Seul ? Oh oui , on est seul.Avec la mucoviscidose, il n'y a pas de moments partagés.Il n'y a pas de moments ou quand on pense à la mucoviscidose nous sommes entourés. Il n'y a que des moments ou l'on n'y pense pas.

Ce qu'il se passe et c'est intéressant pour moi de vous en faire part c'est que quand on pense "Mucoviscidose" , Quand on pense "mort" quand on pense "souffrance" nous sommes dans un monde à part. Dans ces moments, rien ni personne n'est susceptible de dédramatiser la situation et de blanchir nos idées.

"La mucoviscidose va me térasser ! Inarrétable et sans pitié elle est capable de se montrer" ...Voilà ma pensée.

Il y a le Jérémy qui est capable de s'amuser...de blaguer, de lancer des pics, de râler, d'aller jusqu'à devenir insupportable. Mais, il y a aussi le Jérémy qui ne voit au delà du présent. Il y a le Jérémy capable de philosopher sur finalement des sujets particulièrement censé. Il y a le Jérémy qui lors d'une conversation, d'une sortie s'arrête vous regarde et se dit "Mais merde , quand je n'y serais plus , que se passera t-il ? Comment seront t-ils ? Ne t'attache pas !" Le fait de connaitre l'issue mais de ne pas connaitre la date est particulièrement invivable. On ne se fixe pas de limites et l'on ne comprend finalement pas toujours les indemnes qui eux ont des besoins différents. Alors , les indemnes, repoussez vos limites !!!

Qu'importe ce qu'on me dira. Je ne crois pas en ce qu'on m'enseigne. Ma vie, j'en suis le seul investigateur et jusque là , ça roule plutôt pas mal je pense. On est tous différents certes mais y'a des cas particulièrement intéréssants , j'aimerai en être un...(Dites pas que c'est le cas juste pour me faire plaisir).

J'ai chopé un rhume....Y'a vraiment qu'un couillon pour être enrhumé 300 jours sur 365 C'EST MOI :D !!!! Encore une fois Muco n'y est pas pour rien......Dans un autre épisode voyez vous (Toute façon, cette idiote elle est par tout, comme quoi la fidélité n'a pas que du bon).

(Ou en êtes vous dans la lecture de "Je vous ai tous aimés" qu'on puisse enfin passer aux choses sérieuses ?)

Je voudrais revenir sur quelque chose qui vous a choqués dans un des articles précédent .

Vous aimez un mec malade ! Qui me dira le contraire ? Car si vous voulez je vous copie de suite le carnet de santé plein à craquet. VOUS AIMEZ UN MEC MALADE !

Je n'ai jamais dis que vous l'aimiez parce qu'il était malade. Mais si vous l'aimez parce qu'il est gentil ou autre chose (sortez moi les violons je joue du pipo) bien je suis sur à 200% que je ne serais pas ainsi (,ainsi font font font) sans la muco. On prend les paries ....pour dans une autre vie.

Y'a aussi un souvenir que j'ai , malheureusement souvenir ...à moitié brisé. Le 16 Novembre 2004, je regardais la Star Academy (Année ou il y avait Grégory Lemarchal bien sur) Ils avaient chantés ..."Rendez vous dans 10 ans" et ils s'étaient tous dis notement Grégory, qu'ils se retrouveraient le 16 Novembre 2014 devant les portes du chateau. Et bien depuis ce fameux jour j'y pense très souvent....Comme quoi ....la vitesse à laquelle va la maladie c'est fou. Je ne pense pas que Grégory était conscient qu'il n'irait pas jusque là car il y aurait eu dans sa voix quelque chose qui l'aurait poussé à faire une remarque comme "Hum 2014" je sais de quoi je parle hein.



Maintenant qu'on a bien rigolé..J'aimerai bien pleurer un coup.


Le 4 Octobre 2005 , Coralie passe sur mon blog et répond à mon article :

"O je me reconné ds cette article. Soi pa triste jerem, c la vie... Elle est tro precieuse... Jte promet de m'en sortir !!!
Gros Bisous et courage !!!"


J'étais faible, faible et naïf. Aujourd'hui je connais le prix de la vie et pour rien au monde je laisserai mes amis souffrir à écran interposé.

Une fois de plus, la vie m'a retiré une personne que j'aimais. Coralie était une fille en Or.Elle me manque. Je regrette de l'avoir perdue de vue quelque temps. J'aurais du être plus présent quand elle en avait besoin. Je ne sais pas si beaucoup de garçon de 18 ans peuvent se permettre de regretter des amis partis. souvent 18 ans c'est l'âge des conneries, l'age ou les "touche pipi" se terminent pour donner suite à des relations plus serieuses. Moi, en dehors de tout cela je pleure des ami(e)s partis pour l'au delà.Coralie avait une joie de vivre incroyable quand je l'ai connu. Très vite , cette joie s'en est allé pour donner place à une fille craintive. Craintive de ne pas passer l'hiver.Craintive de ne pas réussir ces études et finalement, 2 mois avant son décés elle réussira à l'épreuve du Baccaulauréat en obtenant en plus une mention.

On n'est Totalement seul devant ces souffrances, tout comme nous le sommes devant les souffrances d'autrui.

