combien de fois par jour je me concentre sur cette respiration plus essoufflée que jamais;

Combien de fois par jour je pleure d'un simple encouragement, d'un simple bonsoir de sa part, d'un simple écrit de solidarité, d'un simple message réconfortant, d'une simple preuve d'amitié...d'une simple lueur d'espoir qui consiste à penser que nous vaincrons la mucoviscidose.

Entre deux gouttes , je cris , cris que j'aime la vie.

Jérémy

2 JUILLET 2008 ,

J'ai Rendez-Vous au CHRU Jeanne de Flandre pour une consultation multidisciplinaire, je dois y voir les Kinés , l'infirmière coordinatrice chargée de faire le point, je dois y faire mes EFR (Explorations Fonctionnelles Respiratoires, puisque le droit à l'expression les organes l'ont aussi) et pour finir je dois voir le Professeur Dominique Turck (lui , il mérite ses majuscules).

Depuis quelques jours la baisse de mes capacités respiratoires et malheureusement pour moi évidente.

Je me fais donc passer un savon pour les aérosols qui ne sont toujours pas fait , je me fais passer un savon pour n'avoir pas appeler pendant la cure conçernant les nausées (sisi , je suis tout propre maintenant) , mais vous me connaissez , moins bien qu'eux certes , mais vous savez que j'ai du répondant quand il le faut > personnel médical des plus humains , tout se termine bien.

J'entre ensuite dans le bureau de Mr Turck , nous parlons du Moral , c'est court me conçernant : à chier .

En, sacré bonhomme qu'il est, il me parle des mes idées noires et me questionne à leur sujet , j'ai comme une impression de me trouver sur le jerem25201.skyblog.com.

Il regarde ensuite la courbe de mes EFR , l'expression de ses yeux a suffit à me dissuader d'en demander un duplicata , c'est la cata...

La courbe a rarement été aussi mauvaise ....quoi de plus naturel en somme, ça ne fait que me rassurer concernant les écrits pessimiste du blog , OUF ! Encore raison.

J'ai perdu l'appétit donc du poids , à défaut d'avoir un petit pois
Je suis fatigué , je fais ma petite sieste quotidienne, comme mon grand père , oula (problème).
Ma tension est basse, à condition de ne pas parler Fraise.

Le médecin me prévoit une HGPO (HyperGlycémie Provoquée par voie Orale) afin de diagnostiquer ou non un diabète ce qui expliquerait mes Hypoglycémie.

Cadeau de vacances :

Cortisone /10 jours
Bactrim/15 jours
Augmentin/15 jours.

Repos/ Toujours
Fraise/à volonté

(les deux derniers je les ai ajoutés...)

Mais putain , qu'est ce que j'aime la vie !

Suite à ce petit point concernant la santé nous revenons sur le moral ...(face à un homme aussi humain à défaut de rougir je joue avec la gourmette) Il me connait depuis tout jeune , ainsi que mon quotidien est celui des mucos.

Cet homme , Mr Turck nous montre à quel point nous ne valons pas moins que les autres, au contraire il dira même à sa secrétaire "mettez moi un RDV avec Jérémy le 6 (Aout pour les curieux, l'anniv de ma maman ^^ ), pour un garçon comme lui on trouve toujours un moment"

Et oui , les gens de tous les jours hormis les posts ici, nous font parfois culpabiliser, passer pour des gens incapables, inapte à certaines activités, je vous le cache pas , ce que je pense concernant la partie mentale , c'est que celle des malades est bien supérieure à celle des autres , mais ça c'est pas une nouveauté.

Mes chevilles comment vont-elles aprés la phrase du dessus ? et bien sincèrement elles vont très bien et je vous cacherai pas que parfois je me demande bien ce que je fais sur cette terre emplie d'abrutis , (c'est une généralité , je ne parle pas pour vous qui quotidienement m'envoyez de la force morale).
Les idées noires bon nombres de ses patients les ont , certains plus que d'autres , mais ça je vais pas vous l'expliquer , la dessus vous en avez vécu bien plus que moi.

Vous pensez peut être que si j'ose plaisanter dans ce genre d'articles , si j'ose rire de ce mal être c'est parce que finalement ce quotidien n'est pas si douloureux.

A l'échelle humaine j'ai envie de vous dire que je devrais pleurer, je devrais me cacher, je devrais me taire pensant qu'un manque de santé est une marque de faiblesse.


La vérité c'est qu'a l'échelle d'un malade c'est banal , cette diminution respiratoire ne m'empechera pas d'écrire ici , cela ne m'empêche pas d'aimer , de crier , de chanter sous la douche , de pleurer un être qui nous a quitté.Ce que vous lisez en fin de phrase est parfois drôle , ou démesuré face à de telles épreuves, ce que je contient c'est de la haine, haine contre la vie et contre l'être humain , les futilités vous assomment , mais n'oubliez jamais que :

"Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort"


Bientôt je quitterai ce service pour un autre, à mon plus grand regret.

Sait-on jamais s'il passe par là, Merci Mr Turck pour tant d'humanité.

Et pour finir l'article en beauté, et surtout pour la forme....

Malgré la vie, malgré l'ennui et malgré la pluie , The Show Must Go On !

Jérémy " ne rien laisser paraitre"

Youpla- BOUM !


Je regrette, je regrette de m'être lancé dans une aventure aussi compliquée , dans une aventure ou chacun de mes mots déplacés devraient être justifiés. Oui je regrette les moussaillons que vous montriez plus d'importance à mes coups de gueule qu'à mes rendez vous médicaux.

La difficulté que j'ai sur ce blog c'est que nous avons tous en nous une part de paranoïa , je n'aime pas donner de noms , je pensais que les gens avaient assez confiance en eux, pour ne pas se sentir concerné dans un de mes articles déplacés. J'ai souvent exprimé mes sentiments, j'ai toujours essayé en tout cas , si je n'y arrive pas alors tant pis, je n'oublie pas, mais, je regrette.

Ce dont j'ai peur c'est que les gens ne s'accrochent pas au combat contre la mucoviscidose, qui, est le principal sujet du blog mais qu'ils s'attachent à moi, et qu'ils soient déçu comme je le suis de certains.Je suis quelqu'un qui peut se montrer froid , franc et buté , désolé pour ceux qui ont osé le penser mais, je ne suis pas parfait, personne ne l'est mais , mon nom est Personne.

Inutile de vous dire que si j'écris c'est que je vais mal, et oui , me revoici très bas. Même si j'utilise l'autodérision dans les articles. Je pleure à longueur de temps cette recherche qui n'avance pas assez vite, je pleure la vie tout comme je pleure les Polnarencontres auxquelles je suis susceptible de ne pas assister. J'ai le sentiment que plus j'entre dans des sujets compliqué , plus vous m'en demandez. Je sais pas si ce blog est intéréssant , je sais qu'il est visité c'est tout. Beaucoup de vous en pensent du bien , d'autres en pensent du mal mais ce garde bien de le dire. D'autres lisent , pensent et parlent, merci à eux.

La vie, ouai...! Au final c'est elle le problème , on est pas dans le même sac, je ne suis pas sans coeur , je crois que bien au contraire j'en ai trop avec mes larmes pour preuves.Je vis avec la mort aux trousses , ou alors j'avance j'avance mais j'avance droit dans le mur.


Deux articles plus haut je vous racontés cette consultation à l'hopital avec le Pr Turck , l'autodérision ne m'empeche pas de pleurer, je suis pudique mais sachez que j'en chiale, quand je parle muco , je n'hésite pas sur les mots ..."Tu connais ....?" -Oui ! "Ben elle est décédée" Non je ne suis pas sans coeur , j'en ai bien trop , je pleure seul , je pleure de peur. Le roli , tu te souviens peut être d'une soirée passé à te parler de toute cette vie, de ce trop lourd passé, et bien j'en rigolais ...et pourtant j'en pleurais. C'est comme ça , je suis comme ça !

Je suis désolé de mes coups de gueule , de mon intolérance et ce n'est pas la première fois que je m'en excuse, pensez vous que j'exige de vous autant que la vie exige de moi ? Je ne pense pas.

L'être humain à besoin de vivre pour continuer à vivre. Moi, j'ai besoin de motivation , j'ai besoin d'un support , de concret pour faire de ma vie le plus beau des combats , je me laisse aller , je ne m'en plains pas , droit dans le mur ou pas ....je ne me défendrai pas.

