Bonjour les moussaillons,

Il n'y a pas longtemps j'ai dis que le plus dur était de se morfondre.Je crois, que c'est en parti vrai. Mais je connais actuellement quelque chose de pire.

Je pense aujourd'hui Dimanche 1617 Août que le plus dur c'est non pas de se morfondre mais de voir son corps qui ne suit plus.Si je le pouvais, j'irai escalader des montagnes, "je ferai valdinguer les frontières du monde entier" sauf qu'aujourd'hui, mon poumon gauche me l'interdit.

Quand je tousse, je dégage ce qu'il y a à l'intérieur, je me muscle les abdos mais je me fatigue aussi. Au point, de me laisser tomber dans un lit, de m'asseoir sur tout ce qui a 4 pieds et parfois moins.De lutter pour appuyer sur les touches d'un PC en même temps qu'une quinte de toux.

J'ai dis, que je ne voulais plus me soigner, Non, je ne veux plus ! Mais je ne veux pas passer par le stade "souffrance" celui dans lequel je suis en ce moment. Celui que je ne connaissais pas aussi dur.

Il est 13h35. J'ai toujours pas ouvert mes volets, je n'ai rien mangé. J'ai bu un verre d'Oasis tropical. Je sors de la douche ou j'ai enfilé le Tee Shirt du Polnapack, un jogging rouge et je ne suis toujours pas descendu.Je ne me suis pas coiffé, je ne suis pas rasé, tout ça c'est des détails et pourtant parfois je suis aussi capable de passer une heure dans la salle de bains, à me pouponner telle une gamine de 12 ans...non pas avec du maquillage mais avec un épi qui fera de moi un épouvantail le reste de la journée.

Demain j'hésitais. Partir , quitter mon chez moi qui me deviens de plus en plus dur pour retrouver des amis chers à mon c½ur. Mais je pense pour ma santé que le mieux soit que je sois cloitré entre les 4 murs d'une chambre d'hôpital avec suffisament de tuyaux pour ne plus me fatiguer.

Je suis littéralement crevé, mort.Je n'en peux plus.

Mes nuits font aproximativement 10 heures sans compter la journée de samedi ou j'ai dormis plus de 20h.

Et en plus, voilà qu'apparait un mal de ventre.

Le plus dur moralement c'est de se dire qu'on risque de passer les 15 derniers jours de vacances en cure et qu'en Septembre on demandera un Jérémy opérationnel comme tous les autres garçon de son age.

Ce qui est sur c'est que si je ne fais pas cette cure, la Polnarencontre de Septembre ne sera en rien ce que j'attends.C'est à dire un pic monumental sur ma courbe de moral.

Si je rentre à l'hopital je ne sais pas quand j'en sortirai et je ne sais pas si j'aurai des permissions. J'essayerai de me connecter afin de lire les commentaires (qui seront visibles automatiquement aprés que vous ayez posté) et je lirai aussi les mails. Mon Numéro de téléphone est le : 06.35.47.67.99

Je n'attend pas d'appels, mais peut être des SMS. Je redoute ce qui se passera. Si ça se trouve demain j'aurai la pêche et je ne voudrais en aucun cas débuter une cure...Tout cela, l'avenir nous le dira.

Merci à tous les moussaillons qui me soutiennent et qui supportent mon sale caractère en permanence. Je pense bien sur à l'équipe de choc qui a fait de 2007 une folle année sur le Polnaweb. Je pense aussi aux gens plus discrets qui m'envoient des mails me disant qu'ils connaissent le blog presque sur les bout des doigts et qu'ils m'envoient du courage. Et je pense aussi au delà des frontières....

The Show Must Go On.

Jérémy

!


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Jérémy seul dans la nuit

4h15

Il est 4h15, je n'arrive plus à dormir depuis 2h. Je suis dans mon lit avec le téléphone dernier cri et je découvre avec joie vos messages. J'ai froid et chaud à la fois (non je n'ai pas de fièvre et je vous mets encore au défi de me contredire. Et en plus j'en deviens parano)j'ai soif. Le coca me répugne. Je suis descendu 3 fois en 2h. Une fois pour un coca que je n'ai pas bu. Une fois pour pisser et regarder si y-avait encore de l'oasis tropical et une dernière fois pour aller chercher une bouteille de saint amand à laquelle je trouve un goût désagréable à cette heure ci de la nuit. Toujours est-t-il que moi habituellement abonné au coca et ne buvant jamais d'eau je suis dépassé par les événements. À 3h j'ai rallumé le pc , j'ai lu le mur mais trop faible je suis vite retourner au chaud ou au froid dans mon lit. Je mets toute mon attention sur mes poumons pour ne pas partir en quinte de tôux à chaque chattouillement. C'est aussi un des savoír faire des mucos : se retenir de tousser quand le Mucus se décolle. Je peux vous assurer que c'est particulièrement difficile quand vous en avez les poumons plein. Cette technique c'est aussi une façon pour un muco de se drainer seul. Cette technique à été inventé par Mr Jean chevailler un kinésitherapeute belge spécialisé dans la muco. Certainement le meilleur du monde (sans blague,il à fait des congrès dans le monde et des bouquins avec Mr Hugues Gaucher) j'ai eu la chance de travailler avec ces deux grands. Un mois avec mr chevailler ou il passait des heures à m'admirer respirer. (C'est pas des blagues) il à un don ce mec qui est maintenant à la retraite mais qui je pense continue ses apprentissages du drainage autogene.aussi dans la vie de tôus les jour , je suis suivi par le cabinet de mr gaucher. Voilà j'ai raconte ma vie mais je pense que vous la préférez à celle du voisin. Encore merci de me suivre dans mon agonie momentané (c'est un bien grand mot)

