• Bientôt, je ne serai plus qu'un simple dossier archivé.

    J'ai un très mauvais préssentiment.
    Dans quelques jours, quelques semaines voire quelques mois, je serais archivé dans les tiroirs caisses de l'hôpital Jeanne de Flandre.

    En effet, l'immense classeur contenant mon existence, celui dont les anneaux ne demandent qu'à exploser rejoindra d'autres dizaines de dossiers commencant par la lettre V, dont les sujets seront eux aussi, devenus des adultes responsables. Certains seront suivi par le Docteur Ler.., d'autres par un collègue de cette dernière, certains seront gréffés, d'autres seront morts. C'est la très difficile loi de notre vie.
    Je ne sais pas exactement comment se comportent les malades entre eux. Par crainte, par simple envie de ne pas être confronté à mon image ou tout simplement par indifférence, je n'ai jamais souhaité entretenir de relations avec d'autres malades.

    Pourtant, un jour l'amour m'y a contraint. Nous n'avions pas réellement les mêmes idées, les mêmes projets mais la mucoviscidose n'est pas la raison pour laquelle notre histoire s'est terminée. Comme vous, j'aime ou je n'aime plus.

    Il y a trois ans, j'étais inscrit sur un forum d'échange consacré aux malades de la muco. J'étais étonné à l'époque d'y lire certaines absurdités. J'ai compris alors que la mucoviscidose n'était pas la seule réponses à mes questions. Je ne suis pas devenu ce que je suis grâce à la mucoviscidose. C'est bon à savoir. Surtout lorsque l'on a seulement 17 ans.

    Depuis, je n'ai pas souhaité échanger avec d'autres malades. Je n'aime pas l'image que les mucos dégagent et je n'aime pas non plus celle que je dégage. Mais que voulez-vous que j'y change ?!

    Je n'aime pas voir un muco dans une émission. J'ai honte. Oui, j'ai honte ! Je n'aime pas sa voix, sa carrure. Souvent, je me cache les yeux humides et me prend la plus grosse claque de ma vie.
    C'est pourquoi, mon esprit, j'y tiens. Et si je suis si dur dans mes propos, si je suis si choquant ou si intolérant alors c'est pour ça. Si je n'ai pas la chance de contrôler ma maigreur, ma taille, ou ces tuyaus sur mon torse visible à l'oeil nu, je refuse de ne pas avoir la main mise sur mes idées.

    Si j'en suis venu à vous parler des relations que peuvent avoir des mucos entre eux, c'est parce qu'il n'y existe aucuns cadeaux.
    Ceux qui ont lu Johann Heuchel dans son livre intitulé "Je vous ai tous aimés" le savent parce qu'il l'a dit. Il l'a dit il y a désormais plus de 15 ans.

    Lorsque vous êtes suivi en pédiatrie, même si vous possédez les réponses au sujet de votre avenir, rien ne vous empêche de ne pas les évoquer. Elles restent au chaud et c'est tout aussi bien. Que vous vouliez vivre ou que vous vouliez mourir, celà ne change absolument rien à votre situation. Parce qu'il faut savoir que même si la muco tue dés le plus jeune âge, lorsque vous êtes dans un environnement d'enfant, inconsciemment vous vous sentez en sécurité. Même si, comme je le dis plus tôt vous savez très bien que vous pouvez y rester. Il y a beaucoup de choses que l'on sait mais que l'on n'applique pas.

    Chez les adultes c'est différent. Dans le regard de tous les patients vous voyez la mort. Vous savez qu'au moins une personne est décédée dans votre lit. C'est mathématique.
    Vous savez que vous avez de bonnes raisons d'avoir peur et inconsciemment, vous souhaitez partager plus de temps avec vos proches. Les murs des chambres se renferment sur vous. Les couloirs qui auparavant étaient sombres sont devenus noirs.

    Et parce que l'on s'attache plus facilement à un enfant qu'à un adulte, les mèdecins se contentent de faire leur job et n'agissent plus autant sur le moral du patient. Parce que malheureusement, dans notre société, c'est chacun pour sa gueule. Je n'y changerai rien.