Voilà pourquoi je ne fais pas mes aérosols , j'ai besoin d'une vie, vous êtes la , oui , et si nombreux derrière moi, mais j'ai besoin de ma vie à moi, je vous aime , vous le savez et pourtant cela ne me retiendra jamais. La muco est difficile à gérer, aucune amitié n'est susceptible de me donner l'envie de me battre ,les gens que j'aime, je les aimerai partout et toujours, c'est peut être classe de savoir dire au revoir aux êtres qu'on aime pour se libérer d'un poids porté depuis trop longtemps.

J'admire, j'admire ces gens capable de dire STOP , capable d'abandonner les êtres qu'ils aiment afin d'enfin pouvoir souffler, j'admire ces gens.

En ce moment je suis en chute libre, j'ai besoin de méditer , de me concentrer sur les points forts et les points faibles de la vie,ma vie. Encore une fois je pense pouvoir être le seul à remonter la pente, c'est dur , ça prend du temps et c'est fatiguant. La santé diminue, c'est dur les amis , c'est dur , c'est dur , c'est dur ! Je ne sais pas si vous pouvez vous mettre à ma place et que je prenne la vôtre , J'AURAI TROP PEUR DE CRITIQUER VOS REACTIONS....
Vous ne vous rendez pas compte de ce que c'est que de respirer "en avance rapide" , Merde ! Vous ne savez pas, comprenez que mon moral c'est mon point fort , ne me cassez pas, ne me cassez plus. Soyez neutre. Savez vous ce que c'est "la peur" ? Je ne parle pas de peur de ne pas réussir , ni de peur de ne pas plaire , c'est la peur de mourir qui me fait peur. La peur de souffrir, la peur de me perdre dans les sombres couloirs...

La vie c'est pas "métro-boulot-dodo" la vie c'est la mort.On ne vis bien que si l'on est conscient que l'on peut mourir à tout moment. Si l'on ne meurt pas dans notre tête alors on y vivra jamais.

Vous me lisez, vous me comprenez ou non , vous interpretez , jugez si vous le voulez , mais je ne pense pas me tromper sur ce sujet.Si mon point de vue n'est pour vous pas le bon, pour moi il l'est et je me ballade jamais sans mes arguments.

Je médites, je ne compte plus les heures que je passe à penser. Je suis incapable de profiter des bons moments , je pense....je pense à tout moment....je pense.

Pensez vous que si je dis que j'ai peur cela fait de moi quelqu'un de faible? Pensez vous être capable de supporter ce poids qu'est ce passé douloureux , ce présent militant , et cet éventuel futur .
Vous commencez à me connaitre et vous savez que si j'écris des articles aussi long tous les soirs, c'est que j'en ai autant en idées noires, peu d'espoir rend trop "faiblard?"

Merci à tous d'être la , c'est beau et c'est encourageant mais ce n'est pas vous oublier que de me cacher.

Je reviens sur ma pudeur.

Comme dit au dessus , si je ris c'est pour ne pas pleurer, et alors vu comme ça , pourquoi ne pas pleurer pour ne pas rire ? et bien ....je fais les deux , l'un caché , l'autre aussi. Ca s'entend à la voix , la souffrance ça se voit pas , mais ça s'entend. Et oui la vie est dure mais on peut toujours en rire, on peut rire de tout , et la faiblesse est en celui qui ne sait rire de sa douleur. Il faut en rire ! Non pas pour oublier , mais pour aimer, on est fait de ce qui nous contient , faut pas se voiler la face, faut pas croiser les doigts , faut pas , faut se battre, ne rien lacher , ou bien au contraire , lacher , se reposer et chapeau bas à ceux qui quittent ce combat. Je pense qu'il est plus dur de se laisser aller que de se battre.

C'est dur de se morfondre, c'est dur de vivre dans la mort et de compter ses heures , c'est dur de songer à disparaitre et c'est encore plus dur de le faire, Se battre c'est simple , c'est notre entourage qui nous en donne l'envie , c'est notre entourage qui se bat plus que nous, de par vos écrits , de pas vos sourires j'ai l'envie de me battre.

Vous devez avoir l'impression de lire un vieux livre, ou , un vieux film à moitié basé sur la vie d'un mourant, c'est vraiment très ressemblant et en plus c'est pas moi qui m'inspire du film , c'est le réalisateur qui s'inspire réellement d'une vie ,celle d'un êtres en danger.

Je retourne sur ma planète ^^ ....

Quand je pense que j'ai osé dire que j'avais plus d'inspiration.

Jérémy

J'ai trop de fois essayé de plaire à tout le monde.

Je voudrai que les gens s'entendent , qu'ils ne fassent pas des montagnes de leur problèmes futiles.

Parmi vous, certains s'attaquent à moi pensant que je joue de la vie plus ou moins courte qui m'est promise, à choisir je crois que je préférerai.

Il y en a d'autres au contraire pour qui je tiens trop pour qu'ils puissent un jour penser vivre sans moi.

Mais bon sang , ouvrez les yeux !!!


Je n'ai pas la prétention de m'inclure dans ce qui va suivre. Seulement, il y a des jeunes de 15 ans qui ont connu ce que vous ne vous imaginez même pas !!! Ce n'est plus des clacs que l'on se prend , c'est des leçons de vie,et une vie on en a qu'une !!!

Vous avez 30 , 40 , 50,60 ans et plus , Lawry avait 20 ans , Marielle avait 16 ans , Coralie avait 19 ans , Jessy lui avait 13 ans . Noa n'avait que quelques jours, depuis ces parents ont accueillies sa petite soeur Lysie. Et ces enfants la, ces anges, JAMAIS vous ne saurez ce qu'ils ont vécu, JAMAIS vous ne comprendrez, ça me tue de savoir que des adultes de votre âge s'attaquent à des jeunes si puissants , si fort ! La langue française n'est pas assez complexe pour que vous ayez une idée de ce que je ressens à cet instant.

Avant de songer à partir, ils ont souffert..des mois durant.
Avant de partir ils ont demandé à être endormis tant leur souffrance été grande.

Leur blog ne doivent pas mourir , c'est l'accumulation de soirées à pleurer tant ils aimaient la vie.

Lawry Un grand bonhomme qui nous à lui montré l'exemple, son blog est son journal

Coralie Une amie que j'ai rencontré dans un centre de revalidité 3 ans de suite.

Marielle Une amie que j'ai rencontré au Zeepreventorium en Belgique

Noa petite fille qui ses parents ont vu partir au bout de seulement quelques jours de vie.


Si je pouvais m'agenouiller devant ces grands, plus grand que nous ! Je le ferai sans hésiter !

Ils ont eu le temps de tout comprendre mais de ne rien visiter, ils ont eu le temps de clouer le bec des indemnes mal pensant . Un jour , j'en ferai autant, je prouverai que je n'ai pas peur pour rien , je prouverai , oui je prouverai à tout ces pauvres gens mal pensant que j'avais raison , et qu'a leur age , même à leur age ils n'ont pas de quoi se vanter d'avoir montré de l'indifférence à l'égard des ces enfants , je leur prouverai que devant ces anges, toute leur vie il devront s'agenouiller.

Ce n'est pas l'age mais l'intensité de ce que l'on a vécu qui force le respect


Jérémy

J'ai appris non seulement à vivre malade mais aussi à vivre comme vous. C'est un atout.

Vous avez appris à vivre comme vous mais pas comme moi. C'est un handicap.

Quand j'affirme sans le moindre sourire c'est que je sais.

Les journées passent, et rien n'avance.


Qu'on me donne l'envie , l'envie d'etre en vie

Le bonheur,c'est pas grand chose
ou : Pas grand chose , c'est mon bonheur.

Si je ne parle pas, c'est que je pense.
Si je ne pense pas, je parle et ris.
Si je ne ris pas. Comme je pense,je peux être triste , tout comme je peux jouïr de la vie.
Si je pleure c'est que je suis soit heureux d'avoir une vie si riche, soit que je regrette des êtres partis.
Et, si je ne pense pas , je meurs.

Jérémy

Il y a des choses que je vous ai toujours caché. Des projets, des envies,des besoins,des pensées que j'ai toujours trouvé inutile à partager. J'ai eu des envies, des idées, des projets noirs. Et, malgré ça, je suis là.
Je suis heureux quand je suis malheureux.Quand je suis allongé sur mon lit avec en tête l'idée d'en finir. Je me dis "oui", "Oui j'ai été quelqu'un" . Je me dis que même si je n'ai rien apporté à l'humanité j'ai eu le don d'aimer, et la chance de l'être en retour. J'ai une pensée pour les amis décédés de Mucoviscidose ainsi que pour ceux décédés trop tôt afin de ne pas tomber sous les coups fracassant de la maladie.

