• On[...] [ Evacuer un bon coup ]

     

    "Jeremy est le prince de sa propre vie et tente avec une dignité rarissime de dominer une absence de futur qui au fil du temps, grandit, grandit, tout comme son reflet grandissait sur fond noir, dans les lunettes de Michel le jour de leur rencontre."

    Voodoo Child

     

     

     

    * Article du plus ancien au plus récent *

     

    JereymyNuscule

     

    Quand il sera temps pour moi de rendre mon dernier souffle

     C'est dans mes écrits que je continuerai de vivre.

     Ce jour là et ce jour là seulement, je ne vivrai plus à genoux.

     Jérémy

     

    Instagram

  • Il y a une éternité que je ne suis pas venu ici. Les choses évoluent, en ce qui me concerne, je suis fier de tout ce que j'ai aujourd'hui. J'ai beaucoup avancé, je pense moins et c'est plus facile à vivre. Parfois, je me prends de nouveaux coups, ce sont de nouvelles expériences à vivre et j'ai la sensation de pouvoir toutes les surmonter. 

    Durant ma courte vie, je suis passé par absolument tous les états, je suis persuadé d'avoir ressenti tout ce qu'il est possible de ressentir néanmoins j'ai encore beaucoup beaucoup de choses à vivre. Nous sommes deux désormais. Nous sommes deux et nous avons deux fois plus de problèmes, la vie en a voulu ainsi mais nous n'avons pas peur. 

     

    Julie attend une greffe bi-pulmonaire à l'hopital Foch de Paris. Suite à ces mois difficiles, nous sommes prêts à surmonter cette nouvelle étape. 

     

    Et je m'arrete ici, c'est brutal mais l'envie d'écrire s'en est allée... 

     

     

     

     


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  • J'avais le choix, qu'est ce que je dis là ? On avait tous les deux le choix de s'attacher ou pas. Le choix de faire marche arrière, de regretter puis d'y retourner. Nous avions le choix de recommencer, d'oublier et de faire semblant d'aimer tout ça dans d'autres bras. J'ai pas choisi moi, j'y suis allé. J'ai appris à me consoler, appris que ça ne durerait peut-être pas et j'ai quand même accepté. Je ne voulais pas faire comme eux, fuir devant le moindre obstacle et me rassurer en me disant que ce serait mieux ailleurs. Notre obstacle à nous il est là, il ne se contourne pas, il se prend en plein visage. Il se traverse. Il se vit normalement seul. Nous on le vivra à deux. Ce n'est pas le chemin le plus simple, d'ailleurs c'est pas un chemin, c'est un tapis d'ordure que l'on piétinne à quatre pieds.

    Il m'arrive souvent de penser comme un vieux : "et si ca s'arretait ?" "Lequel des deux ?" puis je réagis. Je me dis que la vie, que notre vie ce n'est pas "que" ça. Ce canapé que tu voudrais, que tu aimes mais pas moi pas trop. Ton Patrick Bruel que tu voudrais tant entendre chanter plus fort que mon Polnareff. Mon nez fort et l'air de la VNI dans ton visage. Ah, et puis Ronaldo que tu finiras par apprécier, tu verras. Je ne vais pas résilier Bein sports et ma playstation n'est toujours pas en panne. C'est ça aussi notre vie. Ce qui pourrait ressembler à une déclaration n'en est pas une, nan, trop pudique. Ou bien si, c'est une déclaration. Une déclaration d'amour malgré toutes mes craintes, toutes mes peurs. Et derrière ces peurs il y a cette bienveillance dans tes yeux, dans les miens. La peur que j'avais pour moi n'existe plus, elle ne vit que pour toi. Il faut apprendre à vivre avec. Apprendre à t'écouter tousser parfois plus fort que moi, c'est surement le plus difficile. Apprendre à te voir sécher devant ton assiette comme je sèche devant la mienne. Apprendre à te demander sans cesse si tu as fait tes aérosols. Le plus drôle ce sont sans doute toutes ces anecdotes que l'on se raconte. Je n'avais rien inventé finalement. Toi aussi, enfant, tu buvais ton pulmozyme pour que l'aérosol se termine plus rapidement. Tu le vidais dans les plantes ? Moi aussi.. Tu me fais tant sourire. Ta tête de BN elle existe vraiment, il faut te le dire. Il faut l'accepter. Tu as un sourire communicatif, ta mauvaise foi l'est moins, mais je l'aime aussi, dans le fond, tout au fond... 
    Il faut aussi apprendre à vivre avec ces petites larmes qui coulent sur tes (petites) joues lorsque tu souffres (sisi, t'as chialé à ton pneumothorax j'me souviens). Ce jour là, je ne savais pas quoi faire. Je ne savais pas si je devais être heureux de ne pas connaitre ça. Je ne savais pas si je devais être malheureux, plein d'espoir ? Plein de courage ? Je t'aime mais quand même j'ai apprécié ma place à ce moment précis. Et parce que t'es forte avec tes gros petits muscles, je te propose pas de prendre ta place. Je te le propose pas parce que malgré toutes ses mauvaises blagues j'ai encore assez foi en la vie pour penser que parce que je suis le plus vieux des deux, c'est toi, cette fois, qui devras vivre après moi.


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  • J'veux pas crevir


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  • vouloir aller mal pour aller mieux ? !

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  • N'en déplaise à une certaine Fibrose, je suis heureux !!!


     



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  • Parfois, j'aimerai être un "gentil" un idiot, imbécile, innocent et insousciant. Pourquoi pas même un mec comme tout le monde.
    Une semaine, c'est le temps qu'il m'aura fallu pour retrouver mon éternelle mélancolie. C'est le record de ces deux dernieres années. Voilà, j'ai eu la pêche pendant une semaine. Je pourrais m'en contenter, me réjouir jusqu'à ma prochaine cure d'enthousiasme mais honnètement, je n'y arrive pas.
    C'est peut-être une autre maladie, ça, d'être constemment nostalgique. Je tiens à vous rassurer, je me sens bien mieux en fin de cure qu'en début de cure. Mais méfions-nous. Les bienfaits de celles-ci ne sont pas éternels.

