• Par jeremynuscule dans "Jusqu'à ce que la mort nous sépare" est désormais disponible sur la plateforme LULU.COM le 15 Décembre 2011 à 21:08

    Au début... On se dit que ce n'est qu'une petite quinzaine de médicaments par jour. C'est un VEMS à 75% au pire des cas. On nous parle de sonde, ça nous parait insurmontable et puis par obligation, on fait le choix de supporter.

    Ensuite, on nous parle de rajouter deux aérosols par jour à celui qu'on faisait déjà. On accepte... parce qu'on sait qu'on ne les fera pas mais jamais on pense qu'on en a vraiment besoin.

     

    Pendant ce temps le VEMS baisse à 60, à 50.. Les cures se rapprochent... Elles approchent tellement doucement qu'on met du temps à se rendre compte que la maladie nous gagne.

    Un jour on nous parle de Gastrostomie.  Jamais pour moi ! Il n'en est pas question ! ...Et le poids chute, on perd 4, 5, 6 kilos ! Alors on fait le choix de demander la gastrostomie, on a peur, on redoute mais on supporte et on s'y fait !

    On passe de 15 médicaments par jour à 25... On n'en prend que 10 alors on ne voit pas de différences. On ne doute pas de nos organes !

     

    Un jour le port-à-cath se bouche, il faut le rerererechanger, on le souhaite mais l'état de santé fait qu'il est impossible d'endormir , on nous parle de Picc-line, on refuse et puis... on accepte parce que le VEMS n'est plus qu'à 32%..

    Avec le recul je me rend compte que tout ça s'aggrave... j'ai du mal à réaliser

     

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  • Commentaires

    1
    Christian/ILYB
    Vendredi 16 Décembre 2011 à 18:43

    Difficile de trouver un comm ... les faits étant ce qu'ils sont il faut parvenir à gérer et pour ça il faut du courage, qualité dont tu es largement doté et c'est sur cette qualité qu'il te faut, je pense, capitaliser. Et puis profiter au mieux au présent sans trop penser à demain tout en continuant la lutte pour empêcher cette saloperie d'avoir une victoire trop facile. Je sais, c'est facile à dire ... mais je n'ai pas mieux :-(

    2
    jeremynuscule Profil de jeremynuscule
    Vendredi 16 Décembre 2011 à 20:13
    jeremynuscule

    Merci Christian. Je dois dire que tu as toujours compris ce que je vivais. Tu as toujours pris de la distance face à ma situation. En te demandant ce que tu ferais dans cette situation, tout en sachant que tu ne seras jamais face à elle.. C'est pas si facile.

     

    Tu as compris (et tu le montres) que l'issue est fatale, mais tu trouves des moyens de me "consoler" tout en essayant pas de m'infliger des oeillères... Oeillères que je n'aurai jamais. Pour ça je te remercie..

    Tu n'essayes pas de me rassurer puisque tu sais que je n'ai pas besoin de l'être mais tu m'aides à profiter de tous les moments et tu m'aides aussi à trouver des solutions pour sortir de mes idées noires... c'est bien ça dont j'ai besoin.

    3
    Marion.c
    Dimanche 18 Décembre 2011 à 16:28

    C'est tellement vrai... Chaque jour la maladie nous gagnes de plus en plus mais sur le coup on ne s'en rend pas compte c'est sur plusieur année que l'on sens aperçois. 

    4
    **** *
    Mardi 20 Décembre 2011 à 08:06

    AU MOINS TOI CHRISTIAN ON TE REPOND


    FAIRE UN TRI DANS SES RELATIONS FAIT PARTIE DE LA VIE DE NOTRE JEUNE ECRIVAIN APPAREMMENT

    5
    Christian/ILYB
    Mardi 20 Décembre 2011 à 18:22

    Je ne veux pas polémiquer mais à "Monsieur commentaire 4, ci-devant nommé **** *" ce que tu écris est très con. Et j'ai horreur de l'anonymat et du manque de courage de défendre ses opinions sans parler des jugements à l'emporte pièce même pas digne du café du commerce le dimanche matin ...

    Pour te répondre quand même il est rare que je poste ici, ce qui ne veux pas dire que je ne lis pas mais je m'abstiens quand je n'ai rien à dire ce qui, malheureusement, est souvent le cas. Pour autant j'ai toujours été clair et mesuré, je sais combien la situation est difficile et combien on ne peut pas imaginer ce que peut ressentir Jérémy. Ceux qui le pensent sont complètement à côté de la plaque, désolé. 

    6
    **** *
    Lundi 26 Décembre 2011 à 07:28

    =)

    7
    tatiedomi
    Lundi 26 Décembre 2011 à 19:47

    Oui Christian tu as raison, on ne peut imaginer ce que ressent Jérémy, on peut juste être là et l'aimer...

    8
    mi meche rouge
    Mardi 27 Décembre 2011 à 22:48

    on peut aussi avoir été là et sortir de l'ombre juste pour te dire un grand bravo et souhaiter une longue vie à ton écriture et repartir ...

    9
    jeremynuscule Profil de jeremynuscule
    Mercredi 28 Décembre 2011 à 22:15
    jeremynuscule

    Merci beaucoup pour ce dernier message qui me touche... énormément.

    Mais... Pourquoi repartir ?

     

    |

    Pseudo sans identité : Je n'oublie pas les gens. J'ai simplement fait le choix de donner de mes nouvelles sur ce blog et pas forcément ailleurs. Je n'en ai pas toujours envie.. j'en suis désolé.

    De plus , je ne suis pas plus écrivain qu'il y a 4 ans. Je suis un écorché vif qui s'est donné la peine de voir ses écrits publiés. Voilà ce que je suis.

     

    A bientôt

     

    Jérémy

    10
    ungarsdusud
    Dimanche 1er Janvier à 12:04

    Jérémy gére....day after day...

    La publication de son livre est la meilleure réponse à cette maladie qui essaye de le réduire au silence.

    Que 2012 soit une très bonne année pour toi... 

    11
    yveline L.
    Lundi 2 Janvier à 19:12

    ...heureuse que ces écrits aient été publiés..!! ..."écorché vif"...oui ! mais quelle gentillesse, quelle délicatesse !!!...Merci de m'avoir ouvert les yeux, Jérémy

    12
    mi meche rouge
    Lundi 2 Janvier à 22:50

    très touché aussi par ta rubrique et tes commentaires ...

    repartir .. dans le silence tout simplement par choix et profiter de ce moment partagé.

    mais que 2012 soit une renaissance si l'envie s'en fait sentir ...

    13
    LeRoli Stones
    Samedi 21 Janvier à 02:04

    Tout simplement toujours présent autour de toi 

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