Le 9 Juin 2007 . Cette date à changer ma vie. La vie n'est pas plus simple pour autant. Non, elle est bien plus compliquée au contraire, mais la difficulté n'a jamais rien enlevé à la beauté. Depuis ce jour , quand je me réveille le matin je me dis qu'il a donné un sens à ma vie. J'ai un côté de jeune adulte à la recherche de conneries digne de son âge. Mais , j'ai aussi le côté Mucoviscidosique qui lui me dit de savourer le simple fait de se lever de son lit. De partager des conversations sensés avec des êtres qui le sont tout autant.

La balance n'est pas toujours évidente à équilibrer. Je me dis que je suis libre de tout envoyer bouler. Mais je me dis aussi que je suis le seul à comprendre l'envie de tout envoyer chier...Et pour ne pas me mettre à dos mon entourage je continue ma vie d'êtres dépassé par le temps. Vous dites recevoir des leçons de vie chaque fois que vous lisez un muco.Si vous saviez à quel point nos écrits reflètent notre quotidien.Est-ce vous préserver que de vous cacher bon nombre de nos difficultés ? Je ne sais pas...Ce que je sais juste c'est qu'un jour je serais mort. Et vous réaliserez que ce j'écris avait un but,un sens. Que ce que je disais était vrai. Que je n'étais pas le protagoniste d'un livre intitulé "Lié à la mucoviscidose jusqu'à ce que la mort nous sépare."

6 Mois ?
1 an ?
2 ans?

"Qu'importe le temps qu'il nous reste" C'est donc comme ça que je suis censé aborder la vie avec le plus lourd des fardeaux ??? Non pas celui d'être malade mais celui de redouter sa propre mort à seulement 18 ans 10 mois et quelques jours....(en n'oubliant pas bien sur que ce blog aura 3 ans dans quelques semaines).

Parfois je voudrais sortir, je voudrais crier "The Show Must Go On" devant une foule qui serait à coup sur excitée à l'idée de me voir repousser ce scénario qui n'est pas digne des mots de Freddie Mercury.
Se montrer c'est un besoin humain. Se faire épauler c'est un besoin commun mais c'est aussi la meilleure façon de trouver un minimum de motivation. Ce que je veux aujourd'hui c'est être un temps soit peu heureux...Et c'est sur , j'y arriverai.

Jérémy


M.P

Comme je disais , je ne peux plus m'arréter. Je devrais aller bouquiner et pourtant j'entame ma 6eme canette de coca de la soirée (mes organes sont formés).

Je devrais faire ma petite vie tranquille et pourtant me voilà clouer sur cette chaise.

Je pense que c'est une partie de ma vie qui s'annonce compliquée. J'avais dis y'a quelque jours , je préfere plus trop y penser mais quand même ..."Mes mois de février et mars ont été difficile mais alors je vous parle même pas des prochains" c'était un truc qui ressemblait à ça...et oui ça commence !

Tous aux abris

J'ai su hier me montrer violent avec un clavier...Et encore j'ai pas eu besoin de la souris.Si je clic, gare aux lecteurs.

J'arrête mes conneries c'est promis.Cependant , J'AIMERAIS QU'ON ENTENDE CE QUE J'AI A DIRE. ET QU'ON COMPRENNE CE QUE J'AI DEJA DIS. Je ne peux pas vous dire clairement à qui s'adresse ces deux dernières phrases. J'en suis désolé , mais pas de paranoïa s'il vous plait. Sinon,je clic.


Pampalampampam. Y fait chaud,je suis torse nue (hum ! Roh Jérémy -_- ) , c'est calme , y'a une rediffusion de Koh-lanta à la télé,la canette est presque vide, le verre l'est en tout cas, et franchement j'me fais chier.Sur MSN y'a pas grand monde et de toute façon aujourd'hui j'aurais mieux fait de pas me connecter. Quoi que , que dis-je,Hier *.

La photo c'est une pub diffusée par "Skyblog" Voyez ce que je me prend en pleine gueule. "T'as envie de réaliser un projet ?" Croyez vous que le petit bonhomme aux lunettes de soleil se fout de ma gueule ?

Sont sympa chez Skyblog, des fois on a le droit à des pubs sur le Kamasutra, bof j'aime autant le petit noir qui joue la provoc, d'autant plus que y'a une jolie brune à côté.

Juste en dessous de "men in black" y'a une autre pub qui dit "Fais ton Show" ça tombe bien , je suis torse nue et en plus je savais pas quoi faire.

Ralala...en temps normal je dis pas mal de connerie mais alors quand je m'ennuies , je vous raconte pas...puisque de toute façon je vous en fait profiter sur mon propre blog.

Cet article a rien d'intéréssant , mais c'est ma thérapie. Ca fait du bien de parler, certes la je parle tout seul , mais demain vous serez seul à me lire...C'est t-il pas mignon tout ça ?

Et pendant ce temps l'autre il me demande toujours si j'ai envie de réaliser un projet.

Je cherche un truc à dire et serieux je trouve pas.Mis à part que j'ai oublié de descendre le bidon de lait, qu'il va chauffer et que demain j'me ferais engueuler car c'est pas bon de pas remettre au frais quand c'est ouvert...bref , non seulement "hier j'ai mangé une pomme" mais en plus si moi aussi je fais des futilités une mort d'homme comme certaines je vais blesser des c½urs. (Vous ne pouvez pas comprendre) .

Sur ce , cette fois je vais vraiment me forcer à aller au lit car j'ai encore de la lecture et parce que vous allez finir par vous endormir sur mon blog , mais retenez que si vous voulez réaliser un projet, allez chez "moneycureuil".

Jérémy

Bonsourd (C'est d'ailleurs pour cela que j'écris)

D'abord, Merci à tousse (Désolé pour la faute qui n'en est pas une )de venir quotidiennement prendre des nouvelles.Certains passent sans le dire, mais ils passent !!! (fierté personnelle ?).

Je ne suis actuellement pas chez moi(?).

Je vais donner de mes nouvelles puisque c'est sûrement ce que vous venez chercher.

Les nuits ne sont pas faciles, je suis toujours réveillé vers 4 ou 5 h avec une douleur qui parait pourtant supportable mais j'ai ensuite du mal à me rendormir.Le moral, cela va mieux. Mon entourage fait tout pour et c'est pour le moment positif. D'ailleurs, s'ils lisent , je tiens à les remercier. La santé (Sujet bien compliqué et tant redouté), le matin ou tout du moins quand je me réveil, j'essaye de ne pas inspirer trop fort pour éviter la quinte de toux qui me donnerait plutôt l'envie de me recoucher que celle de bien entamer la journée. Hier, jeudi donc j'ai eu du mal avec une douleur au pancréas je crois due à l"oublie" de certains médicaments. Je regrette.

Niveau respiratoire , je ne tiens pas debout longtemps et le moindre effort m'essouffle (et la c'est de la grande muco) , si je suis essoufflé , mon rythme cardiaque augmente, mes inspirations et expirations forcément s'accélèrent et ensuite je dois lutter pour ne pas partir en quinte de toux ou alors, si l'endroit me le permet je dois tousser pour dégager...

Je pense bientôt reprendre les aérosols , je veux faire le gros dur quand tout va bien mais une fois que ça va mal je me renfonce vite et ça je pense que c'est bon pour tout le monde.Donc, si ça continue je reprendrai le traitement parce qu'on se sent bien impuissant devant certaines douleurs.
La semaine prochaine je pense entamer ma cure pour être opérationnel à la Polnarencontre de septembre...Mes projets, c'est ça , être en forme !
Je n'ai actuellement aucune envie de faire des projets en ce qui concerne le milieu scolaire...Je vais entamer septembre comme un mec qui doit se soigner et non pas comme un jeune étudiant. On verra par la suite ce qu'il se passera.


Maintenant,j'aimerai m'adresser à trois êtres qui m'ont compris mais qui pour autant font n'importe quoi.J'ai souvent eu des accrochages avec des gens, des gens qui forcément sont intéressants, puisque j'ai pour habitude de ne pas causer aux autres.Qui dit accrochages ne dis pas forcément "violent" juste discussion avec un ton élevé ou alors désaccord complet sur un ou deux faits. Pour autant je pense qu'il ne faut pas méler sale caractère, fierté et fidélité. Ce que ces trois personnes sont actuellement en train de faire.Je ne les citerai pas , mais je ne peux m'empêcher d'y penser. L'être humain est comme ça , il est lâche, peureux et égoïste. Mais , je pense qu'il y a des raisons pour lesquelles l'humain peut changer son mode de fonctionnement c'est ce que je leur demande si toute fois ils comprennent.L'autre difficulté de certains êtres , c'est d'être tétu et fier. Je sais que les gens conçernés quand ils liront ces lignes se diront qu'il ne faut pas céder car ce serait montrer à Jérémy qu'il a raison.Mais au moins, il s'en seront rendus compte....