    Je suis fatigué, à la prochaine

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  • J-5 avant que la cure la plus efficace que j'ai pu connaitre soit enfin terminée. Je peux vous garantir qu'après ça,je continuerai de brûler la vie par les deux bouts. Tout en sachant, que les deux extremités ne sont pas à égales distances...


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  • On ne maitrise rien

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  • Alors comme-ça la vie est belle? Il ne faut pas avoir vécu pour tirer ce genre de conclusions. Ou alors il faut manquer d'objectivité ! C'est vrai, après tout ! la FK^², la SEP, la triste envie de disparaitre, quelle est cette chose qui pourrait me faire un jour penser, plus d'une demie journée, que la vie vaut ce qu'o...n lui attribue;Belle merde infatigable, cruelle et dévastatrice,"Que cache t'elle d'autre encore ?".


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  • Que tout soit clair entre nous, et pour que j'arrete de tourner autour du pot pendant dix ans.

    Je soussigné Jérémynuscule , agé de 20 ans ,domicilié au jeremynuscule.doremiblog.com, mesurant 1m90 (FAUX , je balance !) et un certain poids; raleur endurçi et admiratif déprimé d'un monde déprimant, atteint de troubles digestives (intestins,pancrés, foie), respiratoires, déclare sur l'honneur ne pas vouloir vivre au délà de l'âge moyen de décés des personnes atteintes de mêmes troubles, soit 24 ans.

    De plus, je déclare suivre quotidiennement une séance de kinésithérapie respiratoire voire pluri-quotidiennement si nécéssaire. A cela s'ajoute quelques trentes gélules avallées quotidiennement, sauf en cas d'oubli où de "je fais la tronche, j'ai pas envie de les prendre , je sais, c'est à moi que je fais du mal, mais je le fais quand même !" En plus de tous ces traitements, je dois chaque jour supporter le sâle caractère qui m'a été gentiment partagé ce 25/09 des années 80.

    Je tiens à préciser que mes ami(e)s sont mon oxygène et qu'il est donc pour moi question d'arréter les séances d'oxygénothérapies nocturnes.

    Aussi, je demande à être opéré ces prochains mois afin de pouvoir de nouveau profiter de mes voies nasales, j'ai déjà un pancrés qui fout le camp, un foie merdique, des poumons pourris, 1m90 qui m'a souvent cassé les couilles (qui elles vont bien) alors si en plus je ne respire que de la bouche, je ne vous raconte pas l'essouflement (bref, dans le genre, CORPS de merde...On ne fait pas mieux)Cependant, ma tête fonctionne très bien).

    C'est pourquoi je demande à étre entendu lorsque je dis que je souhaite véritablement crever quand la muco l'aura décidée. Je n'ai qu'une faveur à vous demander, oubliez pas On[euse]..ou pas, parlant seule ou pas, mouss t'à lui ou pas, famille, inconnus, casse pieds, bref, n'oubliez pas nos conversations et mes convictions , défendez les s'il vous plait.  

    Et surtout, mais alors surtout, oubliez pas la petite photo sur la commode :x

    "Jérémytraillette"

    PS : Les clés de ce blog à ... (ne comptez pas le nombres de points, j'ai mis au pif).

    PS g : maintenant, je suis crevé, je vais me coucher..

    Goodbye vous.

    Beau samedi !

    On[eur]




    DES CHIFFRES :

    "
    La transplantation pulmonaire est une option possible pour les patients souffrant d'une maladie pulmonaire à un stade avancé associée à la fibrose kystique (FK). Cependant, il est important de savoir qu'une transplantation n'est pas un traitement définitif. Les chances de survie pour les personnes atteintes de FK ayant subi une transplantation pulmonaire sont de 70 à 80 % après un an, et de 48 % après deux ans. Parce qu'il n'y a pas de garantie de succès, il est préférable de travailler avec votre équipe de soins afin de prévenir et ralentir la dégradation de votre fonction pulmonaire."

    COOL JE SUIS DANS LA NORME :

    "Les maladies chroniques provoquant souvent la dépression, il n'est pas surprenant que la fibrose kystique (FK) soit associée à des taux de dépression plus élevés chez les adolescents et les jeunes adultes. Le fait de devoir composer avec l'incertitude, des schémas thérapeutiques variés, la crainte des infections et des restrictions au mode de vie peut provoquer un sentiment d'impuissance et, éventuellement, mener à la dépression. Des arguments probants montrent également que certaines personnes sont plus susceptibles de souffrir d'une dépression si cette maladie fait partie de leurs antécédents familiaux."

    Bon sur ce, je le redis :


    Beau samedi !

    On[eur]




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  • Putain mais qu'il est grand !

    C'est fantastique :

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     


     

     


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  • Moulin à vent

     

    Osseja , Pyrénées Orientales.

    Là où j'ai passé beaucoup de temps avec Coralie.

     

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    Moulin à vent

     

    De Haan ,  côte Belge

    Là où j'ai beaucoup partagé avec Marielle.

     

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    Tous ces souvenirs ne peuvent et ne doivent pas s'effacer. Ils sont peut-être la raison pour laquelle je tiens à ce que l'on ne romance pas mon combat, notre combat contre la mucoviscidose. Quitte à me mettre des gens à dos, après tout, pour moi, celà n'a qu'une infime importance. Il y a certaines personnes sur cette terre ou ailleurs qui détiennent les clés de mon coeur et je tiens à ce qu'on les respecte. 

    Sur la première photo, vous pouvez voir "La Perle Cerdane" située dans les Pyrénées Orientales. Ce lieu n'est pas spécialisé dans la mucoviscidose mais j'y ai de très bons souvenirs, et au même titre que l'hôpital Jeanne de Flandre, c'est un lieu dans lequel j'ai partagé des émotions fortes. J'ai longtemps déprimé certains soirs, je me suis posé bons nombres de questions, sur des sujets que beaucoup ignorent.