    Un jour, dans un article, j'ai évoqué un moment que j'aime beaucoup lorsque je me ballade dans les couloirs de l'hopital. C'est quand un enfant, petit muco, passe près de vous et qu'il vous regarde d'un air, à la fois, reconaissant mais surtout intimidé. Vous êtes définitivement "un vieux"... Il est là avec sa petite aiguille dans le pli du coude et son "poteau" trainé par sa maman. Vous savez ce qu'il est et il sait ce que vous êtes. Il est vous, et vous êtes lui.

    Ces moments là, je voudrais les partager avec tous les gens que j'aime. Malheureusement, je sais qu'il est trop tard et que jamais cela ne se produira. Si j'avais pu faire un petit gouter rassemblant tous les gens qui sont venus me voir à l'hopital tout au long de ma vie, alors j'aurais adoré. Parce que la-bàs, quoiqu'on en dise, quoiqu'on en pense, je suis chez moi.

    Jusque là, j'ai beaucoup parlé de ma peur d'un nouveau batiment mais je n'ai pas évoqué mes souvenirs...

    Je ne sais pas si tous les lecteurs de ce soir ont encore leurs parents, j'en doute fortement.
    En tout cas, ceux pour qui la réponse est positive, profitez-en parce que malheureusement, celà ne dure pas !

    En tout cas, ce n'est pas mon cas. Et si je devais prendre en compte les liens du sang, je serais depuis trops longtemps orphelin. Mais ce n'est pas le cas, d'autant plus que les liens du sang sont, d'après moi, loin d'être les plus forts. Là, par contre, c'est psychique.

    J'ai aussi des souvenirs liès à mes parents dans ce couloir que je fréquente depuis mes 5 ans, si mes souvenirs sont bons. J'ai encore le bruit des pas de maman que j'étais fort heureux d'entendre lorsqu'elle n'avait pas cette Sclérose en plaques que je maudis bien plus que la mucoviscidose. J'ai encore le sourire et la méfiance de Papa lorsque l'on arrivés dans de nouveaux lieus.
    Aussi, la seule fois où j'ai passé quinze jours avec mon frère atteint de Mucoviscidose, Grégory, qui a 22 ans, c'était dans le couloir de l'étage numéro 1 de l'hopital Jeanne de Flandre. Je crois d'ailleurs que les infirmieres s'en souviennent.
    Tout ça , c'est sentimental.
    Mais je voudrais vraiment que vous compreniez l'importance de cette partie de ma vie.

    Ah, j'oubliais, il y a aussi la fois où je suis passé pour la premiere fois sur le billard. Alors que maman et ma grande soeur étaient venues me soutenir. Alors que moi, j'étais à moitié défoncé pour ne pas appréhender l'opération. Je n'avais que 10 ans et j'allais recevoir mon premier port-à-cath.

    Puis il y a ces multiples hospitalisations, pour la sonde, pour les cures, pour les allergies, pour l'oxygène, pour le repos, etc...

    Tout ça, je ne peux pas l'oublier mais je ne peux pas l'abandonner si facilement.

    Voyez-vous, je n'ai pas de photos de tous ces moments qui me viennent en tête. Je n'ai pas de vidéos, je n'ai rien.

    Je pense que l'état moral dans lequel je serais le jour où je mettrai définitivement les pieds dans l'hopital Calmette, sera bien plus alarmant que l'état moral dans lequel j'ai pu rentré à Jeanne de Flandre lors de toutes ces hospitalisations.

    En fait, si je vous écris tout ça ce n'est pas pour que vous m'aidiez à en sortir, ce n'est pas pour ça non, c'est uniquement pour vous prévenir ! D'abord, même si je vous demandais de m'aider, vous ne pourriez pas. C'est un travail que je vais devoir faire par moi même.
    Ce sera dur, long, mais j'y arriverai.



    Merci à vous de m'avoir lu.