Ce que je reproche juste à ces personnes, c'est d'être la quand tout va bien et au moindre obstacle de se barrer en courant.

Je pense pas qu'on s'en sorte comme ça dans la vie.

Désolé d'avoir un peu dévié et d'avoir fait d'une ambiance plutôt cool quelque chose d'un peu plus tendu mais ces gens en valent aussi la peine.

Un grand merci à ceux qui continuent d'être la.

Jérémy qui lui ne lache pas une main et surtout de quelqu'un qui en a besoin.

Bonjour les moussaillons,

Il n'y a pas longtemps j'ai dis que le plus dur était de se morfondre.Je crois, que c'est en parti vrai. Mais je connais actuellement quelque chose de pire.

Je pense aujourd'hui Dimanche 1617 Août que le plus dur c'est non pas de se morfondre mais de voir son corps qui ne suit plus.Si je le pouvais, j'irai escalader des montagnes, "je ferai valdinguer les frontières du monde entier" sauf qu'aujourd'hui, mon poumon gauche me l'interdit.

Quand je tousse, je dégage ce qu'il y a à l'intérieur, je me muscle les abdos mais je me fatigue aussi. Au point, de me laisser tomber dans un lit, de m'asseoir sur tout ce qui a 4 pieds et parfois moins.De lutter pour appuyer sur les touches d'un PC en même temps qu'une quinte de toux.

J'ai dis, que je ne voulais plus me soigner, Non, je ne veux plus ! Mais je ne veux pas passer par le stade "souffrance" celui dans lequel je suis en ce moment. Celui que je ne connaissais pas aussi dur.

Il est 13h35. J'ai toujours pas ouvert mes volets, je n'ai rien mangé. J'ai bu un verre d'Oasis tropical. Je sors de la douche ou j'ai enfilé le Tee Shirt du Polnapack, un jogging rouge et je ne suis toujours pas descendu.Je ne me suis pas coiffé, je ne suis pas rasé, tout ça c'est des détails et pourtant parfois je suis aussi capable de passer une heure dans la salle de bains, à me pouponner telle une gamine de 12 ans...non pas avec du maquillage mais avec un épi qui fera de moi un épouvantail le reste de la journée.

Demain j'hésitais. Partir , quitter mon chez moi qui me deviens de plus en plus dur pour retrouver des amis chers à mon c½ur. Mais je pense pour ma santé que le mieux soit que je sois cloitré entre les 4 murs d'une chambre d'hôpital avec suffisament de tuyaux pour ne plus me fatiguer.

Je suis littéralement crevé, mort.Je n'en peux plus.

Mes nuits font aproximativement 10 heures sans compter la journée de samedi ou j'ai dormis plus de 20h.

Et en plus, voilà qu'apparait un mal de ventre.

Le plus dur moralement c'est de se dire qu'on risque de passer les 15 derniers jours de vacances en cure et qu'en Septembre on demandera un Jérémy opérationnel comme tous les autres garçon de son age.

Ce qui est sur c'est que si je ne fais pas cette cure, la Polnarencontre de Septembre ne sera en rien ce que j'attends.C'est à dire un pic monumental sur ma courbe de moral.

Si je rentre à l'hopital je ne sais pas quand j'en sortirai et je ne sais pas si j'aurai des permissions. J'essayerai de me connecter afin de lire les commentaires (qui seront visibles automatiquement aprés que vous ayez posté) et je lirai aussi les mails. Mon Numéro de téléphone est le : 06.35.47.67.99

Je n'attend pas d'appels, mais peut être des SMS. Je redoute ce qui se passera. Si ça se trouve demain j'aurai la pêche et je ne voudrais en aucun cas débuter une cure...Tout cela, l'avenir nous le dira.

Merci à tous les moussaillons qui me soutiennent et qui supportent mon sale caractère en permanence. Je pense bien sur à l'équipe de choc qui a fait de 2007 une folle année sur le Polnaweb. Je pense aussi aux gens plus discrets qui m'envoient des mails me disant qu'ils connaissent le blog presque sur les bout des doigts et qu'ils m'envoient du courage. Et je pense aussi au delà des frontières....

The Show Must Go On.

Jérémy

!


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Jérémy seul dans la nuit

4h15

Il est 4h15, je n'arrive plus à dormir depuis 2h. Je suis dans mon lit avec le téléphone dernier cri et je découvre avec joie vos messages. J'ai froid et chaud à la fois (non je n'ai pas de fièvre et je vous mets encore au défi de me contredire. Et en plus j'en deviens parano)j'ai soif. Le coca me répugne. Je suis descendu 3 fois en 2h. Une fois pour un coca que je n'ai pas bu. Une fois pour pisser et regarder si y-avait encore de l'oasis tropical et une dernière fois pour aller chercher une bouteille de saint amand à laquelle je trouve un goût désagréable à cette heure ci de la nuit. Toujours est-t-il que moi habituellement abonné au coca et ne buvant jamais d'eau je suis dépassé par les événements. À 3h j'ai rallumé le pc , j'ai lu le mur mais trop faible je suis vite retourner au chaud ou au froid dans mon lit. Je mets toute mon attention sur mes poumons pour ne pas partir en quinte de tôux à chaque chattouillement. C'est aussi un des savoír faire des mucos : se retenir de tousser quand le Mucus se décolle. Je peux vous assurer que c'est particulièrement difficile quand vous en avez les poumons plein. Cette technique c'est aussi une façon pour un muco de se drainer seul. Cette technique à été inventé par Mr Jean chevailler un kinésitherapeute belge spécialisé dans la muco. Certainement le meilleur du monde (sans blague,il à fait des congrès dans le monde et des bouquins avec Mr Hugues Gaucher) j'ai eu la chance de travailler avec ces deux grands. Un mois avec mr chevailler ou il passait des heures à m'admirer respirer. (C'est pas des blagues) il à un don ce mec qui est maintenant à la retraite mais qui je pense continue ses apprentissages du drainage autogene.aussi dans la vie de tôus les jour , je suis suivi par le cabinet de mr gaucher. Voilà j'ai raconte ma vie mais je pense que vous la préférez à celle du voisin. Encore merci de me suivre dans mon agonie momentané (c'est un bien grand mot)

Jérémy


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6h44 :

Je n'ai redormi qu'une heure depuis tout à l'heure.Je n'sais pas quoi faire.J'appelerai l'hôpital dans la journée demandant une hospitalisation le plus vite possible. Quand on me demandera ce que j'aurai , que devrais-je dire ? Bien qu'ils aient l'habitude d'avoir des mucos qui ont besoin de se reposer mentalement; Bizarement je ne suis pas sur que tout cela s'arrète un jour.Je ne suis pas vraiment sur d'être fatigué physiquement. Le 100 M je ne le courrai pas c'est sur...Mais pourquoi pas 50 ? Pourquoi pas se "surpasser" en descendant les escaliers , puis en les remontant cela 2 fois de suite.

J'écoute "Elle" de Barbelivien , ce qui forcément n'arrange pas mon cas (désespéré ?). J'ai de la peine de me voir si faible. De voir mon lit qui n'est pas fait. De me voir toujours en jogging , de ne pas toucher à la canette de coca qui est sur mon bureau. De réveiller ma mère toutes les 2 heures parce que j'ai une quinte de toux dans l'escalier. Je m'en veux de me montrer faible. Non pas que je sois de ceux qui veulent se mettre en valeur mais disons qu'il y a un côté de la muco que je n'aurai pas voulu montrer... et puisque de toute façon je vous ai demandés de lire le livre de Johann Heuchel je me dis que de mon côté je ne dois pas non plus vous en cacher. Ce que je vis est loin d'être son cas, physiquement comme mentalement. Je pense que mentalement il était plus fort. mais "Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort" Physiquement, le pauvre, il ne pouvait plus vivre. Y'a pas de doutes, ces enfants sont différents !

Je ne devrai pas y penser mais pourtant c'est le cas. Cette nuit pendant mes longues heures de "veille" je me suis demandé comment je ferai sans les moussaillons ? Sans le blog et sans L'AMIRAL ? Bien sur je ne vais pas pouvoir m'empêcher de dire "Je ne pourrai pas" bien que je sois en total désaccord avec cette phrase je me demande quand même comment je ferai pour traverser ces embuches. Si ça se trouve, ce serait plus simple. Aucun attachement, aucune contrainte. Mais je pense que je passerai à côté de quelque chose d'immense.

