• Je ne peux pas oublier.

    Moulin à vent

     

    Osseja , Pyrénées Orientales.

    Là où j'ai passé beaucoup de temps avec Coralie.

     

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    Moulin à vent

     

    De Haan ,  côte Belge

    Là où j'ai beaucoup partagé avec Marielle.

     

    ______________

     

    Tous ces souvenirs ne peuvent et ne doivent pas s'effacer. Ils sont peut-être la raison pour laquelle je tiens à ce que l'on ne romance pas mon combat, notre combat contre la mucoviscidose. Quitte à me mettre des gens à dos, après tout, pour moi, celà n'a qu'une infime importance. Il y a certaines personnes sur cette terre ou ailleurs qui détiennent les clés de mon coeur et je tiens à ce qu'on les respecte. 

    Sur la première photo, vous pouvez voir "La Perle Cerdane" située dans les Pyrénées Orientales. Ce lieu n'est pas spécialisé dans la mucoviscidose mais j'y ai de très bons souvenirs, et au même titre que l'hôpital Jeanne de Flandre, c'est un lieu dans lequel j'ai partagé des émotions fortes. J'ai longtemps déprimé certains soirs, je me suis posé bons nombres de questions, sur des sujets que beaucoup ignorent.

     

    La deuxieme photo, elle, représente le Zeepreventorium de De Haan, beaucoup plus centré sur la kinésithérapie et donc la Mucoviscidose. J'y ai appris le Drainage Autogène avec son inventeur. La-bas, c'était plus dur. Mais au jour d'aujourd'hui, je ne regrette pas ce petit séjour.

     

    Ces deux lieux, tout comme l'hopital que je fréquente régulierement, finalement ne m'apprennent pas plus que mon domicile. Je crois que ce qui me marque avant tout, c'est d'être forcé de m'y rendre pour ma santé.

    J'étais très jeune lorsque je suis allé à La Perle Cerdane, et croyez-moi, je n'y tenais pas particulierement. J'ai pleuré des jours et des nuits une fois la-bas, me disant qu'un mois c'était beaucoup trop long. Et ça, trois années consécutives. Mais la plus grosse claque que je me suis pris de toute ma vie, c'est quand j'ai réalisé que le responsable de cette trop longue séparation de mes proches, c'était moi et cette putain de "maladie".

     

    Ca fout les glandes de se dire que j'ai connu deux filles extraordinaires qui ne sont plus là aujourd'hui. L'une etait plus agée que moi, et l'autre moins.

    Aujourd'hui cela me rend malade de savoir que des gens sont capable de venir parler en notre nom alors qu'ils n'y connaissent rien. Cela me rend malade que l'on vienne me dire de me soigner parce que "c'est mieux comme ca" parce que "le medecin l'a dit" alors que les deux filles qui me manquent tant passaient leurs journées à tenter de se stabiliser et que celà n'a pas suffit. Celà pourquoi ? Parce que le tout petit travail des indemnes qui consiste à donner ses organes à un moment où il n'en n'ont plus besoin n'a pas été fait !

     

    Quand vous aurez réalisés cher(s) Ami(e)s que la vie de personnes comme elles, eux, lui etc...est entre vos mains, peut-être alors que l'on parlera d'éradication de notre chère et tendre fibrose kystique.

     

     

    PS (parce que j'ai compris que dés qu'on ouvrait sa gueule, il fallait tenter de se rattraper dans un "PS") : Je ne demande pas qui a sa carte de donneur, je m'en fous. C'est votre vie, pas la mienne. Je pense que ceux qui le font, ils le font aussi pour eux. Je respecte ceux qui ne souhaitent pas les donner, après tout, moi je donnerai pas les miens (note d'humour). Nan , serieusement. Je respecte que l'on ne donne pas ses organes à condition que l'on respecte la décision d'une personne quand il dit qu'il ne veut pas de greffe.

    Autre chose, j'aime jouer sur les sentiments, si on la joue mathématiques, il y a peu de chances que les greffons qui me sauvent un jour soit les vôtres, mais si on romance un peu, peut-être que votre mort pourrait me sauver....

     

    Hum, je suis pas du tout dans ce trip, je vous rassure. Je dirais plutôt que votre carte de donneur pourrait sauver une amie à moi, et là, ...alors là je vous en remercierai définitivement. 

     

    Ce qu'on vous demande à vous ne fait pas souffrir. Celà peut aller à l'encontre de vos croyances, c'est vrai. Mais je pense que si l'on s'investie dans le combat contre la muco et qu'on l'on est en bonne santé, alors la moindre des choses et de participer aux dons d'organes. C'est plus qu'important pour ceux qui souhaitent continuer à vivre.

     

    Merci à vous....

     

    Jeremy

     

     

    « Tant qu'on a les glandes »

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  • Commentaires

    1
    Jeudi 5 Novembre 2009 à 02:31
    MOI JE VEUX BOUFFER DU POUMON ! COMME MARLBORO !

    MUCO .
    2
    *Cata*
    Jeudi 5 Novembre 2009 à 19:01
    3
    Marie-Claude
    Jeudi 5 Novembre 2009 à 20:12
    Ce qu'il y a de "formidable" en toi c'est que tu nous ouvres les yeux et que tu fais en sorte que nous nous posions des questions: "Pourquoi donc, n'ai-je pas encore ma carte de donneur d'organes?"..J'AI PEUR...car j'associe don d'organes avec MORT alors qu' il est synonyme de VIE pour toi, mais perte de la mienne ou de celle d'un être cher(un enfant, un mari....)
    Mais c'est vrai que l'on peut vivre avec un seul rein...n'est ce pas Mr Richard BERRY??avec un seul poumon...aussi ,  quoi que les greffes coeur/poumon soient souvent associées!!!
     Je te comprends tout à fait, moi qui ai la chance d'être indemne!!!
     Je ne peux te dire aujourd'hui si j'aurai le courage de franchir le pas de la porte de" France ADOT".....Je n'ai pas encore ta clairvoyance malgré mon âge avancé...et j'avoue que tu forces le RESPECT, par ton COURAGE et ta LUCIDITE...J'ai du boulot devant moi pour parfois t'arriver à la cheville!!!
    Je t'embrasse beaucoup très fort
    4
    tatiedomi
    Vendredi 6 Novembre 2009 à 09:17
    5
    Pascale(Mamouche)
    Vendredi 6 Novembre 2009 à 09:26
    C'est vrai que si on romance un peu, ma mort pourrait te sauver et si on romance encore un peu plus, elle pourrait peut-être sauver sept vies ! Bon, je sais, la vie, c'est pas du cinéma mais avec sa carte de donneur, on a quand même plus de chance que ...la réalité rejoigne un jour la fiction ...
    Bisous
    6
    jezo
    Samedi 7 Novembre 2009 à 22:59


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