    Jérémy

    Polnareff le 10 juin 2007

     

     

     



    19 Octobre. 03:50
    « La balle du prisonnier »

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  • Commentaires

    1
    jolie6
    Dimanche 18 Octobre 2009 à 23:41
    et oui Jeremy  malheureusement on n est plus que des numeros et des dossiers
    je sais pas si tu connais la chanson W 54 de  Michel Sardou si tu as l occas écoute tu verras c est pas mal
    allez à bientôt  et t inquietes  pas entre nous on sait bien qu on n est pas des dossiers ni des numeros nous sommes des personnes à part entieres et zut pour l administration
    2
    *Cata*
    Lundi 19 Octobre 2009 à 00:33
    nous avons tous des numeros et des dossiers
    certains dossiers grossissent ....
    d'autres s'archivent car le probleme est resolu
    ou parce qu'on est "parti"
    3
    jeremynuscule Profil de jeremynuscule
    Lundi 19 Octobre 2009 à 00:49
    "nous avons tous des numeros et des dossiers"

    ah bouh, berk, j'ai l'impression d'être un pantin qui ne sert à rien.
    4
    *Cata*
    Lundi 19 Octobre 2009 à 01:25

    nous sommes tous des pantins avec des numeros
    et des dossiers quel que soit notre âge, notre etat -civil,
    notre origine, notre milieu, notre nationalite .....


    après ça dépend dequelle "utilité" tu parles.....


    moi j'aimerai juste "servir" à mes proches et à mon entourage.
    et ça me suffit pour me sentir utile

    5
    jeremynuscule Profil de jeremynuscule
    Lundi 19 Octobre 2009 à 01:38
    Non , nous ne sommes pas TOUS des pantins !
    Je ne suis pas un pantin !
    6
    *Cata*
    Lundi 19 Octobre 2009 à 01:47
    cf: Monopolis la chanson de Starmania
    7
    jeremynuscule Profil de jeremynuscule
    Lundi 19 Octobre 2009 à 03:53


    _______________________________
    _________________________________
    Article écrit depuis !
    8
    Marie-Claude
    Lundi 19 Octobre 2009 à 09:10

    Jérémy, tu viens encore nous donner une leçon de vie avec cet article très poignant et très explicite.
    Dire que nous sommes tous des numéros, des dossiers, je te l'accorde...Mais nous ne sommes pas des pantins; nous ne nous laissons manipuler comme celà...et toi tu serais même plus que récalcitrant: on va pas te la faire comme ça!!!!
    Je te fais confiance...
    Mais je comprends aussi parfaitement ton appréhension à l'idée d'intégrer Calmette..tu passes du domaine de l'enfance/adolescence au monde adulte où c'est "chacun pour soi" et comme je comprends ton regret de n'avoir pu réunir une dernière fois tous ceux de ta famille et de tes amis qui régulièrement sont venus te voir à Jeanne...et dans des lieux dont tu faisais partie intégrante!!!
    Je sais que nous ne pouvons pas t'aider...Nous ne pouvons qu'être là près de toi, même si la réponse aux questions que tu te poses est en toi, sache que nous te comprenons parfaitement..COURAGE Jérém, je t'embrasse beaucoup très fort.

    9
    tatiedomi
    Lundi 19 Octobre 2009 à 09:26
    Non tu n'es pas un pantin tu es Jérémy  comme Cata est Catherine, Jolie est Joëlle et comme je suis Dominique !

    Domi 
    10
    carineb
    Lundi 19 Octobre 2009 à 11:21
    Ce que tu écris je le savais déjà mais c'est si magnifiquement écrit ! Un jour alors que j'attendais mon tour pour un exam, il y avait devant moi une petite vieille dans un lit qui attendait aussi. Un médecin est passé, a consulté son dossier qui était sur son lit et la jeter sur ses jambes sans même un regard. Je n'oublierai jamais et je me suis dit ce jour là que plus on devenai vieux et moins on intéressait les gens. Bref ! ça m'a beaucoup choqué. Mais après tout , que l'on soit un dossier pour des cons, on s'en fout, soyons égoïste et soyons quelqu'un pour ceux que nous aimons, c'est bien ça le principal !!  Bisoussssss Loulou
    11
    Kiquo
    Lundi 19 Octobre 2009 à 13:30
    De l'autre côté de l'ordi je suis là et je te lis.