Pendant (encore) mes longues heures, j'ai regardé l'affiche de Isa , "Dans l'ombre de l'amiral" j'y ai reconnu des pseudos, d'autres ont disparu et j'ai pas pu m'empêcher d'avoir une larme pour tout ça. J'ai fais des conneries, oui j'en ai fais. Plusieurs fois sur ce blog j'ai dis "On a qu'une vie" ou alors pire "Tant que je ne meurs pas" Tout cela finalement ce n'est que morale. Car quand on est a bout de force on a beau ce dire tout ce qu'on veut et bien çà ne change rien. Et plus j'avance , plus je remets en question ce que j'ai toujours dis dans ce blog.
J'ai des doutes sur l'êtat dans lequel je ressortirai de ce combat (j'ai deux combats à mener) Celui de la mucoviscidose...qui est TOUJOURS là ! Et celui des infections qui durent en fonction du microbes plusieurs jours, semaine , ou comme le Pyocianique à vie. Pour en revenir à ce que je disais j'ai des doutes sur ma capacité de "remise en forme".

J'ai lu ou entendu ..(ça vous dit quelque chose ? :)) quelque part que quand tout allait bien , il suffisait d'une infection pour ne jamais retrouver ses capacités pulmonaires. Et si c'était mon cas ? Si demain je rentrais avec la VNI (Ventilation Non Invasive) ? Si dans 1 mois j'étais sur le liste de greffe poumons ? Ou Coeur-poumons ? Ou Foie, Coeur,Poumons ? Vous allez me dire "on y est pas, vis au jour le jour" Et bien je pense qu'il n'y a pas plus égoïste.Je sais que vous faites ça pour moi tout comme je sais ce que vous ressentez. Moi aussi je suis bien impuissant devant les maladies de mes proches. Moi aussi je peux le dire "on y est pas" mais je comprend cette façon obsessionnel d'y penser car, même si on y est pas , cela arrivera , on ne peut l'empêcher , en tout cas dans mon cas ! Et dans ma tête en ce moment c'est "greffe,greffe,greffe" quand ce n'est pas son prénom.

7h01

Qu'est ce que je parle.

J'aime la viande.


Pour le dessus, ne vous inquiétez pas, cela me prend souvent.Un peu trop même.....

Je crois bien que j'ai retrouvé la "niac" bien que mon moral me pousse à dire le contraire, je sais que la santé n'est pas là.Par contre, ce que je sais,c'est que je vaux quelque chose, que je suis quelqu'un et que je me battrai pour tout ce qui me retiens.

Aujourd'hui , j'ai passé une superbe journée.Pleine d'espoir, d'envie , de complicité et de générosité. Ce soir pourtant, la musique aux oreilles , la tête tournait vers dehors à regarder les étoiles je me sentais bien petit.A la fois petit mais si puissant. Si conscient que ce que je peux dire aussi peut toucher. J'ai un caractère fort, mais j'ai du c½ur.Moralement je ne sais pas s'il existe chose plus dure. J'ai appris à me battre depuis tout petit.

On voit des petits s'éclater dans le sable, dans les cailloux, dans la cours de récréation mais on voit aussi des petits qui ont appris à s'amuser dans un couloir d'hôpital à admirer les poissons dans un aquarium à peine entretenu.

On en voit certains pleurer parce que maman ne veut pas acheter de glaces , on en voit pleurer parce qu'ils sont enrhumés et on en voit aussi partir courageusement vers une infirmière tout en étant conscient qu'une aiguille à peine plus petite que leur poignet les attend.

Je pense que tout vient de là, cette faculté d'apprendre à souffrir rend si puissant.

Aujourd'hui, je vois des jeunes de mon âge se battre pour un regard mal orienté, je vois des jeunes pleurer parce qu'ils n'ont pas eu la moyenne à leur dernier contrôle. Et à côté de ça.....à côté de ça , j'en vis des choses.

Je pense que tout vient de là, cet intolérance à la souffrance d'autrui.

Demain , je verrais d'autre choses tout aussi futiles les unes que les autres.

Parfois, sans avoir le moral à 0 , j'ai quand même envie de tout lacher.....De me dépêcher, de vivre avec intensité car finalement, votre rythme m'ennuie.Cela ne fait pas partie de mes principes de passer 3/4 d'heures sur un dit "trône". Cela ne m'intéresse pas de m'amuser 60 jours par an et de passer le reste du temps dans un lieu qui aura pour but de me nourrir. C'est à ce moment là qu'on se dit "rebel" ?

(J'me lache !)

Un jour, je serais entre 4 murs...de bois,puis vite fait dans une seconde boite.La seule fois de ma vie qu'on m'autorisera de fumer. Ce jour la même si je me bats depuis 18 ans,10 mois et une vingtaine de jours il viendra. Ce qui me rassure malgré ce qu'on pourrait croire c'est que le fait que je sois sur de partir avant vous me permettra d'avoir des gens sur qui veiller. Maintenant , vos réactions suite à ce que vous lisez ? Certains me prennent au serieux, dieu merci parce que c'est la stricte vérité. D'autre se disent que "Jérémy délire encore ". D'autres ne me croient pas ......C'est con et dur d'avouer que j'ai "encore" raison (ahah).

Bref.....Si j'en ris c'est parce que ....(réponse dans "Je vous ai tous aimés")

Ralala, sacrés indemnes préférés, j'vous aime mais c'est que vous êtes pas facile à satisfaire car plus j'avance et moins j'en ai à dire.Mais j'ai remarqué que même quand je dis des bêtises vous êtes présents. Ce qui me montre votre attachement....Ce qui a le don de m'aider dans ce combat.

Je voudrais revenir sur quelque chose qui me tient à c½ur .J'ai vu des gens disparaitre de mucoviscidose bien trop jeune , mais j'ai aussi vu la vie me retirer des gens qui eux n'étaient pas malades et qui pourtant avaient d'autres choses à découvrir, à enseigner. C'est pourquoi je me permets ce soir de dire que la vie est cruelle et ,avec tout le monde.

Elle ne m'a jamais faites de cadeau et c'est d'ailleurs pas aujourd'hui que j'en attendrai un de sa part.Un papa. Un papa, c'est quoi ? Je ne sais pas.

Je ne sais pas ce qu'est un père. Je ne sais pas ce que c'est de vivre normalement ou de vivre tout simplement. Je ne sais pas ce que c'est de vivre avec des êtres du même sang.

J'ai dans la tête quelques souvenirs, qui valent tout l'or du monde. Je me souviens d'un soutien paternel.Même si je ne sais trop quoi dire je serai capable d'en parler pendant des heures.Je pense avoir toujours eu cette capacité de deviner le caractère d'une personne.Si c'est le cas, il n'avait que du bon.Je me pose souvent la question de savoir ce que serait ma vie s'il était encore là. Je ne devrais peut être pas penser à ça, mais alors ça fait beaucoup de choses auxquelles ne pas penser alors il me faut choisir .

Je me permets c'est vrai de m'adresser parfois à des adultes comme s'ils étaient pas digne de mon respect.Je m'adresse parfois à des jeunes comme si eux me devaient le respect.Tout cela c'est peut être prétentieux et pourtant je pense que quand ils auront tout comme moi vécu ce que j'ai vécu alors je les regarderai droit dans les yeux et quand quelqu'un mérite mon respect je suis moi aussi capable d'admirer.

Le jour ou ils parleront de la vie comme j'en parle, le jour ou ils n'auront que leur tripes pour s'accrocher alors oui , oui je les respecterai !!! La vie m'a gâchée ma vie.Et pourtant, cette saloperie, je l'aime. Je l'aime parce qu'elle m'est importante et que par ces souffrances qui me sont infligées, quelque part elle me valorise face à bon nombres de ses pantins.

Un jeune dira "la life" avant même d'avoir reçu des coups il manquera de respect à ce phénomène qui est certainement le plus beau de tout l'univers.Oh oui , j'en ai des choses à leur apprendre à tous ces jeunes.

J'ai vu de tout, des cons, des égoïstes, des violents, des machos, des souffrants, des schizophrène, des hémophiles , des diabétiques, des boulimiques, des mucos, des cancéreux et des animaux. Mais l'un n'empêche pas l'autre.......

Ce qui m'a frappé, ce qui m'a toujours frappé c'est la faculté qu'a le muco de se montrer supérieur à bon nombre d'autres cas. Un con, Un égoïste , un violent...bref , tout ceux qui n'ont pas apprit à souffrir se mettront toujours en avant dans une discutions. Puis le muco âgé de 10 ou 20 ans arrivera tout doucement, écoutera , analysera, cassera ou rira.

