• Mucoviscidose

    Les Virades de l'espoir pour vaincre la mucoviscidose . Dimanche 26 septembre dans toute la France. Cliquez ici

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    TOM et son frère LUCAS, sont deux garçons souffrant de fibrose kystique. Une maladie génétique qui détruit lentement leurs poumons. Pour supporter cette espérance de vie réduite, Tom fréquente une bande de voyous de seconde zone. À l'hôpital, il rencontre XAVIER, un jeune homme qui souffre de la même maladie mais qui multiplie les activités sportives. Xavier fait preuve d'un optimisme irréductible, même lorsqu'il se fait plaquer par ANNELEEN, sa petite amie. Tom est séduit par l'énergie et la joie de vivre qui émanent de Xavier.

    Alors qu'il erre dans les couloirs de l'hôpital, il tombe sous le charme de ELINE, en chambre d'isolement, depuis des mois à cause d'une maladie infectieuse. Tout contact physique leur est interdit, ils communiquent uniquement par téléphone. Et c'est le début d'une histoire d'amour.

    Lorsque Tom perd son frère Lucas, décédé lors d'une transplantation des poumons, il est inconsolable. Pour oublier, il trouve refuge chez sa bande d'amis peu fréquentables. Il évite Xavier, rompt avec Éline. Mais un beau jour, il croise à nouveau la route de Xavier qui lui redonne le goût de la vie...

    OXYGÈNE est un film fascinant, romantique, drôle et émouvant. Il est question de la brièveté d'une existence dont on veut vivre tous les instants sans en oublier aucun.


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  •  Association Grégory Lemarchal

     

    ACCEUIL

     


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  • Qu'est ce que la mucoviscidose ?


     
    C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.
     

    Que signifie mucoviscidose ?

    Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
    Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
     

    Comprendre la mucoviscidose

    La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
    En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
     

    La mucoviscidose...

    • Touche aussi bien des garçons que des filles

    • Est différente d’un patient à l’autre

    • Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd’hui
    • N'est pas contagieuse

    • N’affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires

    • Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental

    Pas une, mais des mucoviscidoses

    La maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.
     

    Une espérance de vie limitée mais en progrès constant

    Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2008, l’espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n'est que de 27 ans.


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