     

    La deuxieme photo, elle, représente le Zeepreventorium de De Haan, beaucoup plus centré sur la kinésithérapie et donc la Mucoviscidose. J'y ai appris le Drainage Autogène avec son inventeur. La-bas, c'était plus dur. Mais au jour d'aujourd'hui, je ne regrette pas ce petit séjour.

     

    Ces deux lieux, tout comme l'hopital que je fréquente régulierement, finalement ne m'apprennent pas plus que mon domicile. Je crois que ce qui me marque avant tout, c'est d'être forcé de m'y rendre pour ma santé.

    J'étais très jeune lorsque je suis allé à La Perle Cerdane, et croyez-moi, je n'y tenais pas particulierement. J'ai pleuré des jours et des nuits une fois la-bas, me disant qu'un mois c'était beaucoup trop long. Et ça, trois années consécutives. Mais la plus grosse claque que je me suis pris de toute ma vie, c'est quand j'ai réalisé que le responsable de cette trop longue séparation de mes proches, c'était moi et cette putain de "maladie".

     

    Ca fout les glandes de se dire que j'ai connu deux filles extraordinaires qui ne sont plus là aujourd'hui. L'une etait plus agée que moi, et l'autre moins.

    Aujourd'hui cela me rend malade de savoir que des gens sont capable de venir parler en notre nom alors qu'ils n'y connaissent rien. Cela me rend malade que l'on vienne me dire de me soigner parce que "c'est mieux comme ca" parce que "le medecin l'a dit" alors que les deux filles qui me manquent tant passaient leurs journées à tenter de se stabiliser et que celà n'a pas suffit. Celà pourquoi ? Parce que le tout petit travail des indemnes qui consiste à donner ses organes à un moment où il n'en n'ont plus besoin n'a pas été fait !

     

    Quand vous aurez réalisés cher(s) Ami(e)s que la vie de personnes comme elles, eux, lui etc...est entre vos mains, peut-être alors que l'on parlera d'éradication de notre chère et tendre fibrose kystique.

     

     

    PS (parce que j'ai compris que dés qu'on ouvrait sa gueule, il fallait tenter de se rattraper dans un "PS") : Je ne demande pas qui a sa carte de donneur, je m'en fous. C'est votre vie, pas la mienne. Je pense que ceux qui le font, ils le font aussi pour eux. Je respecte ceux qui ne souhaitent pas les donner, après tout, moi je donnerai pas les miens (note d'humour). Nan , serieusement. Je respecte que l'on ne donne pas ses organes à condition que l'on respecte la décision d'une personne quand il dit qu'il ne veut pas de greffe.

    Autre chose, j'aime jouer sur les sentiments, si on la joue mathématiques, il y a peu de chances que les greffons qui me sauvent un jour soit les vôtres, mais si on romance un peu, peut-être que votre mort pourrait me sauver....

     

    Hum, je suis pas du tout dans ce trip, je vous rassure. Je dirais plutôt que votre carte de donneur pourrait sauver une amie à moi, et là, ...alors là je vous en remercierai définitivement. 

     

    Ce qu'on vous demande à vous ne fait pas souffrir. Celà peut aller à l'encontre de vos croyances, c'est vrai. Mais je pense que si l'on s'investie dans le combat contre la muco et qu'on l'on est en bonne santé, alors la moindre des choses et de participer aux dons d'organes. C'est plus qu'important pour ceux qui souhaitent continuer à vivre.

     

    Merci à vous....

     

    Jeremy

     

     


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  • C'est un peu romancé mais à cette heure-ci de la nuit, l'unique chose à faire est d'écouter.

    http://www.alloclips.com/video/Gr%C3%A9gory_Lemarchal/Je_r%C3%AAve

    15 commentaires
  • " Tu es assez fort pour me retenir et assez intelligent pour me laisser filer..."

    9 commentaires
  • http://www.tomcruise.com/

    "Play"

    "Wichita" prochain film avec en plus un Tom qui fait ses cascades ^^



    2 commentaires
  • Deux heures du matin et quelque chose me turlupine.
    Je pense trop.., je sais.

    Je dis souvent que je ne me projette pas dans l'avenir. Quelle erreur !
    C'est justement parce que je m'y projette trop que j'en souffre autant.

    Que tout soit clair entre nous, les étapes qui,aujourd'hui, me font déguster mentalement arriveront un jour ou l'autre, c'est sur. Mon gros problème, c'est que je prends trop d'avance sur ces évenements.
    Ce n'est pas compliqué, je me vois déjà face à l'annonce d'une greffe alors qu'aujourd'hui, j'en suis encore loin (n'oubliez pas quand même que ça peut aller très très vite, je préfere rester réaliste et ne pas vous faire croire en quelque chose qui n'existe pas). Alors que si ça se trouve, celà n'arrivera que dans 10 ans ( Je sais que de cette phrase vous n'allez retenir que le chiffre de 10, moi je sais bien que dés demain mon état peut s'empirer).

    De toute façon c'est toute la difficulté de vivre avec cette maladie. On ne sait rien. Et PERSONNE ne sait rien.

    Maintenant que j'ai dit ce qui m'empèchait de dormir, bonne nuit.

    Jérémy

    9 commentaires
  • La vie est une saloperie qu'il me tarde de quitter !!! (!)




    Franchement, se mettre à la place des autres, ce n'est vraiment pas compliqué.

    Un visiteur
    27 Octobre 2009 à 23:31  
    J'aime beaucoup l'idée que tu as eu Jérémy. Celle de parler au nom de la mucoviscidose. C'est de bonne guerre.

    C'est vrai, elle se sert si souvent de toi pour parler d'elle ! 