D'où vient ce "don" ? Evidemment on peut me dire qu'il vient de ces coups reçus en pleine figure lors des nombreuses souffrances physiques ou mentales...mais je n'en suis pas sur. Il y a peut être une plus simple explication. Je pense que le fait de se savoir condamné nous oblige chaque jour à nous retirer mentalement de ce monde pour un jour réussir à ne pas regretter ce voyage qui pourrait semblait trop court. Je pense donc qu'un muco doit apprendre à se dire "Je n'ai plus rien à perdre" Ce n'est pas comme ça que je raisonne ce soir mais je pense qu'instinctivement toutes les décisions que je prend sont en total accord avec cette phrase, si ça l'est alors tant mieux car j'aime assez ça.

A côté de tout ça, le moral de Roberval est difficile à équilibrer.J'exige de moi le meilleur car je sais que je suis toujours capable de repousser plus loin les coups de m'dame muco.Je crois que je vais définitivement renoncer à essayer de faire comprendre aux gens ce que représente moralement la MUCOVISCIDOSE. Personne ne peut comprendre.Et si seulement mon seul problème était la muco.....

Je voudrais être plus poignant. Ecrire des choses beaucoup plus accrochantes, je voudrais vous faire vivre une de mes journées, pas pour être plains et pas seulement pour moi. Mais pour qu'un jour Mucoviscidose soit éradiquée ...Parce qu'elle le vaut bien.

Pour ce qui est d'essayer de me comprendre, je sais que je peux compter sur vous...

Merci

Jérémy

Trop souvent je fais de mes articles la mucoviscidose en sujet principal. Mais comme tout jeune adulte de 19 ans (bientôt) j'ai aussi des coup de blues, de nerfs, de fil (ahahah) du à mon manque d'expérience dans la vie.

Je m'arrête tout de suite et je reprend. Trop souvent je fais de mes articles la mucoviscidose en sujet principal , normal puisque tout coup de blues, tout coup de nerfs vient de celle-ci car je ne pense pas avoir d'apprehention en ce qui concerne ma vie future...étant donné qu'il n'y en a pas (dans ma tête en tout cas).




On dit que :

"Plus une étoile est massive, plus elle consomme rapidement son hydrogène. Une grosse étoile sera donc très brillante, mais aura une courte durée de vie. Lorsque le combustible nucléaire se fait trop rare dans le noyau de l'étoile, les réactions de fusion s'arrêtent. La pression créée par ces réactions ne compensant plus les forces de gravitation, l'étoile s'effondre sur elle-même. Plus une étoile est grosse, plus la fin de son existence sera cataclysmique, pouvant aller jusqu'à prendre la forme d'une gigantesque explosion (supernova) suivi de la formation d'une étoile à neutrons voire dans les cas extrêmes (selon de la masse de l'étoile) d'un trou noir."

Et toi le trou noir ça te dit quelque chose ?

On pourrait presque dire que l'étoile est atteinte de mucoviscidose.

-En dégagant L'hydro (pas aussi simple que de dégager l'idiot) on garderait que le "gène".
-Evidemment histoire de faire le prétentieux je garderais le mot "brillant".
-Histoire de se faire du mal,je garderais aussi "courte durée de vie"
-Pour mettre en liaison "Lorsque le combustible nucléaire se fait trop rare dans le noyau de l'étoile, les réactions de fusion s'arrêtent." C'est le phénomène du mucus qui bloque le passage de l'air.
- Même pas peur "s'effondre sur elle-même"
-Sans oublier le moral qui a une très grande importance "trou noir"

"Petit prince vient d'une étoile"

Je vois la muco partout vous trouvez ? Vous avez bien raison! Elle me bouffe de l'intèrieur.Comme quoi, quand on est fixé sur quelque chose , qu'importe la personne qu'on a en face, qu'importe les démonstrations qu'on nous fera. Qu'importe ce qu'on verra. J'en suis persuadé, j'en suis ni heureux ni malheureux et j'en suis à me dire que oui , oui je vais mourir de Mucoviscidose.

J'aime la vie à un point inimaginable.
J'aime ceux qui m'entourent tout autant que j'aimerai qu'ils m'aiment.
J'aime ce qui fait de ma vie ce qu'elle est.
J'aime la mucoviscidose.C'est ancré dans ma tête,
J'aime la mucoviscidose.
J'aime ce qui me bouffe de l'interieur et pour rien au monde je ne la partagerai.


Elle m'a rendue si conscient, si brillant, si direct, si franc, si honnète, et si émotif que pour rien au monde je sacrifierai mes souffrances.

Je ne suis pas maso , mais il me suffit d'allumer la télé, la radio, l'ordinateur pour me rendre compte de la chance que j'ai.

La chance de n'être pas un déchet de la société.
La chance de faire ma vie de mon côté sans me soucier de ce que j'aurai acquis dans 10 ans.
La chance de me laisser aucune chance.

Je parlais dans l'article précédent de puissance. Tout comme l'étoile , je dois "briller" ou me battre jusqu'a la dernière heure. Moi même, je prend des leçons de vie quand je vois des mucos se lancer dans une souffrance interminable. J'admire, J'admire sa force , J'admire son dernier geste. Son dernier geste c'est de demander qu'on l'endorme alors qu'autour de lui il y a ceux qui l'ont toujours soutenu. Putain mais quelle force ! Tout le monde, Tout l'or du monde ne vaut rien à côté de cette capacité à s'avouer vaincu. Quand je pense que certains sont incapables d'avouer leur tort.

Ce soir je tiens sincèrement à vous faire relire ...ce petit texte intitulé "Le sourire de Jessy" qui s'est véritablement produit.

Maintenant, si vous l'avez lu , je voudrais en parler.

A 13 ans , Jessy dit à son père "« Papa, j'ai peur de mourir ».

Une claque dans la gueule !

Le 9 janvier 2003, il sombre dans le coma dont il ne sort que pour dire à son père qu'il souffre et qu'il l'aime.

Deux claques dans la gueule !


Franchement, je sais même pas pourquoi j'ose parler, je devrais me cacher, nous devrions tous nous cacher. Ils s'en vont non pas comme des humains mais comme des être différents venus sur terre pour aimer, et non pour détruire. Ils sont venus et repartis sans faire de bruit enterrant leur propre sentiments. La Mucoviscidose , elle ronge ! Personne n'est plus fort qu'elle ni même la greffe. Personne ne peut s'aligner. On lui arrive tous à la cheville , même vous les indemnes. Même vous elle vous démolie, à travers moi peut être mais elle vous démolie. Je sais même pas si vous seriez capable de l'assumer. Je vous donne une journée avant de faire le tour de pharmacie, des pneumologues ou la ils vont diront qu'ils ne peuvent rien faire. Je vous donne un mois avant de renoncer à continuer le combat. Je vous donne une année avant de vous tirer une balle dans le crâne quand vous verrez qu'en un an tout a véritablement changé.. Mais la muco , je ne vous la donne pas. Je la garde pour moi en égoïste que je suis...et là, je vous sauve la vie.

Je sais que vous , vous êtes pris entre l'amour que vous avez pour un malade et la mucoviscidose qui le ronge à longueur de temps. Je sais que vous ne pouvez faire plus et c'est d'ailleurs ça que j'essaye de vous faire comprendre. La mucoviscidose, je l'aime certes mais c'est une pourriture. Et à votre place, moi non plus je n'aimerai pas la voir détruire un être que j'aime.
Je sais que vos mots sont écrits afin d'apaiser mes maux. Je sais ,je sais, je sais que vous avez peur pour moi, peur pour vous quant à la suite de cette histoire.Vous vous êtes accrochés à un mec qui passe son temps à se battre....pour vivre. Moi, je me suis accroché à des gens plus âgés que moi , statistiquement parlant bien plus conscient que moi et pourtant, et pourtant nous ne sommes pas si différents. Je me suis accroché aussi à des plus jeunes et je ne ferai pas de dessin car je ne dessine pas assez bien. L'étoile, elle est la haut....Ce qui la constitue, ou Ceux qui la constitue nous ne le saurons jamais vraiment . C'est promis, je me ferai une place dans la plus chieuse d'entre elles. Si un soir vous en voyez une clignoter, si un jour en pleine journée vous en voyez une briller...alors vous l'aurez compris , c'est Jérémy et son esprit de contradiction qui feront joujou avec l'interrupteur.



Jérémy

Seul ? Oh oui , on est seul.Avec la mucoviscidose, il n'y a pas de moments partagés.Il n'y a pas de moments ou quand on pense à la mucoviscidose nous sommes entourés. Il n'y a que des moments ou l'on n'y pense pas.

