• La tête dans les nuages

    La tête dans les nuagesJ'aime la viande.


    Pour le dessus, ne vous inquiétez pas, cela me prend souvent.Un peu trop même.....

    Je crois bien que j'ai retrouvé la "niac" bien que mon moral me pousse à dire le contraire, je sais que la santé n'est pas là.Par contre, ce que je sais,c'est que je vaux quelque chose, que je suis quelqu'un et que je me battrai pour tout ce qui me retiens.

    Aujourd'hui , j'ai passé une superbe journée.Pleine d'espoir, d'envie , de complicité et de générosité. Ce soir pourtant, la musique aux oreilles , la tête tournait vers dehors à regarder les étoiles je me sentais bien petit.A la fois petit mais si puissant. Si conscient que ce que je peux dire aussi peut toucher. J'ai un caractère fort, mais j'ai du c½ur.Moralement je ne sais pas s'il existe chose plus dure. J'ai appris à me battre depuis tout petit.

    On voit des petits s'éclater dans le sable, dans les cailloux, dans la cours de récréation mais on voit aussi des petits qui ont appris à s'amuser dans un couloir d'hôpital à admirer les poissons dans un aquarium à peine entretenu.

    On en voit certains pleurer parce que maman ne veut pas acheter de glaces , on en voit pleurer parce qu'ils sont enrhumés et on en voit aussi partir courageusement vers une infirmière tout en étant conscient qu'une aiguille à peine plus petite que leur poignet les attend.

    Je pense que tout vient de là, cette faculté d'apprendre à souffrir rend si puissant.

    Aujourd'hui, je vois des jeunes de mon âge se battre pour un regard mal orienté, je vois des jeunes pleurer parce qu'ils n'ont pas eu la moyenne à leur dernier contrôle. Et à côté de ça.....à côté de ça , j'en vis des choses.

    Je pense que tout vient de là, cet intolérance à la souffrance d'autrui.

    Demain , je verrais d'autre choses tout aussi futiles les unes que les autres.

    Parfois, sans avoir le moral à 0 , j'ai quand même envie de tout lacher.....De me dépêcher, de vivre avec intensité car finalement, votre rythme m'ennuie.Cela ne fait pas partie de mes principes de passer 3/4 d'heures sur un dit "trône". Cela ne m'intéresse pas de m'amuser 60 jours par an et de passer le reste du temps dans un lieu qui aura pour but de me nourrir. C'est à ce moment là qu'on se dit "rebel" ?

    (J'me lache !)

    Un jour, je serais entre 4 murs...de bois,puis vite fait dans une seconde boite.La seule fois de ma vie qu'on m'autorisera de fumer. Ce jour la même si je me bats depuis 18 ans,10 mois et une vingtaine de jours il viendra. Ce qui me rassure malgré ce qu'on pourrait croire c'est que le fait que je sois sur de partir avant vous me permettra d'avoir des gens sur qui veiller. Maintenant , vos réactions suite à ce que vous lisez ? Certains me prennent au serieux, dieu merci parce que c'est la stricte vérité. D'autre se disent que "Jérémy délire encore ". D'autres ne me croient pas ......C'est con et dur d'avouer que j'ai "encore" raison (ahah).

    Bref.....Si j'en ris c'est parce que ....(réponse dans "Je vous ai tous aimés")

    Ralala, sacrés indemnes préférés, j'vous aime mais c'est que vous êtes pas facile à satisfaire car plus j'avance et moins j'en ai à dire.Mais j'ai remarqué que même quand je dis des bêtises vous êtes présents. Ce qui me montre votre attachement....Ce qui a le don de m'aider dans ce combat.

    Je voudrais revenir sur quelque chose qui me tient à c½ur .J'ai vu des gens disparaitre de mucoviscidose bien trop jeune , mais j'ai aussi vu la vie me retirer des gens qui eux n'étaient pas malades et qui pourtant avaient d'autres choses à découvrir, à enseigner. C'est pourquoi je me permets ce soir de dire que la vie est cruelle et ,avec tout le monde.

    Elle ne m'a jamais faites de cadeau et c'est d'ailleurs pas aujourd'hui que j'en attendrai un de sa part.Un papa. Un papa, c'est quoi ? Je ne sais pas.

    Je ne sais pas ce qu'est un père. Je ne sais pas ce que c'est de vivre normalement ou de vivre tout simplement. Je ne sais pas ce que c'est de vivre avec des êtres du même sang.

    J'ai dans la tête quelques souvenirs, qui valent tout l'or du monde. Je me souviens d'un soutien paternel.Même si je ne sais trop quoi dire je serai capable d'en parler pendant des heures.Je pense avoir toujours eu cette capacité de deviner le caractère d'une personne.Si c'est le cas, il n'avait que du bon.Je me pose souvent la question de savoir ce que serait ma vie s'il était encore là. Je ne devrais peut être pas penser à ça, mais alors ça fait beaucoup de choses auxquelles ne pas penser alors il me faut choisir .