    J'aime également le titre de Balavoine que tu as décidé de publier, ici, chez toi. Que devons-nous entendre ? Ton SOS ? Ou bien le sombre espoir qu'il te reste ?

    Les questions que tu te poses ne sont pas communes. Non ! Ceux qui te disent que c'est normal, ils ont torts ! Ce n'est ni normal ni juste que tu te poses tant de questions qui nous choquent ! C'est terriblement dégueulasse !


    C'est une erreur de vouloir expliquer toutes ses sombres idées qui te traversent l'esprit ! Tout ce que tu vis ne s'explique pas ! Tout ce que tu vis c'est anormal ! Tu es le seul à vivre toutes ces choses et nous n'avons aucunes raisons de juger ! Aucunes raisons de vouloir t'aider, Jérémy, c'est TA vie ! Tu le sais et nous le cries, tu es SEUL !

    Ce que je voudrais que tu sâches, et je pense que c'est chose faite, c'est que nous t'entourons, mais aucun de nous n'a le pouvoir de t'aider !

    Tous, nous pensons à toi chaques jours mais tous autant que nous sommes, nous savons que notre vie continuera au delà de la tienne ! D'un côté, celà nous rassure ! Nous ne sommes pas des héros ici, le héros, ici, dans ta vie, c'est toi ! Comme nous sommes les héros de nos vies !

    Dire que nous ne t'oublierons pas, c'est juste ! Nous penserons souvent à toi. Lorsque nous entendrons " The Show Must Go On", les larmes couleront ! Lorsque que nous verrons la direction d'un Hopital, c'est sans doute à toi que nous penserons ! Lorsqu'une virade de l'espoir aura lieu, nous nous effondredons ! Mais comme tu l'as compris, nombreux seront les moments où nous éviterons de parler de toi pour ne pas pleurer.

    C'est vrai que nous pouvons tous mourir à n'importe quel moment ! Mais en plus de ça, toi, tu es sur de ne jamais mourrir de vieillesse, de ne jamais percevoir de retraite, de ne jamais avoir d'enfants, de ne jamais être heureux, de ne jamais te sentir innocent, de ne jamais être en paix avec ta vie ! Oui, Jérémy, ta vie est tragique.


    Certains choisissent de ne pas évoquer tout ça, ils préferent se changer les idées, non pas qu'ils soient heureux mais qu'ils refusent d'ouvrir les yeux et de se rendre compte qu'ils ont tout pour être malheureux !

    Toi, tu es riche ! Tu affrontes chaques jours les douloureux moments de ta vie ! Ton choix à toi, c'est d'aider les gens, de t'aider toi avant tout mais surtout de repousser cette maladie avec tes mots ! Tes mots sont riches, uniques, ils nous font peur, ils nous font t'aimer, te détester ! Toi seul sais de quoi tu parles, nous écoutons mais jamais nous ne pourrons juger.

    Mon commentaire ne te choquera pas mais il pourrait choquer certains de tes lecteurs !
    Je pense avoir cerné ton personnage, ce que tu veux, ce n'est pas vivre plus longtemps Jérémy, c'est vivre plus heureux, n'est-ce pas ?!

    Jérémy, qui se demande quel pseudo il pourrait prendre pour ne pas être reconnu  ,

    vous avez une idée?

    6 commentaires
  • Cet après-midi, tôtalement démotivé (c'est légitime), je me suis dis qu'il n'y avait pas grands risques, si je reprenais un peu le livre de Johann Heuchel dans les mains.

    Je ne souhaite pas le relire puisque je connais par coeur tous les points forts de sa vie. En tout cas, ceux qu'il a décidé de partager.

    J'ai toujours trouvé ce gars réaliste, c'est pourquoi ce livre est dramatique.
    Je me demande même quelle aurait été sa démarche s'il n'avait pas eu ses parents derrière-lui. Qui sait, il aurait surement vécu de la même façon que moi.

     Il y a une chose à laquelle je n'avais jamais pensé et qui me fait aujourd'hui, terriblement peur.
    En effet, vous ne serez pas étonné si je vous dis que j'appréhende la suite, et pourtant, je suis vraiment préssé d'y être.

    Cette chose à laquelle je n'avais jamais pensé, c'est la façon dont il termine ce livre. Il ne savait pas que c'était la fin, mais pris par le temps, il se trouve que la derniere phrase qu'il a écrite avant sa mort est celle-ci :

    "Dieu, je ne demande qu'une chose. Des poumons pour Sonia. C'est là l'essentiel, le reste n'est que littérature"

    C'est admirable, ça laisse une bonne image mais je pense qu'il avait bien d'autres choses à dire avant son départ.

    J'peux dire que du haut de ses 21 ans, il avait de quoi faire fermer la gueule des vieux qui ont, d'après eux, beaucoup plus de vécu.


    Pfff ça me rend fou, écoeuré, lassé, je ne supporte plus.


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  • Merci Loweinstein de m'avoir un jour, donné le lien de cette chanson que je ne connaissais pas. Sublimes paroles.



    "Je suis seul avec moi. Mon être est ma prison. Car je demeure, hélas ! ma cause et ma raison."

    On est entre nous ici. Je me permets donc de vous dire que je ne suis vraiment pas bien en ce moment. Je ne veux pas non plus argumenter sur mon état de santé. Je préfere me retirer, rester discret au moins quelque temps. 

    Bye.


    Je rends une petite visite à ma marionnette préférée.
    C'est qu'à cette heure-ci de la nuit, mes pantins sont couchés, branchés, reliés à leur sonde ou à leur oxygène, rêvant d'une vie meilleure.
    Une vie dans laquelle je n'existerai pas.

    Ils rêvent.

    En ce moment, Jérémy, je te fais douter. Pauvre guignol que tu es, tu te poses trop de questions et me donnent bien trop grand intéret.
    Malgré le bonheur que me procure ton malheur, je viens ici te conseiller de m'oublier. De me ranger dans la case difficulté et de continuer à râmer, ceci dans le seul but d'avancer.