Ce qu'il se passe et c'est intéressant pour moi de vous en faire part c'est que quand on pense "Mucoviscidose" , Quand on pense "mort" quand on pense "souffrance" nous sommes dans un monde à part. Dans ces moments, rien ni personne n'est susceptible de dédramatiser la situation et de blanchir nos idées.

"La mucoviscidose va me térasser ! Inarrétable et sans pitié elle est capable de se montrer" ...Voilà ma pensée.

Il y a le Jérémy qui est capable de s'amuser...de blaguer, de lancer des pics, de râler, d'aller jusqu'à devenir insupportable. Mais, il y a aussi le Jérémy qui ne voit au delà du présent. Il y a le Jérémy capable de philosopher sur finalement des sujets particulièrement censé. Il y a le Jérémy qui lors d'une conversation, d'une sortie s'arrête vous regarde et se dit "Mais merde , quand je n'y serais plus , que se passera t-il ? Comment seront t-ils ? Ne t'attache pas !" Le fait de connaitre l'issue mais de ne pas connaitre la date est particulièrement invivable. On ne se fixe pas de limites et l'on ne comprend finalement pas toujours les indemnes qui eux ont des besoins différents. Alors , les indemnes, repoussez vos limites !!!

Qu'importe ce qu'on me dira. Je ne crois pas en ce qu'on m'enseigne. Ma vie, j'en suis le seul investigateur et jusque là , ça roule plutôt pas mal je pense. On est tous différents certes mais y'a des cas particulièrement intéréssants , j'aimerai en être un...(Dites pas que c'est le cas juste pour me faire plaisir).

J'ai chopé un rhume....Y'a vraiment qu'un couillon pour être enrhumé 300 jours sur 365 C'EST MOI :D !!!! Encore une fois Muco n'y est pas pour rien......Dans un autre épisode voyez vous (Toute façon, cette idiote elle est par tout, comme quoi la fidélité n'a pas que du bon).

(Ou en êtes vous dans la lecture de "Je vous ai tous aimés" qu'on puisse enfin passer aux choses sérieuses ?)

Je voudrais revenir sur quelque chose qui vous a choqués dans un des articles précédent .

Vous aimez un mec malade ! Qui me dira le contraire ? Car si vous voulez je vous copie de suite le carnet de santé plein à craquet. VOUS AIMEZ UN MEC MALADE !

Je n'ai jamais dis que vous l'aimiez parce qu'il était malade. Mais si vous l'aimez parce qu'il est gentil ou autre chose (sortez moi les violons je joue du pipo) bien je suis sur à 200% que je ne serais pas ainsi (,ainsi font font font) sans la muco. On prend les paries ....pour dans une autre vie.

Y'a aussi un souvenir que j'ai , malheureusement souvenir ...à moitié brisé. Le 16 Novembre 2004, je regardais la Star Academy (Année ou il y avait Grégory Lemarchal bien sur) Ils avaient chantés ..."Rendez vous dans 10 ans" et ils s'étaient tous dis notement Grégory, qu'ils se retrouveraient le 16 Novembre 2014 devant les portes du chateau. Et bien depuis ce fameux jour j'y pense très souvent....Comme quoi ....la vitesse à laquelle va la maladie c'est fou. Je ne pense pas que Grégory était conscient qu'il n'irait pas jusque là car il y aurait eu dans sa voix quelque chose qui l'aurait poussé à faire une remarque comme "Hum 2014" je sais de quoi je parle hein.



Maintenant qu'on a bien rigolé..J'aimerai bien pleurer un coup.


Le 4 Octobre 2005 , Coralie passe sur mon blog et répond à mon article :

"O je me reconné ds cette article. Soi pa triste jerem, c la vie... Elle est tro precieuse... Jte promet de m'en sortir !!!
Gros Bisous et courage !!!"


J'étais faible, faible et naïf. Aujourd'hui je connais le prix de la vie et pour rien au monde je laisserai mes amis souffrir à écran interposé.

Une fois de plus, la vie m'a retiré une personne que j'aimais. Coralie était une fille en Or.Elle me manque. Je regrette de l'avoir perdue de vue quelque temps. J'aurais du être plus présent quand elle en avait besoin. Je ne sais pas si beaucoup de garçon de 18 ans peuvent se permettre de regretter des amis partis. souvent 18 ans c'est l'âge des conneries, l'age ou les "touche pipi" se terminent pour donner suite à des relations plus serieuses. Moi, en dehors de tout cela je pleure des ami(e)s partis pour l'au delà.Coralie avait une joie de vivre incroyable quand je l'ai connu. Très vite , cette joie s'en est allé pour donner place à une fille craintive. Craintive de ne pas passer l'hiver.Craintive de ne pas réussir ces études et finalement, 2 mois avant son décés elle réussira à l'épreuve du Baccaulauréat en obtenant en plus une mention.

On n'est Totalement seul devant ces souffrances, tout comme nous le sommes devant les souffrances d'autrui.

Coralie me manque. Marielle me manque ...trop d'amis me manquent...Le monde de la mucoviscidose est un petit monde. C'est une famille ! Oui , c'est une famille ! Dans la rue l'on se reconnait.A l'hôpital, un petit me regardera la bouche grande ouverte et comprendra vite que je suis un de ces rescapé. Moi, je regarde le petit et je me dis avec un petit sourire, pas de sadique mais un sourire emplie de compassion, d'amour et de courage "Bonne chance"..Je vois son pansement sur la main ou sur le pli du coude , trop jeune pour avoir reçu le Port-à-Cath...Le pauvre, s'il savait. Dans les couloirs de l'hôpital, j'oublie parfois volontairement le masque quand tout à coup une voix féminine de la chambre d'a côté me dit "Jérémy ton masque !" Oh, je l'aime cette équipe médicale. Et ce Professeur Turck toujours fidèle à lui même qui passera me voir dans ma chambre , que je regarderai de mes yeux admiratifs..."Comment vas-tu ?" Devant un tel personnage, d'une voix tremblotante je répondrai "ça va"....Quel mec !

Puis viendra la kiné, Nathalie, elle aussi me connait depuis tout petit.Elle est tout comme Charlotte infirmière coordinatrice une personne formidable. Toutes deux font un boulot incroyable, elle font preuve d'une humanité si rare. Pour rien au monde je quitterai ce corps pour celui d'un autre. Parfois, j'ai du mal. Parfois, je voudrais en finir, je voudrais retrouver mes ami(e)s.Fatigué, épuisé, tracassé, je me dis que de toute façon l'issue ne peut être différente de celle que je redoute si fortement. Je ne veux souffrir, je ne suis pas prêt physiquement à me prendre des claques dans la gueule plus forte que n'importe autre claques. Nous sommes nés atteint de Mucoviscidose....Nous avons souffert tout au long de notre vie, souffrance morale et physique. Puis en plus de ces souffrances nous redoutons un futur, le seul futur qui nous est promis c'est la souffrance. D'un arret cardiaque ou d'un manque d'oxygène je finirai comme tout muco...sur un lit d'hôpital entouré je l'espère des êtres que j'aime. Ou, peut être serais-je assez fort pour accepter une greffe ...une fois acceptée , j'espère que je pourrais au moins me battre pour survivre car physiquement il n'y a rien de plus épuisant. Un jour, c'est sur je m'éteindrai. Quand ? Comment ? Et pourquoi moi ? Je me dis que sans Mucoviscidose je n'aurai pas été satisfait. Mais, sans n'avoir jamais connu cette vie, peut être que j'aurai été con...mais ceux-là ne s'en aperçoivent même pas. A quoi bon naitre Mucoviscidosique alors ? J'ai appris à renoncer à bon nombre de projets. Une famille ? J'ai oublié. Une femme ? Il ne saurait en être autrement , j'aime trop ces créatures pour m'en passer plus longtemps. Un boulot ? Je me pose bon nombre de questions à ce sujet. Une voiture ? Pourquoi pas deux. Le reste ? "le reste c'est pour plus tard".

Tout ça pour dire , que la mucoviscidose si elle n'est pas moralement une des plus dures maladies alors je m'agenouille devant tous les autres souffrants. Je souhaite en tout cas bonne chance à tout ceux qui souffrent et qui me lisent.