    Kiquo
    12
    Christian/ILYB
    Lundi 19 Octobre 2009 à 14:08
    Beau texte ... comme d'habitude ! Il me semble comprendre de cet écrit que davantage que le fait de changer d'endroit c'est la matérialisation du changement de "statut" qui pose problème. A Jeanne tu étais un enfant ... Dans ce nouvel "univers" tu seras un "adulte" ... Et sans doute prend on moins "soin" des adultes que des enfants, le soutien psychologique ne faisant pas forcément partie intégrante des soins apportés, probablement limités à l'approche "mécanique" pure et dure ...
    Seulement voilà, tu as une force d'esprit peu commune, et celle-ci te protégera, à coup sûr. Sans doute seras-tu moins à l'aise dans ces nouveaux murs que tu souhaiteras sûrement, à voir, fréquenter le moins possible du fait de l'absence de ce sentiment de "sécurité" que tu éprouvais à Jeanne ... Tu as cependant des soutiens forts qui devraient t'aider psychologiquement à surmonter ces moments.

    Je crois aussi que lorsqu'on est dans la position du malade il faut savoir se regarder soi-même de façon détachée, comme si on regardait "un autre". En clair il faut parvenir à mettre de côté l'aspect émotif, et il me semble que c'est ainsi que l'on parvient à entretenir des relations ouvertes et de confiance avec le corps médical.

    A propos des archives et dossiers ... nous en avons tous, de plus ou moins volumineux, et qui nous suivent. C'est un mal nécessaire, qu'ils soient de papier ou dématérialisés comme cela sera de plus en plus le cas mais pour autant cela n'empêche pas d'être soi ... En aucune manière ces archives ne sauraient "résumer" Quelqu'un ! Heureusement, d'ailleurs !!
    13
    Elisa-la-reveuse
    Lundi 19 Octobre 2009 à 18:12
    100% d'accord avec Christian. Rien de plus à ajouter, si ce n'est que je comprends parfaitement ta position... Lors d'un séjour à l'hôpital il y a trois ans, je me suis dit qu'enfant, on est beaucoup mieux pris en charge et que tout est fait pour nous rassurer, d'où ce sentiment de certaine sécurité. Mais adulte, ce n'est plus le cas, donc je comprends que tous ces changements te fassent peur. Mais comme le dit Christian, tu es fort et tu pourras toujours compter sur le soutien de ceux qui t'aiment, même si, comme tu le dis dans un autre article "au bout du compte, on se retrouve toujours tout seul". Une nouvelle page se tourne, mais tous les souvenirs que tu as à Jeanne de Flandres, tu les gardes bien en toi... Et si tu te souviens de Jeanne de Flandres, Jeanne de Flandes devra bien aussi se souvenir de toi, autrement que par un dossier archivé.
    14
    Pinguin Scoobi
    Lundi 19 Octobre 2009 à 18:20
    C'est la première fois que je poste chez toi Jérémy.
    Lors de notre courte conversation cet après midi tu as utilisé une citation qui avait pour but de définir ton article , et, surtout la raison pour laquelle un enfant intérésse d'avantage qu'un adulte.

    C'est " Tout ce qui est petit est mignon ".

    C'est tout à fait ça.
    L'adulte aime se sentir superieur. Il se sent supérieur à un enfant comme il se sent supérieur à un vieillard. C'est la raison pour laquelle il s'occupe de ces gens. il se sent concerné.

    Lorsqu'il fait face à un adulte du même âge, il estime que cet adulte est âpte à se débrouiller seul comme lui a dû le faire.

    Ce n'est sûrement pas plus compliqué que ça.

    PS.
    15
    Anne.
    Lundi 19 Octobre 2009 à 18:28
    J'ai lu, et même relu. Pour le moment, les mots ne viennent pas. Mais les vrais mots qui pourraient être couchés ici, ceux de mon coeur, tu les connais déjà.
    Je me contenterai donc ici d'un bisou (ou deux...)
    16
    Lundi 19 Octobre 2009 à 18:59

    être quelqu'un pour ceux qu'on aime... comme c'est bien dit Carine!!


    c'est sensé, ce que dit "Pinguin Scoubi", ce manque apparent ou réel de compassion d'adulte à adulte, c'est parce qu'il y a moins de pitié peut-être.

    17
    *Cata*
    Lundi 19 Octobre 2009 à 21:35

    superbe article  qui me laisse sans voix

    juste 2 choses:
     
      - je regrette mes com's intempestifs de cette nuit.

      - je suis étonnée que vos dossiers ne vous suivent pas d'un
      hopital à l'autre, d'un service a l'autre.