    Nous deux, c'est une très longue histoire. D'abord très liés, je t'avoue que je ne pensais pas que des gens réussiraient à se mettre entre nous. Ils m'ont accusés d'être responsable de tes craintes, tu les as cru. Mais doucement, tu reviens vers moi.

    Quand je t'ai volé ton corps, tu étais tout petit, tout jeune, dieu sait si j'en avais connu d'autres des comme toi. Tu m'as de suite acceptée. Mais avais-tu vraiment le choix ? Tu n'avais pratiquement pas de cheveux et gardais les yeux fermés. On nous a baptisés "Jérémy". Toi je ne sais pas, mais moi j'aurai aimé que l'on me demande mon avis. Ceci dit j'aime assez.

    On dit de ce prénom qu'il signifie "Dieu à elevé" en hébreu. Celà me ressemble assez.
    On dit aussi qu'il est calme, rah, Jeremy, toi, calme ...Faites moi rire.
    Tu es calme uniquement quand je décide que tu dois l'être. Une bonne douleur par-ci, par-là et le tour est joué.

    Je me souviens, déjà tout petit tu as toujours eu du mal à faire tes aérosols, il fallait parfois marcher au chantage. Comment te faire comprendre alors que tu n'as que deux ou trois ans, que les aérosols pouvaient t'être éfficace. Hélas pour toi, tu me donnes du mou..

    Mais je sais bien pour être l'auteur de ce blog, que te dire de te soigner, c'est un peu comme parler dans l'oreille d'un sourd.

    A sept ans, te souviens-tu d'un mâl de ventre provoqué par ton pancréas ? Là aussi, les grands ont dit que j'étais la responsable. Je ne les aime pas les grands. Depuis des dizaines d'années, ils font la quette ésperant un jour me détrôner.
    Ce jour-là, tu te roulais par terre dans le couloir menant à ta chambre. C'était le premier épisode très douloureux de ta vie.
    Il nous a marqué tous les deux, mais que pensais-tu de moi à l'époque ?

    Est-ce que j'étais déjà ton ennemie jurée ou bien tenais-tu pour responsable ces enzymes pancréatiques nommées Creon que tu prends depuis 20 ans qui n'avaient pas fonctionnées dans le bon sens ?!

    Pour t'avoir suivie toutes ces années, Jérémy, j'espere pouvoir dire que je fais partie de toi.
    Je constate avec reconnaissance que tu en veux d'avantage à la vie qu'à moi et la mort. C'est une belle histoire.

    Je te suis sincerement reconnaissante mais je dois malgré tout te dire que le contrat stipule que dans un délai plus ou moins long, alors je devrai de nouveau m'en prendre à toi avec bassesse. J'éspere d'avance que tu sauras te sortir des coups que je t'infligerai même si, nous le savons tous les deux, je serais vainqueur et je t'emmenerais avec moi, un jour, un soir.

    Alors ils comprendront ces gens que la seule personne qui te connait et qui ne t'a jamais lachée, c'est moi, celle que tu aimes et déteste tant à la fois, celle que tu respectes, parfois.
    Celle qui te fait découvrir des tas de choses, chaques jours. Celle qui te fait tousser au moment où je t'écris.

    Je vais te laisser dormir et ne plus te retenir ici parce que demain tu te lèves pour aller chez la kiné mais surtout parce qu'à ton réveil, je t'ai reservé une quinte de toux dont tu ne te remettras pas si facilement.

    Douloureusement,

    Muco.
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    Un visiteur
    27 Octobre 2009 à 23:31   Supprimer le commentaire
    J'aime beaucoup l'idée que tu as eu Jérémy. Celle de parler au nom de la mucoviscidose. C'est de bonne guerre.

    C'est vrai, elle se sert si souvent de toi pour parler d'elle ! 

    J'aime également le titre de Balavoine que tu as décidé de publier, ici, chez toi. Que devons-nous entendre ? Ton SOS ? Ou bien le sombre espoir qu'il te reste ?

    Les questions que tu te poses ne sont pas communes. Non ! Ceux qui te disent que c'est normal, ils ont torts ! Ce n'est ni normal ni juste que tu te poses tant de questions qui nous choquent ! C'est terriblement dégueulasse !


    C'est une erreur de vouloir expliquer toutes ses sombres idées qui te traversent l'esprit ! Tout ce que tu vis ne s'explique pas ! Tout ce que tu vis c'est anormal ! Tu es le seul à vivre toutes ces choses et nous n'avons aucunes raisons de juger ! Aucunes raisons de vouloir t'aider, Jérémy, c'est TA vie ! Tu le sais et nous le cries, tu es SEUL !

    Ce que je voudrais que tu sâches, et je pense que c'est chose faite, c'est que nous t'entourons, mais aucun de nous n'a le pouvoir de t'aider !

    Tous, nous pensons à toi chaques jours mais tous autant que nous sommes, nous savons que notre vie continuera au delà de la tienne ! D'un côté, celà nous rassure ! Nous ne sommes pas des héros ici, le héros, ici, dans ta vie, c'est toi ! Comme nous sommes les héros de nos vies !

    Dire que nous ne t'oublierons pas, c'est juste ! Nous penserons souvent à toi. Lorsque nous entendrons " The Show Must Go On", les larmes couleront ! Lorsque que nous verrons la direction d'un Hopital, c'est sans doute à toi que nous penserons ! Lorsqu'une virade de l'espoir aura lieu, nous nous effondredons ! Mais comme tu l'as compris, nombreux seront les moments où nous éviterons de parler de toi pour ne pas pleurer.

    C'est vrai que nous pouvons tous mourir à n'importe quel moment ! Mais en plus de ça, toi, tu es sur de ne jamais mourrir de vieillesse, de ne jamais percevoir de retraite, de ne jamais avoir d'enfants, de ne jamais être heureux, de ne jamais te sentir innocent, de ne jamais être en paix avec ta vie ! Oui, Jérémy, ta vie est tragique.


