Mon livre : Jusqu'à ce que la mort nous sépare est désormais disponible au prix de 16 euros !!!

Je m'appelle Jérémy Vandurme et je suis atteint de mucoviscidose. Mon livre est mon combat contre la maladie. Il est constitué de longues soirées, de longues nuits à écrire, à panser mes plaies par l'écriture... C'est en elle que je puise l'oxygène qui manque à ma vie.

Au début... On se dit que ce n'est qu'une petite quinzaine de médicaments par jour. C'est un VEMS à 75% au pire des cas. On nous parle de sonde, ça nous parait insurmontable et puis par obligation, on fait le choix de supporter.

Ensuite, on nous parle de rajouter deux aérosols par jour à celui qu'on faisait déjà. On accepte... parce qu'on sait qu'on ne les fera pas mais jamais on pense qu'on en a vraiment besoin.

Pendant ce temps le VEMS baisse à 60, à 50.. Les cures se rapprochent... Elles approchent tellement doucement qu'on met du temps à se rendre compte que la maladie nous gagne.

Un jour on nous parle de Gastrostomie.  Jamais pour moi ! Il n'en est pas question ! ...Et le poids chute, on perd 4, 5, 6 kilos ! Alors on fait le choix de demander la gastrostomie, on a peur, on redoute mais on supporte et on s'y fait !

On passe de 15 médicaments par jour à 25... On n'en prend que 10 alors on ne voit pas de différences. On ne doute pas de nos organes !

Un jour le port-à-cath se bouche, il faut le rerererechanger, on le souhaite mais l'état de santé fait qu'il est impossible d'endormir , on nous parle de Picc-line, on refuse et puis... on accepte parce que le VEMS n'est plus qu'à 32%..

Avec le recul je me rend compte que tout ça s'aggrave... j'ai du mal à réaliser