Coralie me manque. Marielle me manque ...trop d'amis me manquent...Le monde de la mucoviscidose est un petit monde. C'est une famille ! Oui , c'est une famille ! Dans la rue l'on se reconnait.A l'hôpital, un petit me regardera la bouche grande ouverte et comprendra vite que je suis un de ces rescapé. Moi, je regarde le petit et je me dis avec un petit sourire, pas de sadique mais un sourire emplie de compassion, d'amour et de courage "Bonne chance"..Je vois son pansement sur la main ou sur le pli du coude , trop jeune pour avoir reçu le Port-à-Cath...Le pauvre, s'il savait. Dans les couloirs de l'hôpital, j'oublie parfois volontairement le masque quand tout à coup une voix féminine de la chambre d'a côté me dit "Jérémy ton masque !" Oh, je l'aime cette équipe médicale. Et ce Professeur Turck toujours fidèle à lui même qui passera me voir dans ma chambre , que je regarderai de mes yeux admiratifs..."Comment vas-tu ?" Devant un tel personnage, d'une voix tremblotante je répondrai "ça va"....Quel mec !

Puis viendra la kiné, Nathalie, elle aussi me connait depuis tout petit.Elle est tout comme Charlotte infirmière coordinatrice une personne formidable. Toutes deux font un boulot incroyable, elle font preuve d'une humanité si rare. Pour rien au monde je quitterai ce corps pour celui d'un autre. Parfois, j'ai du mal. Parfois, je voudrais en finir, je voudrais retrouver mes ami(e)s.Fatigué, épuisé, tracassé, je me dis que de toute façon l'issue ne peut être différente de celle que je redoute si fortement. Je ne veux souffrir, je ne suis pas prêt physiquement à me prendre des claques dans la gueule plus forte que n'importe autre claques. Nous sommes nés atteint de Mucoviscidose....Nous avons souffert tout au long de notre vie, souffrance morale et physique. Puis en plus de ces souffrances nous redoutons un futur, le seul futur qui nous est promis c'est la souffrance. D'un arret cardiaque ou d'un manque d'oxygène je finirai comme tout muco...sur un lit d'hôpital entouré je l'espère des êtres que j'aime. Ou, peut être serais-je assez fort pour accepter une greffe ...une fois acceptée , j'espère que je pourrais au moins me battre pour survivre car physiquement il n'y a rien de plus épuisant. Un jour, c'est sur je m'éteindrai. Quand ? Comment ? Et pourquoi moi ? Je me dis que sans Mucoviscidose je n'aurai pas été satisfait. Mais, sans n'avoir jamais connu cette vie, peut être que j'aurai été con...mais ceux-là ne s'en aperçoivent même pas. A quoi bon naitre Mucoviscidosique alors ? J'ai appris à renoncer à bon nombre de projets. Une famille ? J'ai oublié. Une femme ? Il ne saurait en être autrement , j'aime trop ces créatures pour m'en passer plus longtemps. Un boulot ? Je me pose bon nombre de questions à ce sujet. Une voiture ? Pourquoi pas deux. Le reste ? "le reste c'est pour plus tard".

Tout ça pour dire , que la mucoviscidose si elle n'est pas moralement une des plus dures maladies alors je m'agenouille devant tous les autres souffrants. Je souhaite en tout cas bonne chance à tout ceux qui souffrent et qui me lisent.

Il ne faut rien lacher, il faut se battre. Qu'importe les difficultés, vous devez les repousser. Vous devez donner de vous non pas l'image de quelqu'un de fort physiquement, si vous tombez et que vous remontez alors cela fera automatiquement de vous quelqu'un de bien plus puissant que quiconque. La vie est cruelle, elle est beaucoup trop cruelle. Elle nous retire les êtres qu'on aime avant même qu'on soit pret psychologiquement. Elle ne nous laisse aucun répis alors ne lui en laissez pas non plus. Vivez, vivez à 200% s'il le faut. Repoussez vos traitements, faites lui tourner la tête à cette vie.

à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose qui passent par ici , je n'ai pas grand chose à vous dire si ce n'est que le paragraphe du dessus s'adresse bien évidement en premier lieu à vous . Sachez que les moments de détresse, de haine et d'amour que vous vivez sont d'une force rare.Sachez que je connais tout comme vous cette solitude, cette impuissance face à la maladie.Souvent il nous vient une envie de nous bousiller,peut être pour arrêter celle qui nous bouffe.La Mucoviscidose fait à jamais partie de nous.La vie sans , on ne la connaitra jamais."Jamais" c'est dur. Quand j'étais plus jeune et que je voyais mon père, je me disais que je deviendrai comme lui. J'admirais cet homme ! Et trés vite j'ai compris que ce qui m'attendait ce n'était pas ça. Je suis né pour souffrir et mourir...comme je le disais plus haut, les projets c'est terminé.

Ce que j'espère aujourd'hui , c'est un "oui" un oui plus fort que ce besoin virtuel.

Je ne mérite pas tout ce que j'ai. Il manque un être dans ma vie, j'en suis persuadé, en dehors de la mucoviscidose j'ai appris à affronter d'autres obstacles peut être même plus dur à accepter.

Mais devant Coralie, devant Marielle, je ne suis plus rien.Elle étaient d'une force incroyable, malheureusement elle m'ont quittés, elle nous ont quittés mais ces anges se sont toujours soignés. Moi, je refuse de me plier à un seul de ces aérosols. Je suis nul. Le plus dur dans ma vie, il reste à venir.Un jour, j'aménagerai en bas parce que je ne pourrais plus monter les escaliers.Un jour , l'hôpital sera devenu ma résidence secondaire.Un jour, j'écrirais ici avec un masque sur le visage qui m'empèchera de boire mon coca.Un jour, je vous dirais que je veux mourir(oublions ce que j'ai déja dis) Un jour,la muco aura ma peau.

à bientôt

Jérémy


Photo de Kiquo