    18
    jeremynuscule Profil de jeremynuscule
    Lundi 19 Octobre 2009 à 21:39
    Les dossiers suivent Mais les archives restent
    19
    Yliade
    Lundi 19 Octobre 2009 à 22:20

    je te lis et je retiens le mot "archives"... Je passe des heures entières dans les archives puisque je fais de la généalogie et ce que je veux te dire est ceci : les archives sont vivantes, ces papiers qu'on peut croire froisser, jaunis ou presque illisible sont vivants - ils me parlent, ils me racontent la vie !!! oui rien que la vie il y a 200 ans, il y a 400 ans, mais toujours la vie, nous sommes tous cousins !


    Et la vie est là : humain après humain, nous construisons un monde. Tu participes à tout cela. Ici ou ailleurs !
    et je suis heureuse de t'avoir croisé sur mon chemin, le temps qui passe fera le reste pour une autre fois ! Bonne nuit...

    20
    paola
    Mardi 20 Octobre 2009 à 09:40
    je te lis Jérémy même si je ne te laisse pas de commentaires car d'autres le font mieux que moi!
    je t'embrasse
    21
    lipstick
    Mardi 20 Octobre 2009 à 09:50
    Tu passes d'un univers sur protégé à un autre ou en effet on est surement un peu moins humain. Mais dans cet univers nouveau des adultes, tu verras que tu trouveras bientot tes marques, et tu en fera ton nouvel univers. Courage ! tu restera toujours notre petit prince pour moi. Courage ! c'est un cap a passé obligatoire . Le côté "dossier" des hopitaux parait inhumain, mais helas , il est necessaire.
    22
    Mariaout
    Mardi 20 Octobre 2009 à 15:53

    Tu as raison nous ne pouvons pas t'aider , mais il y a une chose que nous pouvons faire ...........OUI c'est t'aimer    !!!

    I  JEREMY

    Bisoussssssss 

    Mariaout 


    23
    jezo
    Mardi 20 Octobre 2009 à 16:21
    gros bisous jérémy
    24
    Martine 06
    Mardi 20 Octobre 2009 à 18:17
    Très beau texte ! Ce n'est pas facile mais tu y arriveras !
    Bisous
    25
    duchessecaroline
    Mardi 20 Octobre 2009 à 18:20
    Mon petit prince, je suis toujours étonné par la maturité de tes écrits,
    C'est vrai que nous sommes impuissant  et inutile face a ton désespoir, je ne cherche pas non plus a jouer les consolantes j'en serais bien incapable, mais saches que nous sommes un certains nombres  de tes ami(es) a étre sensible a ton découragement , si pouvions tous autant que nous sommes te soulager de ce fardeau trop lourd a porter pour ton jeune age nous le ferions sans hésitations.
    je pense  a toi et trés souvent dans mes moments d'abattements  c'est toi qui me permet d'avancer contre vents et marrées tu me donnes l'occasion de t'en reemercier.
    Je t'envoie toutes mes pensées positives en t'embrassant fort
    26
    Isarticulepas
    Mardi 20 Octobre 2009 à 19:03
    Carine, Christian, Elisa ont tout dit - bien mieux que moi - de ce que je ressens à la lecture de ce texte, ....
    Changement de 'statut'/cap, c'est souvent un pas à faire, mais tu n'en abandonnes pas pour autant la vie que tu y as passé, tu l'embarques aussi avec toi.
    Même si je comprends ta position face à ça, face aux autres, et à ce nouvel espace, je te sens pas moins armé du courage, de maturité et de tout soutient pour aborder de nouvelles conditions...

    bizzz
    Isa
    27
    Yliade
    Mardi 20 Octobre 2009 à 21:55

    Quelques instants pour te dire que je n'oublie pas chaque soir de te dire que je pense à toi, et j'ai des pensées positives sur ce changement important qui te laisse songeur, inquiet, mais bel plume ! Chaque jour t'apportera de nouveaux bonheurs dans ce lieu où tu retrouveras ton chemin très vite, j'en suis persuadée... Passe, oubli, souris, et le temps passe, mais le courage est grand... Une petite poussière de pensée pour toi cette nuit... Bonne nuit.



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