    Certains choisissent de ne pas évoquer tout ça, ils préferent se changer les idées, non pas qu'ils soient heureux mais qu'ils refusent d'ouvrir les yeux et de se rendre compte qu'ils ont tout pour être malheureux !

    Toi, tu es riche ! Tu affrontes chaques jours les douloureux moments de ta vie ! Ton choix à toi, c'est d'aider les gens, de t'aider toi avant tout mais surtout de repousser cette maladie avec tes mots ! Tes mots sont riches, uniques, ils nous font peur, ils nous font t'aimer, te détester ! Toi seul sais de quoi tu parles, nous écoutons mais jamais nous ne pourrons juger.

    Mon commentaire ne te choquera pas mais il pourrait choquer certains de tes lecteurs !
    Je pense avoir cerné ton personnage, ce que tu veux, ce n'est pas vivre plus longtemps Jérémy, c'est vivre plus heureux, n'est-ce pas ?!

    Jérémy, qui se demande quel pseudo il pourrait prendre pour ne pas être reconnu  ,

    vous avez une idée?

    Polnareff le 10 juin 2007





     


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  • Polnareff le 10 juin 2007

     

     

     

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    Voilà, pour ceux qui ont réponses à toutes mes interrogations.

    "C'est un petit peu plus compliqué que ça quand même"

     


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  • Je me demande souvent ce qui aurait été le mieux pour moi. Des tas de gens me disent qu'ils aiment ma "grandeur d'esprit". Que je leur ouvre les yeux. Que la valeur de ce blog est inestimable. Mais la valeur de ce blog n'est rien face à la valeur du temps qu'il nous reste.
    Savoir me fait souffrir. Ce que mon corps interdit à mon esprit, je le connais et ça aussi, c'est inestimable. Il a fixé une durée de vie que je suis censé ignorer. On me demande de vivre, vivre comme vous, comme eux, insousciants, jouissant du temps. Profitant du moindre rayon de soleil, aimer regarder la lune lorsque chaque soir elle apparait, on me demande d'oublier, oublier pour un soir, une après midi, une journée oublier ce fardeau.

    Je ne peux pas. Les injustices me révoltent mais pour une fois, c'est à moi de comprendre qu'il n'y a pas de reponsables. Que c'est uniquement la faute à pas de chance. Mais pas de chances ne souhaite pas se racheter.



    Dois-je envier tous ces gens pour leur ignorance ? Qui est le gagnant dans toute cette histoire ? Est-ce celui qui sait mais ne peux rien changer et est malheureux d'une fin tragique ? Ou est-ce celui qui ne sait pas et ne s'inquiete pas ?!

    Ce sont de très lourdes questions que je continuerai de me poser. C'est tellement inhumain de se savoir condamné. Poursuivi par le temps. On ne m'a laissé aucunes chances.

    "M'man, je viens tout juste d'avoir mes 20 ans.
    J'veux plus d'école, je suis devenu grand.
    J'te promets j'te gagnerai plein d'argent...."


    Il y a quelques années, ma maman a acheté un livre dans lequel se trouvent des dizaines de poèmes écrits par un malade de la muco. A l'époque, elle me l'avait caché.
    Lorsque j'ai appris ça, il y a quelques années, mais moins, j'ai souhaité le lire.

    Je l'ai ouvert, j'ai lu. Une phrase, deux phrases, j'ai tourné les pages. Ce muco, il avait disposés les phrases de façon à ce qu'elles suivent les formes de son corps. Arrivé sur le torse, avec chacunes de ses phrases, il avait choisit de contourner ses cicatrices. Il s'était fait gréffer. C'était très poétique mais aussi très très gore et je n'avais pas supporter. Ce n'était plus du cinéma. Quelque part, plus ou moins loin, c'était moi.
    Je n'avais pas pu en lire d'avantage et j'avais rendu ce livre à maman. Moi ! Moi, je n'avais pas le coeur assez accroché et je n'étais pas pret. Elle avait eu raison de me le cacher.

    Je pense qu'il est temps que je lui redemande ce livre et que je m'y plonge.

    Je veux analyser chacun de ses mots, chacunes de ses lettres, chacuns de ses maux, chaques cicatrices de son corps. Je veux savoir pourquoi ce mot et pas un autre.

    Tout en respectant l'auteur, peut-être que j'en trouverais un intéréssant à vous copier ici.

    Ce soir, après une petite recherche sur google et après avoir parcouru quelques sites "dédiés" à la maladie, je ne suis pas peu fier de voir à quel point la mucoviscidose est une maladie que l'on respecte.
    Il y a 20 ans, personnes ne connaissait la maladie. Aujourd'hui, même si les gens sont souvent très maladroit, il ont une image "heureuse" de la maladie. Les malades sont respectés et quand ils ne le sont pas, les méchants sont punis. Je pense à un certain presque "humoriste" qui était venu vendre son produit et qui s'est lamentablement ramassé depuis. C'est rassurant de se dire que la Mucoviscidose est repoussée à l'aide de multiples associations et que l'association Vaincre La Mucoviscidose est largement à la hauteur de nos éspérances. Des miennes en tout cas.

    On n'a très souvent tort d'idéaliser une communauté, un groupe de gens et pourtant...Pourtant, lorsque je me suis rendu au siège de l'association l'année dernière, j'ai été très étonné de constater que j'y été acceuilli avec un très très grand respect.

    Je sais que plusieurs membres de cette association se rendent ici. C'est pourquoi je tiens à les remercier pour le travail qu'ils font. Pour nous et contre cette maladie.

    Mon dieu, il est 2h00. Moi qui avait un sacré coup de pompe à 21h du soir et qui pensais me coucher tôt.

    Maintenant je vais en revenir à moi. J'ai passé des mois à décortiquer ma vie. A écrire mes journées. A pleurer mes souvenirs. A etudier toutes les possibilités qui étaient à ma disposition. Je commence à croire qu'écrire doit impérativement faire parti de ma vie. Ecrire et surtout penser.