Jérémy


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6h44 :

Je n'ai redormi qu'une heure depuis tout à l'heure.Je n'sais pas quoi faire.J'appelerai l'hôpital dans la journée demandant une hospitalisation le plus vite possible. Quand on me demandera ce que j'aurai , que devrais-je dire ? Bien qu'ils aient l'habitude d'avoir des mucos qui ont besoin de se reposer mentalement; Bizarement je ne suis pas sur que tout cela s'arrète un jour.Je ne suis pas vraiment sur d'être fatigué physiquement. Le 100 M je ne le courrai pas c'est sur...Mais pourquoi pas 50 ? Pourquoi pas se "surpasser" en descendant les escaliers , puis en les remontant cela 2 fois de suite.

J'écoute "Elle" de Barbelivien , ce qui forcément n'arrange pas mon cas (désespéré ?). J'ai de la peine de me voir si faible. De voir mon lit qui n'est pas fait. De me voir toujours en jogging , de ne pas toucher à la canette de coca qui est sur mon bureau. De réveiller ma mère toutes les 2 heures parce que j'ai une quinte de toux dans l'escalier. Je m'en veux de me montrer faible. Non pas que je sois de ceux qui veulent se mettre en valeur mais disons qu'il y a un côté de la muco que je n'aurai pas voulu montrer... et puisque de toute façon je vous ai demandés de lire le livre de Johann Heuchel je me dis que de mon côté je ne dois pas non plus vous en cacher. Ce que je vis est loin d'être son cas, physiquement comme mentalement. Je pense que mentalement il était plus fort. mais "Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort" Physiquement, le pauvre, il ne pouvait plus vivre. Y'a pas de doutes, ces enfants sont différents !

Je ne devrai pas y penser mais pourtant c'est le cas. Cette nuit pendant mes longues heures de "veille" je me suis demandé comment je ferai sans les moussaillons ? Sans le blog et sans L'AMIRAL ? Bien sur je ne vais pas pouvoir m'empêcher de dire "Je ne pourrai pas" bien que je sois en total désaccord avec cette phrase je me demande quand même comment je ferai pour traverser ces embuches. Si ça se trouve, ce serait plus simple. Aucun attachement, aucune contrainte. Mais je pense que je passerai à côté de quelque chose d'immense.

Pendant (encore) mes longues heures, j'ai regardé l'affiche de Isa , "Dans l'ombre de l'amiral" j'y ai reconnu des pseudos, d'autres ont disparu et j'ai pas pu m'empêcher d'avoir une larme pour tout ça. J'ai fais des conneries, oui j'en ai fais. Plusieurs fois sur ce blog j'ai dis "On a qu'une vie" ou alors pire "Tant que je ne meurs pas" Tout cela finalement ce n'est que morale. Car quand on est a bout de force on a beau ce dire tout ce qu'on veut et bien çà ne change rien. Et plus j'avance , plus je remets en question ce que j'ai toujours dis dans ce blog.
J'ai des doutes sur l'êtat dans lequel je ressortirai de ce combat (j'ai deux combats à mener) Celui de la mucoviscidose...qui est TOUJOURS là ! Et celui des infections qui durent en fonction du microbes plusieurs jours, semaine , ou comme le Pyocianique à vie. Pour en revenir à ce que je disais j'ai des doutes sur ma capacité de "remise en forme".

J'ai lu ou entendu ..(ça vous dit quelque chose ? :)) quelque part que quand tout allait bien , il suffisait d'une infection pour ne jamais retrouver ses capacités pulmonaires. Et si c'était mon cas ? Si demain je rentrais avec la VNI (Ventilation Non Invasive) ? Si dans 1 mois j'étais sur le liste de greffe poumons ? Ou Coeur-poumons ? Ou Foie, Coeur,Poumons ? Vous allez me dire "on y est pas, vis au jour le jour" Et bien je pense qu'il n'y a pas plus égoïste.Je sais que vous faites ça pour moi tout comme je sais ce que vous ressentez. Moi aussi je suis bien impuissant devant les maladies de mes proches. Moi aussi je peux le dire "on y est pas" mais je comprend cette façon obsessionnel d'y penser car, même si on y est pas , cela arrivera , on ne peut l'empêcher , en tout cas dans mon cas ! Et dans ma tête en ce moment c'est "greffe,greffe,greffe" quand ce n'est pas son prénom.

7h01

Qu'est ce que je parle.