    Je me permets c'est vrai de m'adresser parfois à des adultes comme s'ils étaient pas digne de mon respect.Je m'adresse parfois à des jeunes comme si eux me devaient le respect.Tout cela c'est peut être prétentieux et pourtant je pense que quand ils auront tout comme moi vécu ce que j'ai vécu alors je les regarderai droit dans les yeux et quand quelqu'un mérite mon respect je suis moi aussi capable d'admirer.

    Le jour ou ils parleront de la vie comme j'en parle, le jour ou ils n'auront que leur tripes pour s'accrocher alors oui , oui je les respecterai !!! La vie m'a gâchée ma vie.Et pourtant, cette saloperie, je l'aime. Je l'aime parce qu'elle m'est importante et que par ces souffrances qui me sont infligées, quelque part elle me valorise face à bon nombres de ses pantins.

    Un jeune dira "la life" avant même d'avoir reçu des coups il manquera de respect à ce phénomène qui est certainement le plus beau de tout l'univers.Oh oui , j'en ai des choses à leur apprendre à tous ces jeunes.

    J'ai vu de tout, des cons, des égoïstes, des violents, des machos, des souffrants, des schizophrène, des hémophiles , des diabétiques, des boulimiques, des mucos, des cancéreux et des animaux. Mais l'un n'empêche pas l'autre.......

    Ce qui m'a frappé, ce qui m'a toujours frappé c'est la faculté qu'a le muco de se montrer supérieur à bon nombre d'autres cas. Un con, Un égoïste , un violent...bref , tout ceux qui n'ont pas apprit à souffrir se mettront toujours en avant dans une discutions. Puis le muco âgé de 10 ou 20 ans arrivera tout doucement, écoutera , analysera, cassera ou rira.

    D'où vient ce "don" ? Evidemment on peut me dire qu'il vient de ces coups reçus en pleine figure lors des nombreuses souffrances physiques ou mentales...mais je n'en suis pas sur. Il y a peut être une plus simple explication. Je pense que le fait de se savoir condamné nous oblige chaque jour à nous retirer mentalement de ce monde pour un jour réussir à ne pas regretter ce voyage qui pourrait semblait trop court. Je pense donc qu'un muco doit apprendre à se dire "Je n'ai plus rien à perdre" Ce n'est pas comme ça que je raisonne ce soir mais je pense qu'instinctivement toutes les décisions que je prend sont en total accord avec cette phrase, si ça l'est alors tant mieux car j'aime assez ça.

    A côté de tout ça, le moral de Roberval est difficile à équilibrer.J'exige de moi le meilleur car je sais que je suis toujours capable de repousser plus loin les coups de m'dame muco.Je crois que je vais définitivement renoncer à essayer de faire comprendre aux gens ce que représente moralement la MUCOVISCIDOSE. Personne ne peut comprendre.Et si seulement mon seul problème était la muco.....

    Je voudrais être plus poignant. Ecrire des choses beaucoup plus accrochantes, je voudrais vous faire vivre une de mes journées, pas pour être plains et pas seulement pour moi. Mais pour qu'un jour Mucoviscidose soit éradiquée ...Parce qu'elle le vaut bien.

    Pour ce qui est d'essayer de me comprendre, je sais que je peux compter sur vous...

    Merci

    Jérémy
    « C'est pas tip-topIl a dit "ETOILE" »

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  • Commentaires

    1
    iris
    Mercredi 1er Octobre 2008 à 19:42
    Tu es très "mordant".....et j'espère comprendre comme il se doit ce que tu veux nous faire passer comme message....et oui, p toi les soucis de certains jeunes te semblent futils....c'est tout à fait normal que tu ressentes ce sentiment...
    Bisous.
    2
    Nicolas du 34
    Samedi 25 Avril 2009 à 20:54
    Je me demande si tous les chercheurs sur la muco auraient la muco ne se depecheraient ils pas un peu plus pour trouver un remede???
    Il y a un point ou je ne suis plus toi, car moi jai eu mon pere, meme a distance! Je ne le connais que pour les vacances et tout va bien.
    Moi la muco a été decouverte a l'age de 7ans, mon pancreas me jouait des tours et je faisais de nombreuses bronchites mais...un jour...
    Ma "demi" soeur est née quand j'avais 7ans et certains medecins ne sachant pas ce que j'ai, allaient jusqu'a dire que je toussais de jalousie! Que ma mere s'en veut de m'avoir engueuler ces qq jours aprés mais elle s'est vite aperçue que je ne peux faire semblant d'avoir de telles toux!


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