    D'ailleurs, je ne sais pas écrire. Je sais penser. Je l'ai toujours dis et je trouve que c'est mieux comme ça ou "ainsi"). D'ailleurs je trouve celà limite plus flatteur.

    Il y en a beaucoup qui écrivent divinement bien. Par contre de véritables penseurs, il n'y en a pas des masses. Je pense à Saint Ex. Lui c'était un penseur ! Remarque, lui savait faire les deux. Il savait aussi faire autre chose, mais je ne l'évoquerai pas aujourd'hui.

    Les penseurs ont une personnalité. Beaucoup d'autres trichent lorsqu'il s'agit d'avoir ses propres goûts, ses propres opinions, en prenant en compte le fait qu'il faille tenir la route dans une conversation. Et là, il n'y a encore moins de monde...Mais bon. Je vais pas commencer à argumenter sur les gens parce que je ne suis pas couché et Morphée s'impatiente.

    A la prochaine,

    Jérémy

    Qu'est ce que j'ai pu le regarder ce film (l)



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  • Moins de 24 heures que je suis venu vous écrire un article et me revoilà parmis vous.
    Moins de 24 heures pendant lesquelles j'ai bu 1 litre d'ice-tea et 2.5 litres de Coca(cola). Oui, c'est pas mal. Je n'ai plus soif.

    Ca y'est, nous sommes le 20 Octobre et je n'ai qu'une envie : être seul.
    Le blues à regagné mes nuits. L'ennui,mes journées.

    A cet instant, je voudrais sortir de chez moi, prendre la voiture et rouler, partir loin, je ne sais où. M'en aller pour la nuit. Prendre la fuite et donner vie à mes envies.
    Qu'est ce qui m'en empêche ? Dans le fond, rien du tout.
    Pourtant, je resterais là. C'est plus sérieux. Mais pourquoi l'être ? D'autant plus que celà ne me ressemble pas.

    Dois-je fuir mon quotidien ? Dois-je être un de ces jeunes fougueux qui souhaitent en un jour réaliser le rêve de toute une vie ?!

    Allez j'arrete là sinon jvais m'tirer une balle.

    Tchuss

    On[eur]


    Ps : si les nouvelles de moi se font de plus en plus rare, hormis sur ce blog, ne vous inquietez pas, dites vous que c'est normal. Que mes articles reflettent parfaitement mon état d'esprit. Et que la periode tant redoutée est arrivée.


    Jérémynuscule

    http://www.deezer.com/listen-1109240

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  • J'ai un très mauvais préssentiment.
    Dans quelques jours, quelques semaines voire quelques mois, je serais archivé dans les tiroirs caisses de l'hôpital Jeanne de Flandre.

    En effet, l'immense classeur contenant mon existence, celui dont les anneaux ne demandent qu'à exploser rejoindra d'autres dizaines de dossiers commencant par la lettre V, dont les sujets seront eux aussi, devenus des adultes responsables. Certains seront suivi par le Docteur Ler.., d'autres par un collègue de cette dernière, certains seront gréffés, d'autres seront morts. C'est la très difficile loi de notre vie.
    Je ne sais pas exactement comment se comportent les malades entre eux. Par crainte, par simple envie de ne pas être confronté à mon image ou tout simplement par indifférence, je n'ai jamais souhaité entretenir de relations avec d'autres malades.

    Pourtant, un jour l'amour m'y a contraint. Nous n'avions pas réellement les mêmes idées, les mêmes projets mais la mucoviscidose n'est pas la raison pour laquelle notre histoire s'est terminée. Comme vous, j'aime ou je n'aime plus.

    Il y a trois ans, j'étais inscrit sur un forum d'échange consacré aux malades de la muco. J'étais étonné à l'époque d'y lire certaines absurdités. J'ai compris alors que la mucoviscidose n'était pas la seule réponses à mes questions. Je ne suis pas devenu ce que je suis grâce à la mucoviscidose. C'est bon à savoir. Surtout lorsque l'on a seulement 17 ans.

    Depuis, je n'ai pas souhaité échanger avec d'autres malades. Je n'aime pas l'image que les mucos dégagent et je n'aime pas non plus celle que je dégage. Mais que voulez-vous que j'y change ?!

    Je n'aime pas voir un muco dans une émission. J'ai honte. Oui, j'ai honte ! Je n'aime pas sa voix, sa carrure. Souvent, je me cache les yeux humides et me prend la plus grosse claque de ma vie.
    C'est pourquoi, mon esprit, j'y tiens. Et si je suis si dur dans mes propos, si je suis si choquant ou si intolérant alors c'est pour ça. Si je n'ai pas la chance de contrôler ma maigreur, ma taille, ou ces tuyaus sur mon torse visible à l'oeil nu, je refuse de ne pas avoir la main mise sur mes idées.

    Si j'en suis venu à vous parler des relations que peuvent avoir des mucos entre eux, c'est parce qu'il n'y existe aucuns cadeaux.
    Ceux qui ont lu Johann Heuchel dans son livre intitulé "Je vous ai tous aimés" le savent parce qu'il l'a dit. Il l'a dit il y a désormais plus de 15 ans.

    Lorsque vous êtes suivi en pédiatrie, même si vous possédez les réponses au sujet de votre avenir, rien ne vous empêche de ne pas les évoquer. Elles restent au chaud et c'est tout aussi bien. Que vous vouliez vivre ou que vous vouliez mourir, celà ne change absolument rien à votre situation. Parce qu'il faut savoir que même si la muco tue dés le plus jeune âge, lorsque vous êtes dans un environnement d'enfant, inconsciemment vous vous sentez en sécurité. Même si, comme je le dis plus tôt vous savez très bien que vous pouvez y rester. Il y a beaucoup de choses que l'on sait mais que l'on n'applique pas.