Il ne faut rien lacher, il faut se battre. Qu'importe les difficultés, vous devez les repousser. Vous devez donner de vous non pas l'image de quelqu'un de fort physiquement, si vous tombez et que vous remontez alors cela fera automatiquement de vous quelqu'un de bien plus puissant que quiconque. La vie est cruelle, elle est beaucoup trop cruelle. Elle nous retire les êtres qu'on aime avant même qu'on soit pret psychologiquement. Elle ne nous laisse aucun répis alors ne lui en laissez pas non plus. Vivez, vivez à 200% s'il le faut. Repoussez vos traitements, faites lui tourner la tête à cette vie.

à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose qui passent par ici , je n'ai pas grand chose à vous dire si ce n'est que le paragraphe du dessus s'adresse bien évidement en premier lieu à vous . Sachez que les moments de détresse, de haine et d'amour que vous vivez sont d'une force rare.Sachez que je connais tout comme vous cette solitude, cette impuissance face à la maladie.Souvent il nous vient une envie de nous bousiller,peut être pour arrêter celle qui nous bouffe.La Mucoviscidose fait à jamais partie de nous.La vie sans , on ne la connaitra jamais."Jamais" c'est dur. Quand j'étais plus jeune et que je voyais mon père, je me disais que je deviendrai comme lui. J'admirais cet homme ! Et trés vite j'ai compris que ce qui m'attendait ce n'était pas ça. Je suis né pour souffrir et mourir...comme je le disais plus haut, les projets c'est terminé.

Ce que j'espère aujourd'hui , c'est un "oui" un oui plus fort que ce besoin virtuel.

Je ne mérite pas tout ce que j'ai. Il manque un être dans ma vie, j'en suis persuadé, en dehors de la mucoviscidose j'ai appris à affronter d'autres obstacles peut être même plus dur à accepter.

Mais devant Coralie, devant Marielle, je ne suis plus rien.Elle étaient d'une force incroyable, malheureusement elle m'ont quittés, elle nous ont quittés mais ces anges se sont toujours soignés. Moi, je refuse de me plier à un seul de ces aérosols. Je suis nul. Le plus dur dans ma vie, il reste à venir.Un jour, j'aménagerai en bas parce que je ne pourrais plus monter les escaliers.Un jour , l'hôpital sera devenu ma résidence secondaire.Un jour, j'écrirais ici avec un masque sur le visage qui m'empèchera de boire mon coca.Un jour, je vous dirais que je veux mourir(oublions ce que j'ai déja dis) Un jour,la muco aura ma peau.

à bientôt

Jérémy


Photo de Kiquo

Ca fait 10 ans. 10 ans que celle inventé par Roberval et perfectionné par Lavoisier monopolise ma vie.
D'une minute à l'autre ou plutôt: d'une seconde à l'autre mes besoins, mes envies peuvent tourner au cauchemar. Contre cela , je suis surement le seul à pouvoir y faire..et j'espère d'ailleurs qu'un jour j'arriverai à équilibrer ce moral qui trop souvent se retrouve dans le rouge intitulé "Danger".

Plusieurs fois dans ma vie on a dit que Jérémy était égoïste. Mais que représente un paquet de gâteau face a l'envie de consacrer sa propre vie aux gens qu'il aime. Je ne le suis finalement peut être pas. Car, même si les étoiles ne se décrochent pas, pour ceux que j'aime je serai toujours prêt à essayer. Au dessus , j'ai dis que vous ne pouviez en rien déjouer mes idées morbides et pourtant je reste persuadé que c'est grâce à vous que je me limite aux idées. euh...en tout cas que je suis encore là.

Juin 1998, c'est la que tout a été chamboulé. Aujourd'hui je pourrais être un jeune homme pour qui le mot amour ne veut rien dire, je pourrais ne rien connaitre de la vie et compter sur des êtres plus vieux que moi pour faire de ma vie "un chemin de roses". Mais, Aout 2008 ,j'ai de multiples raisons de me morfondre et même les gens que j'aime me font parfois du tort. Seul ? C'est bien ce mot qui avait été auparavant cité.


Si Jérémy est démoralisé alors laissez le se poser les questions qu'il faut.
Ne vous inquiétez pas pour lui mais inquiétez vous pour vous s'il vous plait.
Si Jérémy veut se tirer deux balles alors qu'est ce que ça change, au moins il a réalisé son rêve.
Si je coule , laissez moi couler, et très vite je remonterai à la surface avec mes propres réponses.

Mardi donc je serais peut être en cure, une cure c'est dure mais en 15 ans j'ai appris à m'y faire alors ça ira , dans 15 jours je serai là et je dirais que celle ci est terminée.

Vous savez,plus j'avance et plus je me dis que je suis plus souvent malheureux qu'heureux.Parfois , je regrette cette "popularité" car je passe par des moments ou je suis vraiment mais vraiment mal en point mais dans ces moments la,je n'ai besoin que de moi. Et...vous êtes plusieurs à vouloir me sortir prématurément de ces moments de remises en question...Il ne faut pas. Je dois impérativement passer par ces tristes moments pour me réveiller plus serein. Je ne craque pas, la preuve je suis toujours là....avec deux mains, deux pieds, deux yeux, on va s'arrêter la...car je suis partis dans les paires.

Arrivera ce qui doit arriver. J'ai de toute façon toujours penser que notre destin était écrit..

Je tiens au passage à remercier plusieurs personne qui m'ont gentiment reçu la semaine passée....Ils se reconnaitront.Ca m'a fait un bien fou..., j'ai pu parler de choses importantes, j'ai pu me reposer et mettre quelques idées de côtés.



Vous savez pourquoi je suis si souvent triste ?

Parce que je suis un putain de sentimental à la con.

De simples gestes,de simples mots peuvent suffire à gacher ma soirée. Jérémy est un mec qui pense mais qui conçernant le bonheur , fonce ! Sans jamais regarder derrière, le bonheur ne m'interroge pas.Je le fréquente si rarement que quand je suis dedans je ne chercher pas à en sortir en fouillant dans mes idées les moins claires.


Jérémy



Elle est balaise la citation : Merci Mihàly Babits.

La vie a été une belle merde avec moi et avec mon entourage.

Qu'on me dise le contraire , je ne le supporte plus.
Qu'on me dise qu'elle vaut le coup d'être vécu...pfff qu'y a t-il de plus logique puisque de toute façon si je ne l'avais pas vécu je ne saurais pas répondre à cette question.
Qu'on me dise que le meilleur est à venir ? J'ai cessé d'y croire quand j'ai eu peur de ne pas avoir d'avenir.
On entends des chansons, on regarde des films et l'on se dit que c'est de la science fiction, du "dramatique", du cinéma quoi. Et pourtant dans certains cas , dans certains scénarios y'a des personnages auxquels je pourrais facilement m'identifier.

C'est difficile de se battre pour la vie. Mais ce qui est encore plus difficile c'est de ne pas se laisser abattre quand c'est la vie des êtres qu'on aime qui se termine.

Cette aprés midi, je suis rentré de l'hôpital un peu plus motivé que quand j'y étais entré. J'étais prêt à donner encore plus de sens à ma vie. J'étais prêt physiquement et mentalement pour supporter cette cure tout en supportant les angoisses permanentes qu'impose la vie. Bref, j'étais prêt.

Maintenant, je m'avoue de nouveau perdu. Perdu , mais certainement pas vaincu. J'encaisse, j'encaisse et sincèrement plus j'avance, plus j'encaisse sauf qu'aujourd'hui je vois pas grand chose qui pourrait définitivement me détruire. Aprés ce que j'ai connu de par mon entourage ou par ma vie , je ne vois absolument pas quel joker la mort pourrait utiliser contre moi.




Ce qui est sur, c'est que mes prochains jours risquent d'être très mouvementé.Cette cure ne me permet pas de bouger plus d'une demi journée.Ce qui est sur aussi c'est que même si je tombe....je suis certains et je vous en fais la promesse, je serai de nouveau là dans quelques semaines.

Les deuils je n'ai jamais su les faire, je n'ai jamais réussi à accepter l'absence d'un être que j'aimais. Mais depuis des années pourtant je m'efforce de me réveiller le matin. Du pied gauche parfois, mais l'envie je vais la retrouver. L'envie de vivre, de réaliser des projets...tout cela, j'y arriverai, je réussirai !

Que faire maintenant ? Accepter les commentaires et donc accepter chacun de vos messages d'espoirs ou de pitié parfois ? Que faire ? Ne cherchez pas à me rassurer car de toute façon comme trop d'autres fois, cela sonnera faux...Ouai , çà sonne faux. Attendons encore un peu parce que si vous voulez me donner gout à la vie prématurement cela risque d'empirer les choses.


Il a dit "On Ira Tous Au Paradis" au moins, je sais où et à qui je devrais désormais m'adresser pour te parler.


Jérémy