    Chez les adultes c'est différent. Dans le regard de tous les patients vous voyez la mort. Vous savez qu'au moins une personne est décédée dans votre lit. C'est mathématique.
    Vous savez que vous avez de bonnes raisons d'avoir peur et inconsciemment, vous souhaitez partager plus de temps avec vos proches. Les murs des chambres se renferment sur vous. Les couloirs qui auparavant étaient sombres sont devenus noirs.

    Et parce que l'on s'attache plus facilement à un enfant qu'à un adulte, les mèdecins se contentent de faire leur job et n'agissent plus autant sur le moral du patient. Parce que malheureusement, dans notre société, c'est chacun pour sa gueule. Je n'y changerai rien.

    Un jour, dans un article, j'ai évoqué un moment que j'aime beaucoup lorsque je me ballade dans les couloirs de l'hopital. C'est quand un enfant, petit muco, passe près de vous et qu'il vous regarde d'un air, à la fois, reconaissant mais surtout intimidé. Vous êtes définitivement "un vieux"... Il est là avec sa petite aiguille dans le pli du coude et son "poteau" trainé par sa maman. Vous savez ce qu'il est et il sait ce que vous êtes. Il est vous, et vous êtes lui.

    Ces moments là, je voudrais les partager avec tous les gens que j'aime. Malheureusement, je sais qu'il est trop tard et que jamais cela ne se produira. Si j'avais pu faire un petit gouter rassemblant tous les gens qui sont venus me voir à l'hopital tout au long de ma vie, alors j'aurais adoré. Parce que la-bàs, quoiqu'on en dise, quoiqu'on en pense, je suis chez moi.

    Jusque là, j'ai beaucoup parlé de ma peur d'un nouveau batiment mais je n'ai pas évoqué mes souvenirs...

    Je ne sais pas si tous les lecteurs de ce soir ont encore leurs parents, j'en doute fortement.
    En tout cas, ceux pour qui la réponse est positive, profitez-en parce que malheureusement, celà ne dure pas !

    En tout cas, ce n'est pas mon cas. Et si je devais prendre en compte les liens du sang, je serais depuis trops longtemps orphelin. Mais ce n'est pas le cas, d'autant plus que les liens du sang sont, d'après moi, loin d'être les plus forts. Là, par contre, c'est psychique.

    J'ai aussi des souvenirs liès à mes parents dans ce couloir que je fréquente depuis mes 5 ans, si mes souvenirs sont bons. J'ai encore le bruit des pas de maman que j'étais fort heureux d'entendre lorsqu'elle n'avait pas cette Sclérose en plaques que je maudis bien plus que la mucoviscidose. J'ai encore le sourire et la méfiance de Papa lorsque l'on arrivés dans de nouveaux lieus.
    Aussi, la seule fois où j'ai passé quinze jours avec mon frère atteint de Mucoviscidose, Grégory, qui a 22 ans, c'était dans le couloir de l'étage numéro 1 de l'hopital Jeanne de Flandre. Je crois d'ailleurs que les infirmieres s'en souviennent.
    Tout ça , c'est sentimental.
    Mais je voudrais vraiment que vous compreniez l'importance de cette partie de ma vie.

    Ah, j'oubliais, il y a aussi la fois où je suis passé pour la premiere fois sur le billard. Alors que maman et ma grande soeur étaient venues me soutenir. Alors que moi, j'étais à moitié défoncé pour ne pas appréhender l'opération. Je n'avais que 10 ans et j'allais recevoir mon premier port-à-cath.

    Puis il y a ces multiples hospitalisations, pour la sonde, pour les cures, pour les allergies, pour l'oxygène, pour le repos, etc...

    Tout ça, je ne peux pas l'oublier mais je ne peux pas l'abandonner si facilement.

    Voyez-vous, je n'ai pas de photos de tous ces moments qui me viennent en tête. Je n'ai pas de vidéos, je n'ai rien.

    Je pense que l'état moral dans lequel je serais le jour où je mettrai définitivement les pieds dans l'hopital Calmette, sera bien plus alarmant que l'état moral dans lequel j'ai pu rentré à Jeanne de Flandre lors de toutes ces hospitalisations.

    En fait, si je vous écris tout ça ce n'est pas pour que vous m'aidiez à en sortir, ce n'est pas pour ça non, c'est uniquement pour vous prévenir ! D'abord, même si je vous demandais de m'aider, vous ne pourriez pas. C'est un travail que je vais devoir faire par moi même.
    Ce sera dur, long, mais j'y arriverai.



    Merci à vous de m'avoir lu.

    Jérémy

    Polnareff le 10 juin 2007

     

     

     



    19 Octobre. 03:50

    27 commentaires
  • Besoin d'un peu de temps et d'intimité. C'est dur quand vos amis ne loupent aucuns détails.

    Polnareff le 10 juin 2007


    17 commentaires
  • S'vous plait,

    Ce n'est pas un détail...

     "TSMGO" cette façon de l'écrire est née d'une histoire d'amitié "forte". Elle aide certains jours à se lever le matin, et elle motive à aller se coucher certains soirs.

    On n'a tous une petite raison de vivre, un petit quelque chose qui nous fait vibrer et nous rappelle nos souvenirs, nos parents, nos amies, un chanteur ou encore une cause que l'on prend à coeur.

    "TSMGO" c'est ma raison à moi. Lorsque j'entends cette chanson, beaucoup de choses me reviennent en tête. Aujourd'hui, cette chanson, au même titre que Saint Ex, est entrée dans ma vie. Peut-être même qu'elle pourrait y mettre un terme.

    Je pense pouvoir dire qu'une autre personne partagera cet article.

    The show must go on, nous ne l'avons pas inventé. Mais TSMGO oui. Bien que l'on ne se soit pas foulés.

    C'est un petit "code" entre nous et je ne l'entends bien que quand il vient de cette personne.

    Jérémy

    Ps: J'espere que vous ne le prendrez pas mal parce que c'est dit en toute amitié.


    10 commentaires